Петя Макеев. Сбор закрыт!

Петя Макеев
Петя Макеев, 7 лет, г. Апрелевка.

Диагноз: сочетанный порок развития ЦНС (синдром Арнольда-Киари, сообщающаяся гидроцефалия в стадии субкомпенсации). Миелодисплазия пояснично-крестцового отдела спинного мозга (оперированная спинномозговая грыжа). Нижний вялый парапарез. Нарушение функции тазовых органов. ЗПРР.

Требуется обследование и реабилитация в Институте медицинских технологий, г. Москва

Cумма к сбору: 189 060 ₽

Пишет мама:
«Петя — желанный и долгожданный малыш, но так случилось, что родился он с тяжелой патологией позвоночника – spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника, во время беременности патологию не видели, говорили, что косолапенький замечательный малыш, на 35 неделе, на последнем УЗИ увидели пятнышко на спине и отправили на МРТ – и как гром средь ясного неба – ваш сын не жилец, он не выдержит родов, а если выдержит, то долго не проживет…
Что пережила я тогда, известно только Богу, хотелось бежать… просто бежать без оглядки, только бы спасти ребенка от наветов врачей. Потом, придя в себя и понимая, что никто кроме меня – его мамы не защитит еще нерождённого малыша, я села за компьютер и стала изучать, что это и как быть, слава Богу, супруг поддержал.
Нашли, где родить и куда бежать дальше, везде и все смотрели на нас недоумевающими глазами…
Все твердили одно, зачем он вам нужен, так случается, родите еще здорового…
Вопреки предсказаниям врачей он родился крупным сильным мальчуганом и закричал на весь мир… 8/9 баллов по Апгар, если б не патология…
Поскольку область не намерена была помогать спасать нежизнеспособного ребенка, то рожала я в Москве и прямо из родовой на платной скорой он был отправлен в нейрохирургию в НПЦ Помощи детям… Я Благодарю Бога и департамент здравоохранения Москвы за то, что тогда они пришли нам на помощь, они дали шанс на жизнь моему ребенку, он выжил, на вторые сутки жизни перенес тяжелейшую операцию на позвоночнике, ножки его парализовало, но он жив и вот ему уже пять лет. За свои пять лет он перенес две операции на позвоночнике по жизненным показаниям и 5 ортопедических операций из-за деформации суставов, как последствия глубокого пареза и нарушения мышечного тонуса.
После второй операции на позвоночнике у Пети пропала речь, пропала совсем, нарушилась моторика рук, радовало то, что он по крайней мере нас узнавал. Целый год усиленных занятий и я снова услышала заветное «мама», чуть позже он сказал «папа», он старается изо всех сил. Иногда даже плачет от того, что не может объяснить свои желания. Большая часть его жизни — это больничные стены.
Петя очень любит рисовать и «читать» книжки, потихоньку начали лепить пластилином, просто обожает модельки машин.
Начал интересоваться лего, правда, дается ему тяжело — нет точности в движениях,
У Петра есть младшая сестренка, которую он очень любит и зовет «Вая» (Варвара), уже сейчас она проявляет удивительную заботу о брате и сильно скучает, когда им приходится расставаться.
Последствия и диагнозы на нас сыпятся снежным комом, на местном уровне медики нам не помогают, не считают нужным.
Практически все лечение для нас платное. Но мы боремся за сына и делаем для него все возможное и невозможное.
Сейчас он учится стоять и ходить в сложных аппаратах, учу его я дома как могу, аппараты уже становятся малы и скоро он снова полностью сядет в коляску, поскольку собрать деньги на полноценную реабилитацию не удалось, а от государства помощи так и не дождались. У Петра сложный комплекс проблем, из-за этого ему даже санаторно-курортное лечение не положено. Все наши ресурсы исчерпаны, т.к. собрав в кучку 20-30 тысяч рублей мы тут же едем на занятия к логопеду.
Госпитализация Институт медицинских технологий (Москва) запланирована на 20 января. В этом центре ребенок проходит полноценное необходимое обследование и лечение под контролем эпилептолога, мы там были один раз, и нам очень понравилось, в том числе и результат лечения. После лечения даже воспитатели отметили положительную динамику как в умственно-речевой, так и в двигательной сфере.
Обследования и лечение проводимые в этом центре невозможно пройти бесплатно по месту жительства, мы бьемся уже семь лет, за это время ни одного серьезного обследования от органов здравоохранения мы не получили. Никакой помощи, только совет «не мучить себя и ребёнка, таскаясь по врачам».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда