Сара Жанаберген - Подопечные - Клуб добряков

История

Пишет мама:
«У Сары онкологическое заболевание – ретинобластома, злокачественное образование сетчатки глаза. У моей дочери поражен левый глаз.
Об этом страшном диагнозе мы узнали совершенно случайно. Заметили в августе-сентябре 2020 года свечение зрачка под некоторыми углами и решили обратится к офтальмологу. Офтальмолог поставила подозрение на ретинобластому. Для более точного подтверждения диагноза нам рекомендовали обратится в город Алматы, в Научный центр педиатрии и хирургии. В связи с нынешней эпидемиологической ситуацией выехать в ближайший к нам город Оренбург не получилось. Мы, получив квоту, в октябре 2020 года повезли ребёнка в Алматы на дообследование и лечение.
В городе Алматы был выставлен диагноз OS Монолатеральная ретинобластома, ICRB group D. С 10 по 11 ноября 2020 года проведена Полихимиотерапия (далее ПХТ) по RBA курс А, проведен блок: викристин 0,7мкг № 1, эндоксан 465мкг № 1, местно 188 мг № 3, энтопозид 105 мг № 2.
27 ноября проведена офтальмоскопия после первого курса ПХВ, установлен регресс 2.
Была проведена интравитреальная химиотерапия с мелфаланом 20 мкл
С 03 по 04 декабря 2020 года был проведен второй курс ПХТ по RBA курс В: викристин 0,7 мкг № 1 , карбоплатин 144 мкг № 1, этопозид 108 мл № 2 на фоне инфузии стандартными растворам и антиэмической терапией.
02 декабря 2020 года, повторена госпитализирована в Национальный центр педиатрии и хирургии г.Алматы, проведено ИВХТ мелфаланом 20 мкг, с 03-04 декабря 2020 года проведён блок ПХТ: викристин 0,7 мкг № 1 , карбоплатин 144 мкг № 1, этопозид 108 мл № 2.
Пока находились в г.Алматы, я, наверное, как и все матери, у которых болеет ребенок, не переставая искала другие выходы для дальнейшего лечения моей дочурки. Созванивалась и советовалась с родителями таких же деток с одинаковым диагнозом. Далее по рекомендации офтальмолога-онколога данного центра, мы связались с РОНЦ им.Н.Блохина г. Москва для возможности проведения и получения курса СИАХТ (селективная интраартериальная химиотерапия), с орган сохранной целью. В Республике Казахстан данное лечение не проводится. В связи с нестабильной эпидемиологической ситуацией в мире было сложно получить приглашение для пересечения границ, однако РОНЦ им.Н.Блохина выдал приглашение на предварительную дату 25 января 2021 года. Однако РОНЦ им.Н.Блохина предупредил взять с собой препарат Мелфалан, для проведения СИАХТ. Мелфалан мы купили с трудом, под заказ с Индии, за 60$ и доставка службой DHL 100$.
В результате, получив препарат, 01 февраля 2021 года мы с дочкой прилетели в Москву в РОНЦ им.Н.Блохина и попросили помощь БФ Жизнь, который помог со сбором и оплатой обследования и диагностики, стоимость составила 70 000 рублей. Саре было назначено на 12 февраля проведение СИАХТ, в чем нам так же помог БФ Жизнь. Стоимость процедуры СИАХТ составила 450 000 рублей. (ссылка https://deti-life.ru/children-living/zhanabergen_sara-6518/ ).
12 марта 2021 года, РОНЦ им.Н.Блохина, нашей Саре провели 2 курс СИАХТ и курс ИВХТ, стоимость лечения составила 506 000 рублей, в этот раз нам с оплатой помогли Благотворительные фонды «Правмир» — 350 000 рублей, «Жизнь» (оплатили оставшуюся сумму).
7 апреля 2021 года, наша дочь была госпитализирована РОНЦ им.Н.Блохина для диагностики и мониторинга проведенного лечения. Согласно данным УЗИ и обследованию на Реткаме наблюдается незначительная положительная динамика края опухоли. Был назначен 3-й заключительный курс СИАХТ, 09 апреля 2021 года, провели 3-й курс СИАХТ с применением препаратов Мелфалан 5 мкг, топотекан 1 мг. Следующая госпитализация назначена на 05 мая 2021 года для проведения диагностики и динамического наблюдения, и определения дальнейшей тактики лечения.
Я обращаюсь к вам с просьбой — помогите пожалуйста, если это возможно, в оплате обследований моей дочери на ретинальной камере, УЗИ. Акт планируемой медицинской помощи, а именно стоимость услуг, в отделе ДМС нам в этот раз не дали. Но примерная стоимость составляет 65 000 рублей.
Помогите своевременно пройти необходимые осмотры, которые, как мне сказали, будут назначаться ежемесячно или реже в зависимости от состояния опухоли в динамике. Помогите не упустить контроль над этой страшной болезнью, чтобы сохранить доченьке глаз и здоровье.
Все наши семейные финансовые средства тратятся на оплату перелетов (туда-обратно) и проживание в городе Москва.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты