Пишет мама:
«Наш долгожданный сынуля родился на 30 нед. 990гр. 32см. Нас выписали домой почти через 3 месяца с кучей диагнозов (ретинопатия 1-2 степени, атрофия зрительного нерва, глухота и ещё полный набор неврологических болезней). И тут началась наша борьба за Сашино здоровье. О неврологии мы даже не думали на тот момент, так как на первом плане было зрение и слух. Мы 2 месяца, раз в неделю ездили с малышом за 150 км в одну сторону, чтобы проверять зрение. Так как у нас в городе никто не хотел брать на себя ответственность, потому что быстро прогрессирующая ретинопатия может привести к полной слепоте. Мы продолжали медикаментозное лечение, которое нам при выписке из перинатального центра рекомендовал невролог. Параллельно я искала, где обследовать сыну слух, у нас в городе и области с этим тоже была большая проблема, пришлось ездить в другую область. Но слава Богу эти две проблемы у нас разрешились в 5 месяцев у Саши появилось зрение (стал следить за игрушками), ретинопатия регрессировала, а в 7 месяцев начал слышать.
В 6 месяцев мы забили тревогу, так как сын не умел ничего, что должен был делать ребенок в этом возрасте. Хотя наши врачи говорили, что он недоношенный и он разовьется и догонит сверстников. Мы ждать не стали и опять начали искать хороших неврологов, чтобы они подсказали нам дальнейший план действий.
И в 6 месяцев нам поставили диагноз ДЦП (спастический тетрапарез). Я и представления не имела об этой болезни, пришлось искать в интернете методы лечения (а их очень много), читать форумы, искать куда везти моего малыша на лечение, чтобы не упускать время в восстановлении. За 9 лет наш сын прошёл множество реабилитаций с разными методиками, в городах России и других странах (Украина, Китай, Венгрия). Мы вынуждены были обращаться в благотворительные фонды за помощью, так как нашей семье одним уже не справиться в этой борьбе. В данном заболевании лечение нужно постоянно. Каждый курс реабилитации приносит нашему ребёнку положительную динамику, что даёт нам надежду и веру, что мы победим эту болезнь.
Мы обследовались и лечились во многих клиниках: Санаторий Надежда г. Старый Оскол; МОКДЦД г. Мытищи; РЦ Вместе с мамой г. Москва; ФФГБУ СКФНЦ ФМБА г. Пятигорск; НПЦ г. Москва; РЦ «Любовь Ангела» г. Пекин; Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями в Белгородской обл., с. Весёлая Лопань; в Москве на курсе «Детей Ангелов»; ЗАО «Научно-исследовательском центре реабилитационной медицины Эдельвейс» г. Санкт-Петербург;в Международной клинике восстановительного лечения г. Трускавец; ГУЗ «Белгородский областной центр восстановительной медицины и реабилитации» г. Белгород ; в реабилитационном центре г. Львов у Падко В.А.; ГУЗ «Детской областной больнице медицинской реабилитации» г. Липецк; в реабилитационном центре Шамарина Т.Г. г. Калуга; в санатории Минобороны им. Глинки г. Евпатория; санаторий им. Крупской г. Евпатория; санаторий «Искра» г. Евпатория; в Институте медицинских технологий г. Москва ; в реабилитационном центр «Академия здоровья»; в институте Петё г. Будапешт.
На сегодня Саша умеет держать голову, брать игрушки, переворачиваться, ползать на четвереньках, вставать у опоры и ходит вдоль неё, есть с ложки, сидит, говорит — динамика положительная. Всем интересуется — очень активный, любознательный, общительный, доброжелательный, очень любит настоящие большие машины, особенно сидеть за рулём (интеллект сохранен), играть в мяч, рисовать на доске мелками, играть в песочнице, любит плавать, обожает обниматься с малышами. Сейчас начал проявлять интерес к ходункам и вставать у них, чтобы самостоятельно передвигаться. Но при этом, чтобы я шла сзади и страховала его. Просит, чтобы его поставили у стены и сам стоит, говорит: «Мама, Саша сам умеет стоять!!!». А главное у него есть желание – ходить самому, иногда он даже просит: «Мама, убери руки я сам!!!». У самого не получается, очень расстраивается, но он у нас упорный и пробует снова. С радостью и удивлением смотрит, как его младший братик ходить и говорит: «Мама, смотри Ваня сам ногами идёт», и начинает показывать, как сам умеет ходить. Благодаря такой своей черте в характере, у Саши есть на сегодняшний день хорошие результаты для такого недетского заболевания — паралич.
Врачи рекомендуют нам систематические занятия в специализированных центрах и комплексный подход в реабилитации.
Мы выбрали этот центр, т. к. в ФОЦ «Адели-Пенза» комплексная реабилитация — то, что нужно в реабилитации детей с ДЦП, чтобы был результат. Мы слышали немало положительных отзывов об этом центре от родителей «особенных» деток.
Нам хочется восстановить работу мышц и суставов сына после перенесенной операции.
29 марта 2021г. сыну была сделана операция на обе ножках в клинике Илизарова г. Курган. После операции сын будет находиться 6 недель в гипсах на всю ногу, а после снятия необходимо будет восстанавливать мышцы и суставы, заново учиться пользоваться своими ногами. Лечение нужно будет проводить реабилитационные мероприятия в течении года после операции активно в специализированных центрах, чтобы назад не вернулись те ортопедические проблемы, которые были устранены оперативным путем.
Бесплатно получить лечение в этом центре нельзя.
Саша учится на домашнем обучении в 1 классе и всегда с нетерпением ждёт свою учительницу. Он очень доброжелательный (любит обниматься и целоваться) и любознательный. Любит играть в мяч со своим младшим братиком, смотреть подвижные мультики («Том и Джерри», «Ну, погоди!»), просто обожает гулять со своей собакой, кататься на велосипеде. Из-за недетского заболевания — ДЦП, нашему сыну приходиться постоянно заниматься, как дома (массаж, лфк), так и ездит по центрам, чтобы не потерять те навыки (стоять и ходить у опоры, ползать на четвереньках, говорит простыми предложениями) которые у него есть за эти почти 10 лет. В марте 2021 г. моему сыну сделали первую операцию на обеих ножках и теперь ему для восстановления работы ножек очень необходима комплексная специализированная реабилитация, которая в наше время стоит немалых денег. Наш семейный бюджет из 4 человек составляет около 50 тыс. руб, так как работает один только папа. Мне пришлось уволиться, чтобы восстанавливать своего сына, искать специалистов и методики, которые больше походят моему ребенку.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты