Паша Симонов. Сбор закрыт!

Паша Симонов
Паша Симонов, 1 год, г. Кинель.

Диагноз: низкодифференцированная нейробластома левого надпочечника, IV стадия (поражение костей, мягких тканей ягодичной области слева и справа, паховой области), MYCNamp+, del1p+, группа высокого риска. Состояние после терапии по протоколу NB2004 (6 курсов ПХТ, оперативное лечение, ВХТ, аутоТГСК).

Требуется иммунотерапия в НИИ Онкологии и Гематологии им Р.М.Горбачевой (г. Санкт-Петербург) препаратом Динутуксимаб бета

Cумма к сбору: 1 153 699 ₽

Паше требуется 5 курсов иммунотерапии в НИИ Онкологии и Гематологии им Р.М.Горбачевой (Санкт-Петербург) препаратом Динутуксимаб бета, 4,5 мг/мл (11 флаконов).

На данный момент по результатам лечения достигнут полный положительный ответ, но учитывая особенности течения заболевания, необходимо провести иммунотерапию препаратом, не зарегистрированным в РФ.

График лечения: 2 флакона за 10 дней/потом 25 дней перерыв.
Готовы начинать. Первые 2 флакона уже оплачивает другой фонд.
Стоимость одного флакона: 1 283 100 р.

Пишет мама.
«Когда Паше было 4 месяца, я неожиданно нащупала на попе у него шишку размером с горошину. Хирург в поликлинике предположил, что это атерома, то есть киста сальной железы, которая никакой опасности для жизни не несёт. Врач меня успокоила и прописала рассасывающие компрессы на 2 недели, которые никаких результатов, увы, не дали.
Мы пришли на приём с новыми результатами УЗИ и всё с теми же жалобами. Но и тогда врачи меня уверили, что серьёзности и срочности в нашем случае нет.
В преддверии новогодних каникул у Павлика неожиданно появилась новая шишка, но уже гораздо больших размеров. Во время праздников самочувствие сына стало ухудшаться. Температура и странный, как будто неболезненный кашель. Приехавший на вызов педиатр выписал нам стандартные лекарства от простуды. Лечение результатов не давало.
Я чувствовала, что с Павликом что-то происходит, что ему больно, но почему, я не знала.
Дальше — очередные приемы у врачей и вновь, все та же фраза «Мамочка, не накручивайте».
Однажды во время вечернего туалета я поняла, что у сына левый бок жёсткий, а правый нет. Утром мы опять поехали к хирургу. Когда она приступила к осмотру Павлика, улыбка сошла с её лица, а глаза округлились.
УЗИ показало образование в брюшной полости размером с яблоко. Нас сразу госпитализировали в хирургическое отделение. Там нам поставили страшный диагноз — нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в мягкие ткани ягодичных областей, паховую область, кости, IV стадия!
В тяжёлом состоянии, с выраженными симптомами опухолевой интоксикации, болевым синдром напряжения Павлика перевели в отделение онкологии. Учитывая тяжесть состояния сыну по жизненным показаниям был проведён первый курс химиотерапии. Так началась наша борьба за жизнь!!
Каждый курс химиотерапии был испытанием для всех членов семьи.
От вводимых препаратов самочувствие Паши ухудшалось: он практически ничего не кушал, был вялым и капризным. Однако Павлик, мой герой, справлялся с каждым испытанием! Он стойко перенёс 6 курсов химиотерапии, благодаря которым опухоль удалось уменьшить до 3 см!
Ещё в начале лечения мы знали, что предстоит трансплантация костного мозга. Как оказалось, медицина не стоит на месте, и, благодаря тому что костный мозг Паши чист, он может быть сам себе донором. С этой целью мы отправились в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Сама процедура достаточно безболезненна, и Паша перенёс всё очень хорошо. Нам удалось набрать достаточное количество клеток для дальнейшей трансплантации, их заморозили, и они ждут своего часа.
Дальше пришло время удалить опухоль. Врачи справились. 5 дней реанимации, еще немного в общей палате и нас выписали домой.
В августе 2019 г. Паше была проведена высокодозная химиотерапия. Химию сынок перенёс очень хорошо, без падения анализов. Затем была проведена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, которую, по словам доктора, Паша перенёс идеально.
Только через несколько дней после ТКМ состояние Паши ухудшилось. Температура, рвота, понос и страшный мукозит мучали моего мальчика. Он постоянно спал и ничего не ел. Ему пришлось ставить внутривенное питание. Подключили антибиотики и противогрибковые препараты.
Мой Павлик настоящий боец, он все выдержал. Домой с Павликом вернулись 22 октября 2019г. Все очень рады были нашему приезду, особенно старший братик. В конце ноября прошли контрольные обследования в Самарской областной детской клинической больнице им. Н.Н. Ивановойи, по результатам которых данных о наличии заболевания и метастаз не обнаружено.
1 декабря уехали в Санкт-Петербург для прохождения сцинтиграфии с 123i-MIBG, только это обследование может выявить наличие активных клеток нейробластомы.
Исследование не подтвердило активных очагов, а это значит, что у Паши полная положительная динамика. По возвращению домой Павлик продолжит принимать курсами специальные таблетки.
Пашина болезнь очень коварна и рецидив может случится в любое время, но прохождение курсов иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб» сократит риск рецидива и подарит Паше шанс на здоровую жизнь».

Медицинская выписка

Коммерческое предложение

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда