Римма Григорьева. Сбор закрыт!

Римма Григорьева
Римма Григорьева, 2 года, г. Краснодар.

Диагноз: структурная фокальная эпилепсия.

Требуется предхирургическое обследование в Бета клиник, г. Бонн (Германия)

Cумма к сбору: 1 450 800 ₽

До полутора лет Римма росла и развивалась по возрасту. В феврале 2020, когда ей было 1,5 года случился первый эпилептический приступ, который длился около минуты.
Пишет папа:
«От сильных судорог дочка потеряла сознание. Словами не описать, что мы пережили в тот момент. Далее приступы были практически ежедневно. Мы обратились к неврологу в ЦЭН им. Казаряна, где нам был поставлен страшный диагноз – эпилепсия.
Первый ЭЭГ видео-мониторинг шокировал и нас, и врачей: мультифокальная эпилептическая активность головного мозга, днем 50%, ночью – до 80%.
С этого момента нас начала вести эпилептолог Дудий Светлана Евгеньевна, которая пояснила, что результат ЭЭГ у дочки очень плохой, и что уже проявляются неврологические потери в развитии ребенка.
Конечно же, мы отказывались верить в то, что мы отстаем в развитии, признать это для нас было очень сложно. Однако, со временем нам пришлось все принять, как есть, и бороться со страшным недугом всеми возможными способами.
Приступы ежедневно от 5 до 10 раз в день. Нам начали подбирать противоэпидемические препараты. В результате многочисленных, повторных обращений в Детскую краевую клиническую больницу г. Краснодара и в переписке с Московскими врачами НИИ Бурденко назначался один препарат за другим, но эффекта не было. Заболевание протекает на фоне полной фармакорезистентности к терапии, препараты не помогают. Результат МРТ звучал как приговор, – фокальная кортикальная дисплазия, с локализацией поражения в левой лобной доле.
В апреле Римму госпитализировали в детскую краевую клиническую больницу с целью проведения внутривенной гормональной терапии, но она тоже не помогла, а только навредила.
Далее с промежутками в один месяц были выполнены еще четыре ЭЭГ видео-мониторинга, результаты которых вызывают множество вопросов как у российских, так и у зарубежных специалистов, а именно, ФКД локализовано в левой лобной доли, а ЭЭГ показывает, что зона начала приступов идет с правого полушария, что дает основание полгать о возможном наличии дополнительных пораженных участках, не установленных при МРТ.
Нами уже потрачено свыше 300 тысяч рублей на многочисленные обследования, которые частично установили причину эпилепсии, но не привели к положительному результату по купированию приступов.
Российские специалисты затрудняются поставить вопрос об операции, однако, не исключают ее необходимость. В устной беседе со специалистами НИИ им. Бурденко и ЛДЦ МИБС (Санкт-Петербург), мне было рекомендовано дождаться хотя бы 3,5 – 4 лет, что бы формирование детского мозга было в заключительной стадии с целью проведения повторного МРТ.
Однако, ждать еще два года, жить с приступами, и видеть, как наша девочка погибает, мы не собираемся.
Зарубежные же специалисты сходятся во мнении, что в нашем случае операция нужна срочно, так как действующая, высокая, не купируемая эпиактивность может привести к необратимым последствиям в головном мозге у ребенка, это приведет к умственной отсталости.
Мне посоветовали обратиться в две Немецкие клиники Бетту в Бонне и Шон в Фогтаройте. Специалисты этих клиник настоятельно рекомендуют нейрохирургическое вмешательство с целью избавления от приступов с довольно высокими шансами на излечение. В этой связи специалисты клиники Бетта в г.Бонн рекомендуют провести у них 8 дневное предхирургическое исследование, с проведением операции на базе нейрохирургического отделения клиники Асклепиос, в г. Санкт Августин, Германия. Общая стоимость в два раза дешевле, чем в клинике Шон, однако, даже данную сумму собрать своими силами не представляется возможным, так как работаю я один.
На сегодняшний день ребенок пьет сильнодействующие препараты, которые не помогают, однако врачи не рекомендуют их выводить в связи с тем, что приступы могут стать более длительными с непредсказуемыми последствиями. В свои два года ребенок говорит только «мама» и «папа», страдает моторика, ребенок не устойчиво стоит на ногах и часто падает, а наше эмоциональное состояние от вида приступов не поддается описанию».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда