Пишет мама:
«В 3-х месячном возрасте Степа стал вялым, все время спал, не играл, перестал держать игрушки в руках, все его тело было ослабленным. Кроме того, у Степы очень сильно начал косить левый глазик, однако, в поликлинике окулист нам сказала, что переживать не стоит и все восстановится к годику. В 6 месяцев состояние сына ещё больше ухудшилось. Нас осмотрел ортопед и сказал, что ножки и ручки слабые и необходимо продолжить массажи. Мы выполнили рекомендации. Также нам назначили курс уколов препаратом «Кортексин» и таблетки «Пантогам». Степа стал немного меньше спать.
В 11 месяцев сынок сам сел, но мы уже не знали то ли время пришло, то ли лекарства и массажи помогли. В 1 год и 2 месяца нам посоветовали попробовать показать Степу остеопату, и мы стали ходить к данному специалисту курсами по 12 массажей и так каждые полтора месяца. В 1 год и 10 месяцев сынок начал стоять без поддержки, но ни за руку, ни самостоятельно не ходил. В 2 года сын начал ходить. Глазик потихоньку начинал выравниваться. Степа стал пытаться жевать.
В сентябре 2020 года Степа упал на плитку, сильно ударился лбом, ему было на тот момент 2 года и 3 месяца. В конце ноября 2020 года Степа первый раз упал в полуобморочное состояние. У него закатились глаза и привести его в чувства я не могла около 2 минут.
В Ростове-на-Дону мы сдали анализ крови, была выявлена анемия. Нам назначили рутинную ЭЭГ и анализы крови, также мы сделали узи сердца. Собрав информацию о врачах и частных клиниках, мы пошли в Центр эпилептологии и неврологии им. А.А. Казаряна в г. Краснодаре к неврологу-эпилептологу С.Е. Дудий. Эпилептолог рекомендовала пройти нам более длительный и более информативный видео-ЭЭГ мониторинг с включением сна. 30 ноября 2020 года мы его записали — регистрируется и эпилептиформная активность как фокально, преимущественно по височным отделам справа, реже слева, по теменным областям, левой затылочной области так и в виде разрядов, комплексов спайк-волна. Основная часть представленной патологической активности может соответствовать критериям гипсаритмии.
Также врачом был описан неврологический статус Степы: грубая задержка психо-речевого развития, макроглоссия. Диффузная мышечная гипотония. Самостоятельная походка сформирована, усложненных вариантов ходьбы нет, реакции равновесия не автоматизированы. Левый глаз- мелкоамплитудный установочный нистагм, сходящееся косоглазие непаралитическое.
Нам скорректировали дозировку назначенного ранее депакина и добавили новый препарат «Кеппра». 25 января 2021 года нас планово госпитализировали в психоневрологическое отделение Детской краевой клинической больницы г. Краснодара для прохождения МРТ головного мозга по эпипрограмме. По результатам проведённого исследования выявлены признаки начально выраженных глиозных изменений обеих гемисфер головного мозга.
Сейчас состояние Степы очень тяжелое, он стал бояться ходить, а если и ходит, то в основном за руку, очень медленно и только в помещении. Постоянные приступы не дают ему нормально передвигаться, Степа может упасть и удариться. Сынок сам не кушает, ходит в памперсе, за ним нужен постоянный уход. Также у Степы произошёл откат в развитии, он перестал говорить «мама» и другие слова, что знал, остались только звуки.
В настоящее время, лекарства, которые мы пьем, не помогают, количество приступов растёт: в январе было до 10 приступов в день, а сейчас их ежедневно больше 30. Приступы проходят в виде сильных кивков и после них Степа плачет. У врачей есть подозрение на наличие у Степы генетической патологии, подтвердить, либо опровергнуть которую можно только с помощью высокоточного генетического анализа «Полное секвенирование генома GenomeUNI».
Чтобы как можно скорее установить истинную причину болезни нашего сыночка, нам необходимо пройти качественное обследование, но большинство назначаемых исследований стоит немалых денег.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты