У Степана врожденное генетическое (орфанное) заболевание — синдром CLOVES.
Степа появился на свет с врожденной сосудистой патологией — практически 70% тела было покрыто «винными пятнами». Кроме этого, правая ножка была на 3,5 см. длиннее левой и намного больше в объеме.
Правая ручка была, наоборот, немного тоньше и короче, чем левая.

Пишет мама:
«Сказать, что «такого» никто не видел — не сказать ничего. Заболевание оказалось настолько редким, что его не могли диагностировать многие доктора Украины, России и Германии.
Практически с младенческого возраста мы боремся с болезнью, имя которой узнали только в 2013 г., когда Стёпе было уже почти 5 лет.
Первую операцию сын перенес, когда ему было 4 месяца. Потом, до года, было еще две. Когда Степану было 1,5 годика, мы попали на лечение в Санкт-Петербургскую Педиатрическую Академию. В течение года Степану там сделали еще 4 операции.
В чем-то они помогли, в чем-то — нет.
В конце концов, доктора в Петербурге развели руками, опустили глаза и посоветовали ножку просто ампутировать и забыть о проблеме.
Единственной возможностью помочь Стёпе было лечение в Германии. В первый раз мы попали в немецкую клинику, когда Стёпе исполнилось 3 годика, в 2011 г. Скажу честно, мы не сразу нашли доктора, который смог помочь Степану. За это время Степа перенес еще несколько операций. Долгие поиски принесли результат — в январе 2013 г. мы попали на лечение к профессору Вольгемуту в Университетскую клинику г. Регенсбург. Здесь наконец-то Степе поставили диагноз — синдром CLOVES, рассказали как с этим жить и пообещали помочь.
К этому времени разница между длинами ножек была уже 7 см, Стёпу беспокоили боли в ножках, тромбозы.
За все время, что Степан проходит лечение под руководством профессора Вольгемута и его коллег-ортопедов, мы видим результаты и улучшения в состоянии здоровья ребенка. Сегодня разница в длине ног уменьшилась уже до 4 см!
В процессе лечения профессор диагностировал у Степана очень редкую, угрожающую жизни ребенка патологию — мальформацию Абернетти, которую в сентябре 2015 успешно прооперировал и устранил.

В конце марта Степан перенес еще одну ортопедическую операцию по замене имплантов, которые замедляют рост костей в колене правой ноги. Доктор сказал, что это была последняя операция по замене имплантов, следующая операция — снятие имплантов. Дальнейшие операции по остановке роста ноги будут планироваться, исходя из состояния костей ног на момент снятия имплантов.
Также Степан получил консультацию сосудистого врача — профессора Вольгемута. В общем профессор удовлетворен состоянием кровеносных сосудов Степана, но есть проблемы с лимфатическими сосудами. И еще есть очень большая проблема с разрастанием жировых тканей. Это один из признаков основного заболевания Степана — неконтролируемый рост жировых тканей. Правая нога, правая сторона груди, левая сторона живота — эти части тела подвержены активному разрастанию жировых тканей. Это очень опасно в области живота — жировые ткани растут не только снаружи, основная часть растет внутрь и влияет на работу внутренних органов. На ноге это тоже является очень большой проблемой, т.к. нога увеличивается не только в объеме, но также растет масса ноги и стопы. И Степе очень тяжело ходить, он не может даже поднимать ногу от земли, при ходьбе как бы волочит ногу за собой. Отсюда искривление таза и прочие проблемы.
Профессор рекомендует принимать препарат «Рапамун» (Сиролимус). Несмотря на то, что сиролимус очень благотворно влияет на рост мелких сосудов, которые питают кости и жировые ткани, все же этот препарат является иммуноподавляющим, его можно сравнить с низкодозной химиотерапией. Профессор долго шел к этому решению и тщательно обдумывал все за и против. На данный момент это единственное, что может помочь Степану.
Степа перенес около 30 операций. Было время, когда операции проводились по два, а то и по три раза в год. Это был кромешный ад.
Благо, что Степа мало что помнит из этого всего. Правда сейчас он очень остро переживает свои недомогания. У Степы сейчас очень тяжелый период в протекании заболевания.
С весны прошлого года начались очень серьезные проблемы в мочеполовой системе. Это напрямую связано с основным заболеванием и в плохом смысле подкреплено пубертатным периодом. Степа практически постоянно испытывает боли при мочеиспускании, настолько сильные, что приходится принимать обезболивающие, чтобы элементарно сходить в туалет. Также из-за нарушения лимфотока в тазу присутствуют боли и отечность. Бывает, по несколько дней не встает с постели, пока лимфа не сойдет.
Мы пытались в нашем городе как-то помочь Степочке. Но, к сожалению, смогли найти только квалифицированного специалиста УЗИ, который смог детально описать проблему, и затем дистанционно лечили по рекомендациям докторов из Германии.
С ноября 2020 Степа практически не выходит из дома. Практически беспрерывно на антибиотиках: из-за того, что лимфа постоянно течет возникает воспалительный процесс. С тяжелым протеканием, с очень высокой температурой.
 
Я постоянно на связи с доктором из немецкой клиники. Мы следуем всем рекомендациям, но, к сожалению, болезнь не сдается. Доктор рекомендует провести операцию по “перекрыванию” лимфатических сосудов в паху и пенисе — электропарация. Это на данный момент единственный метод, который может помочь Степану.
Изначально операция планировалась на 21 апреля 2021 г., но в связи с тем, что сумма, необходимая для проведения операции, очень велика самостоятельно оплатить ее нет никакой возможности. Я воспитываю Степана одна, все наши средства уходят на поддержание здоровья сына.
Степа — замечательный мальчик, добрый и очень общительный. Очень переживает, что давно не ходит в школу, там друзья и общение. С малых лет увлекается динозаврами и всем, что с ними связано. Знает все виды, подвиды и места их обитания.  Недавно увлекся музыкой. Его мечта — научиться играть на гитаре».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты