Пишет мама:
«Саша первый и очень желанный ребёнок в нашей семье. Доченька родилась здоровой, развивалась отлично. В 7 месяцев у Саши поднялась высокая температура, нас увозли на скорой в больницу, провели лечение антибиотиками, затем выписали домой с диагнозом: вирусная инфекция, возбудитель неизвестен.
По приезду домой я начала замечать, что дочка перестала захватывать любимую неваляшку рукой, пропала опора на ноги, дочь перестала спать, появился безразличный взгляд и постоянные крики на все.
В 9 месяцев мы попали на приём к неврологу, она назначила лечение, которое не дало никакого результата. В 1 год я категорически отказывалась оформлять инвалидность, т.к. твёрдо была уверена, что дочь полностью восстановится. Но я даже предположить не могла, насколько тяжёлым инвалидом Саша станет и какое тяжёлое время наступит для нашей семьи. В 1.3 года дочери дали инвалидность с диагнозом детский церебральный паралич.
Мы проходили реабилитации с Сашей в городе Барнауле в РЦ «Шаг за шагом», в центре в Казани, в РДКБ и НЦЗД НИИ «Здоровье детей» в Москве, в том числе по квоте, в диагностическом центре Алтайского края, в городе Новосибирске.
В 4 года после лечения микротоками состояние дочери резко ухудшилось, поднялся ацетон, нас положили в больницу. По возвращению домой после лечения и обследования дочь больше не смогла кушать обычную пищу, открывалась рвота, т.к. поднимался ацетон. Саша перешла на смесь, которая усваивалась на 1/4 часть из выпитого. Обычную пищу есть уже не могла совсем. Состояние ухудшалось с каждым днём. Постоянные капельницы, ацетон держался 9 месяцев, местные врачи разводили руками, постоянно с дочкой лежала в стационаре.
Однажды дочь весь день не могла проснуться, в срочном порядке домой приехала наша невролог, которая подтвердила, что в скором времени дочь впадёт в кому. Этой же ночью мы вылетели в Москву в НЦЗД. Нас положили в больницу на платной основе. Провели всевозможные обследования, но причину найти так и не смогли. Методом проб дочери подобрали лечебное питание, которое более-менее начало усваиваться.
У Саши к 6 годам выпали волосы, разрушились зубы. Мы повторно госпитализировались в НЦЗД.
Дочь набрала вес постепенно, отрасли волосы, ушел ацетон, я ввела в рацион фрукты, безглютеновые макароны, гречку. Сейчас дочь может есть детское питание мясное, картофельное пюре, но по-прежнему на смеси «Нутрилак соя». Прогнозы врачей неутешительные, дочь навсегда останется инвалидом, психиатр велел лишить дееспособности и получать статус паллиативного больного.
Саше необходимо кресло-коляска, так как у меня нет возможности спускать старую тяжёлую коляску (ранее была травма шейного отдела позвоночника), пандус в подъезде отсутствует, управляющая компания отказывается его устанавливать.
Инвалидная коляска, выданная по ОМС, неудобная, Саша отказывается в ней сидеть, выгибается и съезжает вниз, к тому же коляска была выдана неправильных размеров, ширина сидения очень широкая. Кресло-коляска, которая подходит Саше по всем показателям, очень дорогостоящая, нашей семье не под силу ее приобрести. Мы выбрали данного поставщика, так как прочитали хорошие отзывы, также это место советовали друзья, которые уже заказывали в этом магазине.
В нашей семье работает только папа простым рабочим на заводе, заработная плата не высокая. Саша живет в полной семье, с мамой, папой, младшей сестрой Стешей, 6 лет. Саша большую часть времени в зимний период проводит дома, иммунитет слабый, поэтому гуляем много только в тёплое время года.
Саша очень любит песни Димы Билана, в 2022 году он пригласил ее на свой концерт и после дал автограф. Несмотря на умственную отсталость, дочь его узнала и была очень рада.
Сейчас Саша числится на семейном обучении, учитель приходил из школы пару раз, дочь отказалась идти на контакт, инструкции не выполняет, с педагогом не взаимодействует. Жизнь дочери состоит в основном из повторяющихся моментов каждый день – это дом, это лечебные мероприятия и нахождение в инвалидной коляске. Огромная просьба: помогите нам приобрести коляску для Саши».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты