История
Пишет мама:
«Тима наш второй желанный и запланированный малыш. По непонятным причинам он родился семимесячным, но до 6 месяцев мы жили обычной жизнью. В полгода из-за простуды и стремительного ухудшающегося состояния он попал в больницу, на фоне дыхательной недостаточности появились судороги, которые врачи не смогли купировать и ввели его в медикаментозную кому на 3 дня. Врачи сказали, что видят плохие результаты ЭЭГ и МРТ, начали предполагать различные диагнозы, один страшнее другого.
После этой болезни Тима более менее восстановился, но ровно в годик была очередная болезнь (после вируса тяжелый бронхит, реанимация) и катастрофические последствия – он перестал двигаться, самостоятельно кушать (установили зонд), нормально дышать (пользовались кислородным концентратором). Целый год мы потратили на то, чтобы восстановить основные функции организма – начать самостоятельно нормально дышать, кушать ртом и двигаться. Еще год, чтобы разобраться с причинами происходящего и понять, что нам делать дальше.
После многочисленных обследований и консультаций этой зимой нам наконец-то поставили диагноз, это оказался генетический сбой. На данный момент в мире это заболевание встречается в основном у девочек, у мальчиков описаны единичные случаи. Как объяснил генетик, неправильно развивается мозжечок. Оперативного или медикаментозного лечения на сегодняшний день нет. Наша задача как родителей в рамках возможностей Тимы его развивать физически и эмоционально.
На данный момент Тима не ходит, не сидит, голову плохо держит. Мы обратились к хорошо зарекомендовавшим себя специалистам в АНО «Физическая реабилитация». На данный момент Тиме рекомендуют еженедельные занятия на дому.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва