Сбор закрыт
Рома Фёдоров
100%
Собрано 525 000 ₽
История
Пишет мама:
Роман родился хорошим доношенным ребенком. На первом месяце жизни мы заметили тремор глаз у ребенка, это нас насторожило, и мы обратились к неврологу, прошли обследования, но по результатам исследований ничего не обнаружили. В три месяца симптом купировался, но началась новая проблема: Роман, не удерживал голову в вертикальном положении. Нам назначили курс физиотерапии и массажа. Это не помогло. В шесть месяцев мы легли на реабилитацию по месту жительства, Роман начал держать головку, но с наклоном в правую сторону. Мы продолжали курсы реабилитации через каждый месяц. Врачи говорили, что развивается ДЦП и для постановки диагноза нужно сделать МРТ. В описании исследования обнаружена МР картина объемного образования задней черепной ямки.
Наш диск с записью МРТ был отправлен в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для определения дальнейшей тактики лечения. Но ответ пришёл неоднозначный. Во время госпитализации для проведения контрольного МРТ Рома сильно заболел, у него была высокая температура 40 С, кашель, сильные хрипы в легких. Его лечили антибиотиками, ингаляциями, как только симптомы высокой температуры купировались, нас отправили на исследование. При подключении наркоза, у Ромы остановилось дыхание. С кабинета МРТ срочно перевели в реанимацию, был переведен на ИВЛ. После я уже не видела ребенка, который был у меня раньше. Рома не приходил в себя, не слышал, не фиксировал взгляд, его тело сводило судорогами, он не мог повернуть голову. Я так надеялась и верила, что мой сын придет в себя. К счастью, через какое-то время, Рома стал видеть, узнавать папу и маму, иногда улыбаться, со временем немного овладел своим телом, начал переворачиваться на бок. Но навыки удерживать голову, переворачиваться на живот, опираться на руки, сидеть у опоры, так и не вернулись. Обращаться дальше в больницу по месту жительства, я считала опасным для жизни моего ребенка. Мы решили искать клиники в Москве, которые смогут нам помочь, с постановкой диагноза и начать лечение, которое спасет нашего сына.
Обратились в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, там нам провели МРТ и выдали заключение: по результатам контрольного обследования (МРТ головного и спинного мозга), опухоль является неоперабельной, в связи с высоким рисками развития осложнений, вплоть до летального исхода. Планируется обсуждение с д.м.н. проф. Кумировой Э.В.
Дальнейшей тактикой, ведения после проведения врачебного консилиума, было предложено обращение в Морозовскую ДГКБ ДЗМ в отделение нейрохирургии для проведения стереотаксической биопсии.
Во время госпитализации, на третий день у Ромы появились признаки ротавирусной инфекции, высокая температура 39 С, диарея, рвота. У детей и родителей, находившихся с нами в одной палате были те же симптомы, до нашего поступления. После нескольких эпизодов сильной рвоты я заметила, что Роме тяжело дышать, он сильно беспокоится, обратилась к дежурному врачу, нас сразу перевели в отделение ОРИТ. На третий день сделали бронхоскопию легких. На четвертый день развилась аспирационная правосторонняя пневмония. Врачи настаивали на установке трахеостомы, иначе нет возможности вылечить пневмонию с их слов. Через двадцать дней была выполнена трахеотомия. После операции Рому подключили к ИВЛ, в отделении ОРИТ мы находились еще девять дней. После нас перевели в нейрохирургическое отделение, для дальнейшего оперативного лечения. Результат биопсии пришел не информативный, заключение: фрагменты мозжечка, неоплатическая ткань в предоставленном материале отсутствует. Хотя по последующим снимкам КТ головного мозга, было видно, что ткань взята из образования. Было настоятельно рекомендовано повторное вмешательство. Но и при повторной операции результат пришел так же неинформативный, заключение аналогично. Тогда было принято решение провести Протонную магнитно-резонансную спектроскопию. В заключении которой метаболиты могут быть характерны для новообразований головного мозга глиального ряда в рамках значений glade II/III+. После чего нам был назначен курс химиотерапии, Роман перенёс курс более-менее стабильно. Но при контрольном МРТ эффекта от терапии нет, образование остается без изменений. Мы по собственным убеждениям просили врачей назначить нам еще одно исследование ПЭТ/КТ, которое по мнению многих специалистов является важным, для правильного подбора лечения. Спустя три месяца химиотерапии нам удалось выписаться на несколько дней домой и пройти вышеуказанное исследование. В pаключении которого указано: получены данные о наличии патологических изменений на уровне ствола и мозжечка мозга, метаболическая активность которых не превышает референсных значений норма/патология, что может быть обусловлено неопухолевым характером процесса.
В связи с неинформативными результатами биопсий, заключением ПЭТ/КТ, изначальным сомнением в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева о наличии злокачественного образования и после консультации с высококлассными специалистами в области онкологии и генетики, было принято решение отказаться от дальнейшего курса химиотерапии, которая для нас оказалась неэффективной. Мы снова в поисках диагноза и возможности помочь нашему ребенку.
У Ромы есть мама и папа, в апреле мы бросили свое прежнее место жительства и переехали в Московскую область. Так как изначальный протокол лечения химиотерапией был назначен на 70 недель. Нам очень сложно в материальном плане, аренда жилья даже в области очень высока, помимо этого, требуются расходные материалы для трахеостомы, специальное питание, гигиенические приспособления для больного ребенка. Супруг работает один и больше половины заработной платы уходит на аренду жилья.
Наш сын за два года своей жизни пережил страшные мучения, которые, к сожалению, не помогли, а только ухудшали его состояние. Роман несмотря на все недуги очень жизнерадостный ребенок, его улыбка дает нам силы и веру, что когда-нибудь все наладится. Мы очень хотим попасть на реабилитацию в профессиональный центр «Три сестры», многие наши знакомые рекомендуют именно его, говорят то, что именно в таких тяжелых случаях там могут помочь. Очень хочется избавится от трахеостомы, чтобы слышать Ромин звонкий голосок, слышать его смех. Надеемся, что там нашего сына научат держать головку и спину. Наш сын заслуживает лечения, хоть не по основному заболеванию, но которое обязательно должно помочь, мы в это очень верим!»