Сбор закрыт
Степа Заполинчук
100%
Собрано 149 400 ₽
История
Пишет мама:
«Степан наш младший сынок. После рождения на 3 день был отправлен в отделение патологии новорожденных в Областную больницу, где пробыли мы с ним месяц. С этого и началась «больничная жизнь». Обследовался и лечился в СПБГПМА на отделении психоневрологии, психоневрологическом отделении ЛОГБУЗ, отделении медицинской реабилитации ФГБУ «Детский научно-клинический центр инфекционных болезней ФМБА», ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им.В.А.Алмазова» Минздрава России.
С рождения мышечная гипотония, врожденная миопатия. В 2019 г. генетики выставили Миотонию Томпсона-Беккера. На фоне мышечной гипотонии, которая сохраняется и по сей день, Степан отстает в развитии речевом и психомоторном. Ему очень мешают навязчивые движения, качание, отвлекают его, не дают долго усидеть на одном месте. Сейчас ему 7 лет. Любит общение с людьми, задавать вопросы, в основном одни и те же, слушать книги и детские песенки. Самостоятельно поиграть не может. За эти годы он многому научился: плохо, но говорит; сам ходит, кушает, может одеть брюки и футболку, натянуть обувь, хочет пойти в школу, но пока с большим трудом справляется с ручкой, карандашом при письме.
С рождения делали курсами массаж (через месяц, сейчас 2-3 раза в год), физиопроцедуры, ЛФК, занимаемся с логопедом-дефектологом, делаем логопедический массаж. Дома занимается в развивающих тетрадках, учится раскрашивать, обводить по контуру, делает логопедические упражнения, упражнения для укрепления мышц.
Прошлый 2020 год прошел впустую, без реабилитаций, не смогли никуда попасть из-за пандемии. За весь год смогли только один раз сделать массаж. Занимались дома, когда позволила обстановка возобновили занятия с логопедом.
Бесплатное лечение в России только частично бесплатное. В каждой клинике предлагают минимум лечения, а за остальное приходится платить или приезжаешь на лечение ждешь место на процедуру и в итоге не успеваешь сделать или делаешь малое количество. После такого начинаешь думать, где можно получить необходимые процедуры в полном объеме с индивидуальным подходом у квалифицированных специалистов. К сожалению, платные реабилитации 2-4 раза в год нашей семье не потянуть (работает только папа, я нахожусь дома по уходу за Степой), поэтому обращаемся к вам за помощью.
Сыну очень нужна помощь специалистов центра «Родник», которые помогают детям с нервно-мышечными нарушениями, подбирают для них индивидуальное лечение. Мы очень надеемся попасть к ним на лечение с вашей помощью. Помогите Степе укрепить свои мышцы, научиться хорошо говорить, писать и читать.»