Пишет мама:
«Моему сыну Прохору 12 лет. Он родился и рос здоровым ребенком, развивался по возрасту. Но в 3 года он начал себя странно вести, плохо себя чувствовал. Мы обратились к врачам, долго не могли поставить диагноз. У Прохора начались проблемы с ходьбой, речью. В итоге на МРТ обнаружили гидроцефалию, прооперировали сына в Новосибирске.
Первая операция не помогла, после второй поставили шунт — сын стал себя чувствовать лучше. Через 2 месяца после установки шунта произошло инсультоподобное состояние, сын попал в реанимацию. Прохор пришёл в себя, более-менее остался сохранным, но было заметно, что с ним что-то происходит. Через полгода (в августе 2016 г.) ситуация повторилась, он впал в кому, 2 недели провёл в реанимации, вышел из комы. После этого произошёл откат — перестал сидеть, ходить и говорить. Речь до сих пор не восстановилась. Сейчас ходит самостоятельно, но есть неуклюжесть. В 2017 г. Мы летали в Москву во ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко», врачи взяли биопсию головного мозга. На биопсии обнаружили какие-то процессы, но сказали, что это не онкология. В 2023 г. снова поехали в Москву, необходимо было менять шунт. Врачи решили пересмотреть блок, который брали в 2017 г., нашли опухоль. ВОЗ внесла её в список заболеваний в 2016 г. А в России в это время её ещё не выявляли. В итоге в мае 2023 г. пересмотрели блок, поставили диагноз. Обнаружили редкий вид опухоли, она не имеет степени злокачественности, медленнорастущая.
В 2023–2024 гг. каждые 2–3 месяца мы постоянно наблюдались и делали МРТ. На последних двух МРТ заметили рост опухоли в грудном отделе. Мы находимся на лечении, принимаем химию, иначе говоря, проходим таргетную терапию. Каждые три месяца проходии МРТ и ездим к нейроонкологу на консультацию, она смотрим динамику, как работает препарат. На данный момент, опухоль уменьшается. Лечение длительное от 3-5 лет, сколько и как часто нам нужно к Ольге Григорьевне, незнает никто. Как правило пару лет наблюдение требуется чаще, потом могут отпустить на пол года. В данный момент им нас обеспечивают в рамках ОМС. На фоне приёма препарата есть небольшая стабилизация, рост опухоли приостановился.
Прохор общается жестами, мычит, тянет за плечо — общение на уровне маленького ребёнка. Ходил в школу-интернат какое-то время, было сложно. Сейчас он на домашнем обучении, приходит учитель. Со временем понимает всё больше и больше, но в развитии, конечно, отстаёт. Высокий и красивый парень, физически очень развит. Ест самостоятельно.
В нашем регионе помощь Прохору оказать не могут — нет врачей нужной специализации, поэтому мы и ездим на консультации к врачу в Москву. Эти консультации у нее только платные, а финансово нам уже очень тяжело оплачивать консультации, работает только муж, а я оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Очень просим вас по возможности помочь нам с оплатой консультации».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа