Пишет мама:
«Софа у нас единственный и долгожданный малыш. Каждый день мы наслаждались общением друг с другом, наблюдали за ее первыми успехами, радовались новым навыкам. Но спустя почти полгода (утром 14 сентября 2019 года) мы увидели, что с ребенком случилось что-то очень страшное. Вся левая половина тела не двигалась вообще. Потом была скорая, реанимация. В реанимации у ребенка начались судороги. Как же это страшно! Тогда нам сделали большое количество обследований, но так и не выяснили, что же с ребенком. Приступы продолжались. Были разные врачи, каждый ставил свой диагноз, от эпилепсии до ДЦП. Профессор Трофимова, к которой мы пришли на консультацию 10.10.2019, посмотрев МРТ головного мозга Софии заподозрила у нее болезнь МояМоя. Такого диагноза мы тогда не знали. Начали бороздить интернет.
Оказалось, что это очень редкое заболевание сосудов головного мозга, сосуды сильно сужаются или закрываются совсем, из-за чего мозг недополучает крови, что приводит в свою очередь к ишемическим атакам или инсультам. Лечение – только оперативное, это серия операций по реваскуляризации сосудов головного мозга. Но тот ли это диагноз, на тот момент мы сомневались во всем. Начали искать специалистов, кто узкопрофильно занимается болезнью МояМоя у таких маленьких детей. Оказалось, что специализированных детских центров в мире всего два, один из них в Цюрихе. Тогда мы отправили туда диск с МРТ Софии и получили ответ от нейрохирурга, специалиста по болезни МояМоя — проф. др. мед. Н.Кан о том, что они готовы принять Софию на обследование с целью подтверждения диагноза и только после полного обследования смогут точно поставить диагноз.
Нам было очень страшно за нашу девочку. Ведь если это болезнь МояМоя, то ее нужно срочно оперировать. Это и так очень страшно, а все еще очень усложняется тем, что София очень маленькая, а сосуды у малышей очень тонкие, закрываться они могут очень быстро, а это значит – инсульт, а потом может быть еще один и еще… Последствия инсульта всем известны, а у Софии их было уже три. С помощью добрых людей и благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Стеша» мы смогли попасть в феврале на обследование в центр МояМоя. Результат шокировал нас вновь: у Софии болезнь МояМоя, закрыты среднемозговые и переднемозговые артерии справа и слева, поэтому у Софии уже было три инсульта и операции по реваскуляризации этих атрерий нужны были еще вчера. Задние мозговые артерии сильно сужены, вопрос только времени, когда они закроются, по опыту профессора у нас есть где-то полгода, чтобы их прооперировать. Ужасу моему не было предела: моя маленькая девочка, которой надо сделать шесть трепанаций в ходе трех многочасовых операций. Положительная новость все же была: установлен диагноз, и он лечится. Мы можем все исправить и избежать тяжелых последствий, прооперировав малышку как можно скорее.
Нам был выставлен счёт на 3 операции: 26 миллионов 139 тысяч рублей. С помощью БФ «Алеша» мы смогли собрать средства на 3 операции, нам удалось собрать все 26 миллионов рублей. 19 и 26 июня 2020 года нашей малышке провели первые 2 операции. Теперь нам стали известны даты третьей заключительный операции: 2 июня день приёма и 11 июня операция.
Чтобы попасть туда нужна огромная сумма денег на билеты и доп. расходы. По нашим подсчётам и предыдущим полетам необходимо около 300 тысяч рублей, а это огромная сумма денег для нас. Поэтому мы просим помощи у вашего Фонда.
Надежда только на помощь добрых и неравнодушных людей, нам важна любая ваша поддержка. Прошу вас, помогите, время работает против Софии, нам надо успеть, это единственный наш шанс спасти малышку, чтобы она могла расти, радоваться и развиваться полноценно. Если вы будете с нами, у нас все обязательно получиться, я в это очень верю.»

Медицинская выписка

Билеты