Пишет Оксана:
«С детства у меня очень редкое заболевание – множественная экзостозная болезнь костей. До 18 лет это мне никак не мешало, я жила полноценной жизнью. Прыгала, бегала и полностью себя обслуживала.
10 лет назад я стала постоянно чувствовать слабость, упадок сил. Сначала стала ходить маленькими шагами, затем по стеночке, дальше мне уже требовалось сопровождение. Никакие больницы в нашем городе меня не принимали, т.к анализы были в норме.
7 лет врачи не могли найти причину. Я совсем ослабла, стала весить 25 кг, начались проблемы с дыханием, я перестала ходить… Только тогда меня госпитализировали и выявили причину – сдавливание спинного мозга. Провели срочно сложную операцию, которая спасла мне жизнь, и сказали, что теперь все зависит от моей реабилитации.
Но ни один реабилитационный центр, куда я обращалась, не брал меня с таким весом.
Мне становилось все хуже и хуже. На мой крик о помощи откликнулась программа «ДНК» на телеканале НТВ, после съёмок которой меня приняли на лечение в Центр расстройств пищевого поведения, чтобы я набрала вес, но спустя месяц в этом центре из-за высокой температуры у меня остановилось дыхание. Меня срочно отправили в реанимацию Боткинской больницы. 10 дней я была без сознания. Потом мне сделали операцию по установке трахеостомы, во время которой у меня произошла клиническая смерть.
Лишь спустя 2,5 месяца меня отключили от аппарата ИВЛ и перевели в неврологическое отделение. Трахеостому сняли, но сил не хватало даже на звук, поэтому я говорила только шепотом. Заместитель главврача сказал, что поставить меня на ноги смогут в центре «Три сестры».
В 2019 году благодаря Вашей помощи и помощи неравнодушных людей я смогла пройти реабилитацию, и моё здоровье значительно улучшилось. Я заново научилась дышать, разговаривать, с минимальной помощью поворачиваюсь на бок, а также смогла набрать безопасный вес.
Живу я с мамой и отчимом в общежитии. Все в одной комнате 22 кв.м. Общежитие старого типа: общая кухня на 16 комнат, душ на первом этаже. Живём мы на втором этаже, ни лифта, ни пандусов в нашем доме нет. Меня очень тяжело носить на руках, поэтому на улице я бываю крайне редко.
Так как я сама себя не обслуживаю и мне требуется постоянный уход, маме пришлось уволиться с работы. Поэтому средств на реабилитацию у нас нет, а останавливаться сейчас мне слишком рано! Я очень хочу обслуживать себя сама, хочу ходить, сидеть, гулять на свежем воздухе, влюбляться, смеяться и радоваться простым моментам в жизни.

В 2019 году я:
— заново научилась дышать и откашливаться,
— разговаривать в положении лёжа,
— произносить фразы из 3-х слов в положении сидя,
— сидеть в коляске под углом 90 градусов в течение часа без приступов удушья,
— самостоятельно принимать 50% ужина,
— самостоятельно чистить зубы и умываться,
— смогла набрать вес до 34 кг.

В 2020 г я научилась:
— разговаривать в положении сидя,
— на одном выдохе произносить фразу из 6 слов,
— с минимальной помощью поворачиваться на бок,
— отжиматься на локтях,
— сидеть без опоры под спинкой непродолжительное время,
— сидеть в коляске под углом 90 градусов в течение двух часов без приступов удушья,
— самостоятельно принимаю 50% суточной еды,
— смогла набрать вес до 40 кг.

Сейчас я очень хочу научиться:
— стоять,
— переносить вес тела с ноги на ногу,
— контролировать таз,
— удерживать спину,
— увеличить силу диафрагмального дыхания,
— пользоваться мышкой при работе с ноутбуком.
Мне необходимо продолжить реабилитацию сейчас, пока идёт положительная динамика и ещё есть шансы многое восстановить. Дома у меня нет никаких возможностей для развития. Я просто выполняю поддерживающую гимнастику, изо всех сил стараюсь сохранять достигнутые результаты.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты