Сбор закрыт
Саша Чижиченко
100%
Собрано 12 606 442 ₽
История
Саша родился в срок, но с маленьким весом: 2650 грамм. Немножко отставал в физическом развитии от сверстников: сел только в 8 месяцев, пошёл только в год и два месяца.
В 4 месяца у Саши воспалился подчелюстной лимфоузел. Сашу отвезли в городскую больницу №1 в Находке. Узел вскрыли, почистили от гноя.
Потом у малыша начались проблемы с кровью: гемоглобин был постояннно низким, а лейкоциты — высокими (что указывает на какое-то воспаление в организме). Сашу поставили на учёт к гематологу и инфекционисту.
Пишет мама:
«В 2017 году нас направили в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, на обследование. Там мы сдали генетические анализы. На словах врачи сказали, что у Саши иммунодефицит, но результат на руки не дали).
Назначили антибиотики, противогрибковые и иммуноглобулин.
Потом начались огромные проблемы со здоровьем у старшего сына — Вани. Когда Ваню госпитализировали в изможденном состоянии в клинику Хадасса Израиль (с ним отправляли пробирки с кровью Саши, чтобы уточнить диагноз), то сразу проверили обоих на генетику.
У Вани и Саши сломан один и тот же ген: пациент гемизиготный по мутации с. 555 с) G p. His 185Gin.
Мне позвонила профессор Полина Степенски и сказала, что готова сделать трансплантацию костного мозга Саше тоже.
Я согласилась, глядя, как хорошо реагировал Ваня на терапию в Израиле, он впервые в жизни хорошо набирал вес, появились силы.
Саше 7 лет, у него постоянно увеличены лимфоузлы на шее, идёт хроническое воспаление внутри, плюс анемия и аллергическая реакция на коже».
К сожалению, Вани Чижиченко не стало через месяц после трансплантации костного мозга. Он приехал в Израиль в слишком тяжелом, истощённом состоянии. Врачи сделали всё возможное, но время было упущено. Это первый случай за семь лет нашей помощи детям с таким диагнозом, когда после пересадки в клинике Хадасса не стало нашего подопечного. То осложнение, которое другие дети преодолевали, для организма Вани оказалось роковым — лимит сил был уже исчерпан.
Саша сейчас в стабильном состоянии, он ещё не так измождён болезнью, как его старший брат. Нет другого способа вылечиться, кроме трансплантации, но это очень тяжелая для организма процедура. И чем лучше ребёнок себя чувствует, тем выше шанс на успех.
Пишет мама:
«В Израиле Саше сделали две трансплантации костного мозга, донором была я (мама).
Как донор я подходила на 60 процентов, но других вариантов на тот момент не было. По результатам химеризма в организме Саши было 90 процентов донорских клеток и 10 процентов его клеток. Как оказалось, его клетки сильнее моих, и его родные клетки пошли в рост.
Врачами было принято решение дать Саше отдохнуть от больницы и снова искать неродственного донора.
По всему миру нашелся только один подходящий для Саши донор — девушка из Турции.
Даже не смотря на то, что у Саши организм был ослаблен после химии и трансплантации, он очень активный. Любит бегать, на одном месте ему тяжело сидеть. Я даже не могу прочитать ему какую-нибудь сказку, так как нужно сидеть и слушать, а он неусидчивый. Саша очень общительный, быстро находит себе друзей. Не любит когда его называют Саша, говорит что он «просто Саня». После первой трансплатации костного мозга Саша подрос на два сантиметра и прибавил в весе. Сейчас он похож уже не на четырехлетнего, а на шестилетнего ребенка.
По развитию он похож на свой возраст, рассуждает как взрослый.
В промежутке между лечением нас отправляют в общежитие и там тоже живут детки, которые проходят лечение в клинике Хадасса и Саша со всеми общается. Он быстро находит общий язык с другими детьми. И в больнице независимо на каком языке говорит ребенок, тоже общается, но жестами .
Сейчас у Саши начинается подготовка к третьей трансплантации костного мозга. Он готов морально. Знает, что ему нужно это лечение, чтобы в будущем он был здоровым человеком и мог обходиться без бесконечных больниц».