Пишет мама:
«Саша родился в срок, беременность протекала без осложнений. В четыре месяца у сына воспалился подчелюстной лимфоузел. С правой стороны сделали вскрытие лимфоузла и почистили от гноя. После этого у Саши начались проблемы с кровью: низкий гемоглобин, высокие лейкоциты и эозинофилы, постоянно повышенная скорость оседания ритроцитов. Сына поставили на учет у гематолога и инфекциониста. В 2017 году нас направили в Москву на обследование. Генетический анализ подтвердил иммунодефицит. Сыну назначили антибиотики, противогрибковые препараты и иммуноглобулин. В августе 2018 врачи РДКБ предложили сделать Саше трансплантацию костного мозга. Мы сдали кровь на типирование и ждали плановую госпитализацию через полгода. Но когда в феврале прилетели в Москву, оказалось, что протокол госпитализации поменялся, у нас недостаточно документов, и лечение придется перенести. Потом начались проблемы со здоровьем старшего сына — Вани, и уже было не до РДКБ. Когда Ваню госпитализировали в клинику Хадасса в Израиле, с ним отправили пробирки с кровью Саши и сразу же проверили обоих на генетику. Оказалось, у Вани и Саши сломан один и тот же ген: пациент гомозиготных по мутации с. 555 с) G p. His 185Gin. Мне позвонила профессор Хадассы Полина Степенски и сказала, что готова провести Саше трансплантацию костного мозга. Саше уже восемь лет, а выглядит он, как четырехлетний ребенок. Рост 1 м 5 см, а вес 15 кг. У сына постоянно увеличены лимфоузлы на шее, анемия, периодически появляется аллергическая реакция на коже. В Израиле Саше сделали две трансплантации костного мозга, донором была я. Как донор я подходила на 60 процентов. По результатам химеризма в организме Саши было 90 процентов донорских клеток и 10 его. Спустя некоторое время оказалось, что его клетки сильнее моих, и они пошли в рост. Врачи приняли решение дать Саше отдохнуть от больницы и искать чужеродного донора для третей трансплантации. По всему миру нашелся только один донор — девушка из Турции. Восстановление после третьей трансплантации шло очень тяжело. Основная проблема — это кишечное РТПХ – реакция трансплантата против хозяина. Именно из-за этого организму сложно противостоять вирусам, особенно часто к Сане цепляется аденовирус. Долгое время показатели крови были низкими, ребенку постоянно капали тромбоциты и переливали кровь. В крови часто понижался калий. И в этот момент Саша чувствовал себя совсем плохо. Из-за долгой болезни мышцы ног у Саши сильно сократились, поэтому сейчас он с трудом стоял на ногах. Чтобы сынок снова мог уверенно ходить, он регулярно занимался с физиотерапевтом. В больнице мы находились больше года. В последнее время начались проблемы с кишечником, и Саше установили стому. Потом врачи обнаружили жидкость вокруг легких, пришлось ставить дренажи. Практически год сынок боролся за свою жизнь. Стало намного легче, но анализы крови ещё были нестабильны, и периодически Саша нуждался в переливаниях крови. Но психологически и физически стало намного легче. Целый год Саше ничего не хотелось, практически год он ни с кем не разговаривал. Восстановительный период давался нам очень непросто, но мы справивились.
В августе 2023 года нас выписали с клиники Хадасса Израиль и мы вернулись домой. Дома мы отдохнули две недели. За эти две недели мы прожили самую лучшую жизнь, мы наслаждались каждой минуткой проведенной в родных стенах.Потом мы пошли по больницам.
С города Находка мы по направлению легли в иммунологию города Владивосток. Прошли необходимые обследования, Сашу прокапали иммуноглобулином. Пока лежали,  наш лечащий врач отправила документы в г. Москва, в больницу им. Рогачева. Была телемедицина. Через три недели мы полетели в Москву на обследование. В декабре у Саши обнаружили ковид, началось лечение от ковида. После этого он где то подцепил РС вирус, который опасен и для здорового человека. В январе у него обострилось кишечное РТПХ и начались проблемы, рухнули анализы крови. Началось серьезное лечение. В июле у Саши началось сильное кишечное кровотечение, сделали обследование, была перфорация кишечника. Саше срочно сделали операцию. После операции почти три недели не заживала кожа на животе, каждая перевязка сопровождалось сильным кровотечением. Сейчас Саша также находится в реанимации в стабильно тяжелом состоянии под ивл в медикаметозном сне. Врачи делают всё, что в их силах. Мы все очень хотим, что Саша поправился. Для этого необходимо прождолжить лечение».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Счет на оплату

Подтверждение оплаты