История
Пишет мама:
«Снежаночка — единственный и очень желанный ребенок в семье, единственная внучка у дедушек и бабушек, родилась на 39-40 неделе — 7 марта 2004 года с весом 3250 г.
Материнство для меня было осознанным. Мы с мужем мечтали о ребенке, обследовались, беременность наступила сразу. Сложной беременность не была, токсикоза не было. Была легкая простуда в первом триместре, был тонус матки в третьем триместре, но я выполняла все рекомендации врача, полностью доверяла ей. Роды были очень сложными. Очнулась уже ночью одна в палате. От медсестры узнала, что дочка в реанимации в тяжелом, но стабильном состоянии. Меня проводили к дочке. Моя крошка с черными волосами была в коме, лежала в кювезе, катетер в вене, сама не дышала, была на аппарате искусственной вентиляции легких. В первые сутки у нее случились тонические судороги. На утро я начала сцеживать грудное молоко, мне разрешили кормить дочку через зонд по часам.
Через 4 суток дочка вышла из комы, самостоятельно задышала. Из роддома нас перевезли в перинатальный центр. Дочку в реанимацию, меня в палату. Когда я приходила кормить дочку и менять памперс, она всегда спала, не шевелилась, почти всегда голова была повернута в одну сторону из-за кривошеи, голова была вытянута, по форме не такая как у других деток. Также у неё была пневмония.
Через три недели дочку отдали мне в палату, её активность немного увеличилась. Она стала ерзать в пеленках, до тех пор пока не освободит ручонки. А потом уже опять спала. Нам пришлось перейти на детскую одежду и отказаться от пеленок. В один из вечеров стала активно подсасывать трубочку от зонда, медсестра сказала, что можно давать грудь. Несмотря на общую слабость у нее сохранился сосательный рефлекс (да еще и какой!) К слову, дочку кормила грудью до 3-х лет, прикорм ввела в 8 месяцев.
К концу четвертой недели ей сделали прививку бцж и выписали нас.
Оказавшись дома, после многочисленных УЗИ, потом КТ, получив рекомендации невролога, мы сразу позвали домой массажиста. А в 4 месяца уже посещали наш местный реабилитационный центр. Снежане делали массаж, лечебную физкультуру, парафиновые аппликации, электрофорез, стимуляцию мышц, виброкровать, кололи неврологические препараты.
В нашем реабилитационном центре мы проходили по 3-4 курса в год в течении 5 лет, а также искали помощь, консультировались, проходили курсы в Москве, Киеве, Одессе, Трускавце, Новозыбкове, Орле, Питере, в Китае, применяли различные методики, диеты, сдали кучу различных анализов, УЗИ, МРТ, компьютерную томографию…. Первые годы дома мы почти не жили.
Снежана несколько лет принимает препарат КЛОНАЗЕПАМ с серьезными побочными эффектами. Препарат частично помогает справиться с гиперкинезами.
Снежане была проведена одна операция по методу Ульзибата (надсечки на мышцах), после чего появилась опора на пятку, есть возможность вертикализовывать дочку и водить.
Не смотря на все усилия у Снежаны тяжелая форма церебрального паралича с кучей сопутствующих проблем: сколиоз, подвывих тазобедренного сустава, деформация стопы, проблемы с речью, насильственные движения в ногах и в правой руке (гиперкинезы). Снежана уверено не сидит, не ходит. Не поражена только левая рука.
Положительная динамика есть: Снежана вертикализована: стоит в вертикализаторе, ходит с помощью ходунков, ползает по-пластунски, плавает, пытается сидеть, иногда получается, хорошие успехи в речи, поет, печатает на компьютере, изучает дизайнерские программы, рисует, социализирована.
В этом году она закончила 9 классов коррекционной школы, обучалась на домашнем обучении. Вся неделя у нее расписана по часам: ЛФК – 2 раза в день, бассейн, вокал, дефектолог, рисование, компьютерные курсы…
Снежана очень ласковая, любознательная, веселая девочка, любит людей с чувством юмора. Не выносит одиночество и безделье.
Любит заниматься на компьютере, посещать театр, музей, мастер классы, гулять, общаться, путешествовать.
Одно из увлечений у дочки: фотографировать (моими руками, конечно). Фотографируем все: растения, животных, детей, людей, события, природу… А потом, когда одиноко, Снежана пересматривает их и вспоминает хорошие моменты.
Снежана много времени проводит на реабилитации, а когда уезжает домой, то поддерживает связь с любимыми специалистами из разных городов по WhatsApp.
Снежаночка мечтает научиться самостоятельно сидеть, ходить, что бы заработала ручка и ножки. Много занимается и постоянно спрашивает меня: «когда же это произойдет?»
Со Снежаночкиным папой мы в разводе. Он нам помогает и материально, и физически. Но из-за того, что реабилитация дорогостоящая, и домой тоже приходят платные специалисты, нам всё равно не хватает средств. Адаптивная реабилитация государством не оплачивается.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва