Пишет мама:
«Мы узнали о диагнозе в 11 недель беременности, на 1 скрининге. С того момента, как узнали о беременности, подолгу лежала в стационаре Снежногорска с болями, отслойками плаценты, обострением пиелонефрита, тяжёлым токсикозом. После подтверждения диагноза сразу же с мужем приняли решение отправить меня в среднюю полосу в респ. Башкортостан, дабы не усугубить ещё больше беременность и продолжить лечение.
Рожала в Уфимском перинатальном центре. После рождения ребенка сразу перевели в отделение патологии новорожденных под наблюдение реаниматологов. На третьи сутки позволили его посетить. Реаниматолог научила правильному положению кормления. Медсестры часто сменялись, особенно ночные, нередко кормили ребенка лёжа в кювезе. Очень переживала за осложнения и последствия после таких манипуляций. Меня с ребёнком не хотели класть в одну палату из-за недостаточности мест и тяжести состояния ребенка. Всё это усугубляли сопутствующие диагнозы: анкилоблефорон, гидронефроз, удвоение правой почки, уретроцеле, малый порок сердца(ооо,оап), обструктивный бронхит один за другим.
С Божьей помощью, после долгих и усердных скитаний по больницам, ребенку удалили тяжки анкилоблефорона, уретроцеле и хейлоринопластику (пластику губы, носа). Закрыв эти вопросы, мы смогли вернуться домой в Мурманскую область, ребенку уже было на тот момент 4 месяца.
В данный момент ребенок давится едой, еда выходит из носа. Промываю вкладыши с двух сторон, часто забиваются после еды. Продолжаются госпитализации с рефлюксом, с решением вопроса вмешательства, контрольные обследования сердца. Периодически кровит одна ноздря, сосудики лопаются. Вес набирает хорошо, уверенно сидит, перекладывает предметы с места на место и гремит игрушками. Сбрасывает мелкие игрушки за стул, в дырки разные, щели и слушает, как звучит или падает.
Работая с логопедом, ортодонтом, члх можно устранить дефект, сделав все в срок, с минимальными рисками для речи и сужению челюсти. Относительно сердца — порок закрывается; относительно почек – надеемся, что почка будет работать в полной мере своей возможности; относительно глаз — дополнительных действий не требуется.
Долго искала на просторах интернета, писала врачам, консультировалась, ходила к члх, ортодонтам, логопедам, урологам. За границей суммы консультаций неподъемные. В наших регионах члх общепрофильные, а в ЦКБ специализируются именно на врожденных патологиях челюстно-лицевой части. Мы первую операцию провели именно в ЦКБ и доверяем в полной мере.
Планируется уранопластика с полным закрытием дефекта мягкого и твердого нёба.
Если не провести сейчас, то ринолалии не избежать, внятную речь поставить будет очень сложно, в нашем городе — невозможно. Нет ни одного специализированного логопеда, детских врачей для работы с последствиями поздней операции. К ринолалии присоединится и задержка психического развития.
У нас семья из 4 членов семьи. Я работала медсестрой, училась на реабилитолога для детей инвалидов. Пришлось всё оставить из-за финансовых трудностей и выходом в декрет. Муж работает и нередко бывает направлен в командировки. У старшего сына, к сожалению, тоже есть проблемы со здоровьем (врожденное расщепление грудного, поясничного позвонка). Помимо проблем младшего сына, каждую неделю приходится ездить за 110 км в Мурманск, поскольку в нашем маленьком городе нет ни одного детского специалиста, кроме психиатра. За консультацией педиатра также приходится ездить и жизненно важные вопросы решать вдали от дома. Лекарства к нам доставляют по высоким ценам, либо надо ездить в Мурманск. Смесь после бронхитов аллерголог сменил на гидролизат (friso pep аллергия), который даже в Мурманске раскупается очень быстро, а стоит одна банка 2800 рублей.
Тамерланом ребенка назвал муж, видимо ожидая от него стойкости и целеустремленности. А Тамерлан, в свою очередь, очень отзывчивый, стеснительный и мегапозитивный ребенок. Его черные большие глаза привлекают внимание прохожих больше, чем сама расщелина. Впервые я видела ребенка, который улыбается в самом роддоме. Мы счастливы, что такой ребенок растет именно у нас. А трудности маленькими шагами все вместе мы преодолеем.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты