История
Пишет мама:
«Нашему Никите недавно исполнился годик. Сынок родился с множественными пороками развития такими как: недоразвитие нижней челюсти, расщелина мягкого и твердого неба, помутнение роговицы левого глаза, пиелокаликулоэктазия правой почки и т.д.
С первых дней жизни ребенок самостоятельно не может принимать пищу, питается через зонд, что значительно влияет на его развитие и здоровье. Из-за постоянного присутствия в полости рта и в пищеводе зонда слизистая раздражена, в результате чего Никита постоянно болеет. До полугода Никита часто срыгивал, но набирал вес. В возрасте шести месяцев вес перестал прибывать и по результатам многочисленных обследований врачи обнаружили частичную непроходимость кишечника, была сделана операция. Вес стал прибывать, но медленно. Тонус мышц у ребенка снижен и в настоящее время он самостоятельно не сидит. От наличия зонда в пищеводе, ребенка часто беспокоят приступы гастроэзоагетального релюкса из-за чего ребенок сильно плачет, испытывая чувство тошноты. Дома мы самостоятельно каждый день делаем массаж и физические упражнения. Питание подобрано врачами в виде смеси с гидролизованным белком.
Раз в месяц мы посещаем специалистов в г. Ярославле. Все необходимые медикаменты, зонды, смеси семья приобретает. Однако материальное положение семьи низкое и не позволяет собрать сумму необходимую для покупки дестракцинных аппаратов и приспособлений к нему.
Никита проживает в неполной семье, с братом, мамой, бабушкой и дедушкой. Я являюсь матерью-одиночкой. С рождения у Никиты вся жизнь семьи сосредоточена вокруг него.
12.04.2021 г. мы были на консультации в г. Москве в «Детской городской клинической больнице Святого Владимира департамента здравоохранения г. Москвы», где получили заключение на оперативное лечение. Планируется первым этапом устранить недоразвитие нижней челюсти с помощью компрессионно-дистракционного остеосинтеза. В результате чего будет обеспечен свободный доступ кислорода и в дальнейшем сведен к минимуму риск того, что после уранопластики ребенок не сможет полноценно дышать, также будет устранен косметический дефект челюсти и появится возможность снять зонд. Далее можно будет выполнить второй этап оперативного лечения (уранопластика).
Первый этап операции запланирован на 28.06.2021 г. приобрести дестракторы, активаторы, сверла, винты, остеотом необходимо потому, что дальнейшее выздоровление ребенка без данной операции невозможно. Чем раньше будет проведено лечение, тем легче будет адаптироваться Никите в обществе.»