Пишет мама:
«О болезни сына узнали в 1.7 месяцев. У него были высокие трансаминазы в крови, нам поставили диагноз: Миопатия Дюшена, это один из тяжелейших, редких заболеваний, когда мальчишки сначала ходят, никогда не прыгают, а с возрастом у них начинают слабеть мышцы, сначала ножки, затем руки, в итоге человек оказывается обездвиженным, и если ему не оказывать помощь, не искать различные способы адаптации, подбирая различные приспособления, помогающие жить, а не существовать, помогающие вести максимально полноценную жизнь, несмотря на физические ограничения, если этого ничего не делать, то жизнь наших мальчишек становится невыносимо тяжелой.
Для нас с того момента начался новый период жизни, все развернулось в сторону сына. До 11 лет он ходил, и даже бегал, в 11 лет пришлось сесть в коляску — начались серьезные проблемы с ногами.
Так случилось, что наш сын никогда не говорил ртом, как все обычные люди. Врачи сильно разбираться не стали — поставили диагноз “тяжелая умственная отсталость”. Тогда мы жили в Якутии, нам повезло, что нас взяли в республиканский центр Слуха и речи в коррекционную группу — там была уникальная верботональная методика занятий, занимались с детьми не только воспитатели, но и логопеды и дефектологи, заодно учили нас родителей, как работать с нашими детьми, как помогать им развиваться, развивать у них слуховое восприятие, моторику и т. д.
Время шло, конечно из-за поставленного диагноза ни о какой школе тогда речи не шло, к тому же и сын был тогда еще и аутичным ребенком — сильно было развито периферическое зрение, он не со всеми шел на контакт, боялся некоторых шумов. Я видела, что он все понимает, несмотря на то, что он не разговаривал и были свои особенности.
Когда Сергею исполнилось 10 лет, мы пошли в коррекционную школу по программе для самых тяжелых детей. Далее я нашла удивительную программу Луговой и несколько адаптировав ее под сына начала с ним заниматься сама дома, через какое-то время сыну стало там не интересно на занятиях в школе, т.к. ему объясняли вещи элементарные для него (к тому времени за полгода мы научились сносно читать, говорили, с помощью карточек, складывали предложения, и я потихоньку уже учила его печати на компьютере). Когда я поняла, что надо двигаться дальше, мы стали, не побоюсь этого слова «биться» за снятие ДЗ по психиатрии и выводить его из коррекционной школы. Это конечно было очень непросто. Врачам надо было признать свои ошибки. Было пройдено много комиссий, проверок на интеллект и т д.
Мы снимали на видео занятия и показывали их врачам и педагогам. В итоге Сергея взяли в обычную школу, по обычной программе, несколько адаптировав под его особенности. Но болезнь стала опять себя проявлять, сдали слабеть руки, какое-то время назад, я стала держать ему руки при печати, любые движения давались все тяжелее и тяжелее, мышкой тоже стало невозможно пользоваться — пошли контрактуры в руках, в последние полгода стало совсем тяжело двигать руками и остро встала необходимость искать что-то новое. Недавно знакомые дали нам информацию, что есть такие приспособления, с помощью них можно читать, говорить и главное пользоваться полноценно компьютером. А недавно, позвонила девушка из ВОРДИ и дала координаты специалистов по айтрекерам, нам рассказали, что это такое — для Сергея, конечно это однозначно был шанс на будущее, в котором он мог развиваться, жить, общаться, обучаться дальше.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты