Соня Ларина. Сбор закрыт!

Соня Ларина
Соня Ларина, 4 года, г. Краснодар.

Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия

Планируется полное секвенирование генома в клинике Геномед

Cумма к сбору: 99 000 ₽

Пишет мама:
«Дочка родилась с диагнозом: ППЦНС смешанного генеза. Ближе к 1,5 лет стали замечать, что ребенок не откликается на имя, ушла как будто в свой мир, не интересовалась окружающим миром. В 2 года мы пошли к неврологу в городскую больницу, диагноз: «Последствия перинатальной патологии центральной нервной системы, в форме задержки темпов формирования речи, выраженный гипердинамический синдром.» Сделав первое ЭЭГ в июне 2018 года в мед.заключении указали, что повышенная возбудимость мозга, ЭПИ не обнаружили. Хотя позднее в Доктрине нам сказали, что оно уже было. У дочки были тогда замирания.
Нам назначили ноотропное лечение. В августе 2018 года был пройден курс кортексина. После этого дочка начала смотреть в глаза и хоть как-то обращать внимание, что вокруг нее есть люди. В ноябре 2019 года мы обратились к платному психиатру, поскольку Сонечка часто кричала, падала на пол, ничего не понимала и не говорила, плохо спала. Вновь назначили ноотропы. На фоне глиатилина и циннаризина она стала спокойнее. В апреле 2019 года дочке дали инвалидность по диагнозу: «выраженное расстройство экспрессивной речи, обусловленное синдромом моторной алалии(онр1) на фоне гиперактивного, аутоподобого поведения.»
С декабря 2018 года начали ходить на АВА и только тогда начались результаты: Соня начала спокойнее сидеть за столом, появилась эмитация, эхолалия. В августе 2019 года занялись биомедом, сели на диету, подключили логопеда. В сентябре 2019 года делали микротоки. После этого Сонечка начала задавать вопрос «что это? » и появился указательный жест. С января 2020 у дочки пошел прогресс, она начала обращаться к нам одним словом, начала немного понимать речь. Дальше уже несколько слов.
Последний курс нооторопов был в 2019 году. Как оказалось, Соне противопоказаны почти все ноотропы, которые нам назначали, хорошо, что занялись биомедом и перестали их давать. Они только усугубили ситуацию с ЭЭГ и ЭПИ-активностью.
На данный момент эпилептических приступов нет, но когда она засыпает, то часто вздрагивает, много ворочается и каждую ночь приходит к нам. 65-70% мозга Софьи имеет ЭПИ-активность. Мы потеряли кучу времени, не лечив ЭПИ-активность. Эпилептолог рекомендовал нам сдать анализ: «полное секвенирование генома», МРТ «программа эпилепсия» для точного назначения лечения ЭПИ-активности.
Следующий курс у нас в Доктрине в декабре 2020. Анализ делается 3 месяца. Очень надеемся на вашу помощь! Мы малоимущая семья. Я занимаюсь с ребенком, работает только муж. Соня любит рисовать, играть на площадке, кататься с горки, на велосипеде и самокате. Любит купаться в бассейне. В свои почти 5 лет она уже говорит фразами, сама кушает, ходит в туалет, сама одевается, обувается, любит быть в компании детей, но не взаимодействует с ними, очень много вокализирует и есть нежелательное поведение.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда