Сбор закрыт
Соня Пелячик
100%
Собрано 1 652 179 ₽
История
Пишет мама:
«В 2014 году в нашей семье появилась чудесная девочка Соня. Ясные глаза, любознательный характер, открытость. Общаясь с Соней, невозможно не чувствовать ее симпатию к собеседнику и самому не проникнуться симпатией к ней. Вот только часто к этой симпатии примешивается сочувствие, а иногда и смущение. Ведь Соня общается, сидя в инвалидной коляске, ее руки и ноги часто закрыты перевязками. Дело в том, что ей в «наследство» от кровных родителей достались сразу два врожденных заболевания – несовершенный остеогенез («хрустальные» кости) и буллезный эпидермолиз («кожа бабочки»). Мама еще в роддоме написала отказ от ребенка – так Соня попала сначала в детский дом, а затем – в нашу семью.
К тому времени, как мы познакомились с Соней, левая нога у нее была сломана пять раз, правая – один раз. Переломы случались без видимых причин, поэтому в детдоме Соню старались не трогать и лишний раз не вынимать из кровати. Боялись причинить ребенку вред – и поэтому девочка лежала без движения первые четыре года жизни. Для укрепления костей Соне в ноги вставили металлические стержни. Вот только такие стержни не «растягивались» вместе с ростом ребенка. В результате бедро у Сони было ровное, а вот голень сильно искривлена и нагрузку воспринимала плохо– в месте искривления переломы возникали намного легче и чаще.
Благодаря регулярным курсам специализированной терапии в Центре врожденной патологии клиники GMS у Сони окрепли кости, наша девочка стала намного активнее, подвижнее, сильнее. Она теперь не только самостоятельно передвигается в инвалидной коляске, но и делает упражнения, чтобы встать на ноги и научиться ходить. Но беда в том, что без нагрузки на ноги научиться стоять или ходить невозможно, но как только Соня увеличивает нагрузку – тут же следует перелом. И приходится начинать все заново.
Когда старые штифты убрали, боль от движения ногой исчезла, но ситуация с костями стала еще хуже — без внутренней опоры стало «скручиваться» теперь уже и само бедро. А стоять на такой искривленной ноге стало совсем невозможно.
И если раньше врачи полагали, что «проблемные» стержни нужно просто удалить, то теперь стало понятно – нужна их замена другими, более совершенными.
Мы многодетная семья, сейчас воспитываем восемь детей. Еще двое детей уже стали совершеннолетними и живут отдельно от нас, хотя и им, по-прежнему, требуется наша поддержка. Несмотря на то, что государство помогает нам, собрать сумму, необходимую для замены даже одного стержня, мы не в состоянии. Поэтому мы очень просим помочь нам оплатить лечение нашей замечательной девочки».