Пишет мама:
«Дочь родилась в 30 недель. После рождения Александра со мной в палате находилась всего 30 минут, врачи ее осмотрели и забрали. Через 5 часов мне сказали, что у ребенка обнаружили атрезию пищевода. Сразу же была проведена операция «Торакоскопия справа», дренирование плевральной полости. Через два дня была проведена пластика пищевода. На 5 и 13 сутки после рождения у дочери произошло двухстороннее кровоизлияние 4 степени. В этот момент она находилась в искусственной коме. 13 суток малышка провела на ИВЛ, 58 суток была подача кислорода. В этот период у ребенка наблюдались судороги. После введения противосудорожного препарата «Кеппра» судорог по настоящий момент не наблюдается.
Мы были выписаны из перинатального центра с самостоятельной транспортировкой в клиническую больницу для дальнейшего лечения, где было проведено вентрикуло-перитонеальное шунтирование. В марте 2021 года была установлена инвалидность.
В настоящий момент мы стоим на учете у невролога, кардиолога, эндокринолога, пульмонолога, нейрохирурга, ортопеда, эпилептолога.
Практически 2 года мы были в больницах. Бесконечные операции, обследования, наблюдения. Поэтому реабилитацию мы стали проходить с 2023 года. Реабилитации по ОМС проходим 2 раза в год в красноярском краевом клиническом центер охраны материнства и детства, 2 раза в год в реабилитационном центре «Радуга», в августе этого года были НИКИ Детства, г. Москва. К сожалению, наш основной городской реабилитационный центр отказывает ребенку в занятиях ЛФК, там нет логомассажа, нет маленьких тренажеров. Зачастую мы выходим оттуда без изменений.
В сентябре 2024 г. прошли платный курс в центре «Семицветик», в настоящий момент на постоянной основе ходим в реацентр «Гармония». Занятия там проводятся только на платной основе. Такие занятия дают видимый прогресс: дочка начинает сидеть с моей поддержкой продолжительное время, глотательный процесс становится лучше (соответственно идет набор массы тела), дочка может сама нанизывать кольца на пирамидку, с положения лежа на валике долго удерживается на руках. К сожалению, через месяц-два, по моим наблюдениям, навыки начинают угасать. Я теперь понимаю почему необходимы постоянные занятия. Дома тоже пытаюсь с ней заниматься как могу: массаж, элементы ЛФК, игры. Но ребенок растет, меняется не только физически, но и эмоционально. Специалисты это видят и вносят корректировки в занятия. Занятия со специалистами придают мне силы двигаться дальше.
Центр «Гармония» находится в 30 минутах от дома. Также там есть «свои» специалисты, которые отслеживают динамику ребёнка. Постоянно рассказывают, что и как нужно делать, на что обратить внимание. Нравится отношение и результаты.
Сейчас состояние ребенка стабильное. Сейчас кушает сама, жует кусочки, но проглотить не может, переворачивается с живота на спину. Неплохо крутится вокруг себя, стал получаться лучше захват предмета (меньше «промахивается», быстрее берет). При моей 100% поддержке она шагает. Может пройти лестничный пролет, сама поднимает ногу на высоту ступеньки. С интеллектом сильная задержка, но она запоминает места, где очень часто бываем. В больницах плачет, даже если просто врач подошел. В центре специалисты ее завлекают, и она понимает, что ничего плохого не будут делать.
В настоящий момент Александра посещает группу кратковременного пребывания 2 раза в неделю по 3 часа. Мы участвуем в проекте ВОРДИ Красноярского края, проект рассчитан на 6 месяцев. Дочь очень любит куда-либо ездить, ходить гулять. Наблюдательна. Очень любит детей. Все отмечают, что она девочка — «улыбашка». Любит музыку, кружиться. Очень любит качели. У Александры есть старший брат, в 1 классе ПМПК присвоила ему статус ОВЗ. В семье работает муж, я нахожусь по уходу за ребенком-инвалидом, получаю единое детское пособие на 2-х детей. Самостоятельно нам не оплатить дорогостоящий курс реабилитации для дочки, поэтому мы обращаемся за помощью в благотворительный фонд».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа