Пишет мама:
«Мы с мужем воспитываем сына Рому 12 лет. Он родился с пороком сердца, о котором мы знали еще до его появления на свет и смирились с этим, ведь мы были уверены, что его вылечат, когда малыш родится. Так и случилось, на 4-е сутки жизни сыну сделали операцию по коррекции порока, и мы счастливые через два месяца поехали домой зализывать раны. О том, что нам надо следить за слухом ребенка, никто не говорил, ведь скрининг в больнице мы прошли.
Несмотря на то, что Рома боролся за выживание с рождения, часто болел, он рос обычным ребенком: веселый пухлый малыш, агукал, гулил, любил слушать музыкальные игрушки, к году первые слова «мама, папа, баба». В полтора года мы стали замечать, что сын то на имя не откликнется, то на просьбу не отреагирует. Еще полтора года нам потребовалось, чтоб ребенку наконец поставили точный диагноз, и мы могли двигаться дальше. Это был как гром среди ясного неба – «У вашего сына двусторонняя потеря слуха 4 степени». Сказать, что мы испытали шок — ничего не сказать.
Каким-то чудом мы попали в руки хирурга из ЛОР НИИ Санкт-Петербурга и осенью 2016 года нам сделали операцию, через месяц подключили имплант. Началась новая жизнь в мире звуков, к которым Роме надо было привыкать и начать развивать слух. Вот тут мы и столкнулись с трудностями. Сами мы живем в маленьком городе, где о такой проблеме не слышали, а уж о специалистах и речи нет. Мы долго искали разные выходы, много читали литературы, ездили по области в поисках сурдопедагогов, сами ежедневно дома занимаемся и развиваем ребенка.
В интернете мы нашли РЦ «Тоша и Ко», и с 2018 года посещаем данный РЦ в г. Фрязино Московской области. Первый раз съездили за свой счет, потом на курсы реабилитации помогали собрать благотворительные фонды. Старались проходить реабилитации 2–3 раза в год. После каждого курса у Ромы был прогресс в развитии речи и слуха, который отмечали не только специалисты центра, но и воспитатели, педагоги и специалисты, с которыми мы занимаемся дома. К, сожалению, по ОМС в данный центр не попасть.
Сейчас с момента операции прошло уже 9 лет, Роман ходит в обычную массовую школу, учится в 5 классе по адаптированной программе для слабослышащих, дополнительно занимается с учителем математикой и русским языком. Сын занимается в школе и посещаем занятия нейропсихолога и сурдопедагога в областном центре по два раза в неделю, но этого слишком мало и очень дорого. Вся пенсия уходит на дорогу и оплату занятий.
Сын очень любит слушать музыку, обожает играть в настольные игры, особенно в Мемо, Морской бой и шахматы. Для общего развития Роман занимался бальными танцами и выступал с коллективом на международных конкурсах, потом решил заняться настольным теннисом, ходит с удовольствием. Любит помогать маме на кухне и сам что-то пытается приготовить. Хочет в будущем стать поваром. Всей семьей мы любим хоккей, болеем за областную хоккейную команду «Локомотив», по возможности посещаем матчи. Когда Рома рассказал свое первое четверостишие на новогоднем утреннике в садике в 5 лет, весь зал плакал от радости, а мы родители, от гордости за своего сына, ведь все знали, сколько сил и труда мы вложили.
Ему нравится, когда его понимают окружающие ребята в школе, и очень переживает, когда что-то не может объяснить. По возможности старается быть как все ребята и не отличаться от них. В классе среди одноклассников не выделяет кого-то в друзья, общается со всеми наравне, ребята ему всегда готовы оказать помощь. Учителя относятся к Роме доброжелательно, всегда идут навстречу объяснить или помочь, если он что-то не понял.
Воспитывать и реабилитировать глухого, но в то же время вроде бы уже и слышащего ребенка, тяжелый труд, и нам очень трудно дается реабилитация в силу характера и особенностей развития сына. Нужна помощь специалистов высокого уровня. Рома достаточно хорошо понимает обращённую устную речь, общается на любые темы разговорно-бытового характера, может объяснить ситуацию, выразить просьбу. Но словарный состав ниже возрастной нормы, он испытывает затруднения при формировании связных высказываний, согласовании грамматических форм, не всегда правильно употребляет предлоги. Самостоятельная речь недостаточно внятная, хотя почти все звуки поставлены и автоматизированы. При чтении допускает ошибки, местами неправильно ставит словесное ударение, не всегда понимает прочитанный текст. В школе старательно выполняет все задания и ответственно подходит к домашним заданиям. В обстановке класса и в шуме Роме часто достаточно сложно понять речь окружающих, но мы научили его просить о помощи, если он не понял что-то или у него не получается. Путь за эти годы пройден немалый и сложный, еще много трудностей впереди.
На данный момент мы готовимся к операции на втором ухе в том же ЛОР НИИ СПБ. Очень хочется после подключения речевого процессора сразу запустить процесс реабилитации и учить второе ухо слышать, работать, разбирать звуки, чтоб Рома полноценно развивался, как и все люди. Мы не сдаемся. Чтоб у Ромы был прогресс и с первым, и со вторым ухом, помимо наших ежедневных трудов, нужны курсы регулярных занятий в реабилитационном центре.
На частое посещение у нас не хватает финансовых возможностей, ведь работает только папа. Поэтому просим всех неравнодушных людей помочь нам в оплате курсов реабилитации, чтоб Рома смог быть полноправным членом общества слышащих людей и наслаждаться миром звуков и речи».

Счет на оплату

Подтверждение платежа