Никита Ильжасов. Сбор закрыт!

Никита Ильжасов
Никита Ильжасов, 7 лет, Московская область.

Диагноз: артогрипоз, неуточненная форма.

Требуется операция по восстановительной хирургии левой руки и реабилитацию в Hospital Universitario General de Catalunya (Испания) и авиабилеты

Cумма к сбору: 3 485 576 ₽

У Никиты врождённое заболевание — генерализованный  артрогрипоз. При нём ребёнок рождается со скрюченными и вывернутыми руками и ногами. На них плохо развиты мышцы, а суставы вывернуты и не гнутся.
Мама Никиты отказалась от него, и с рождения Никита жил в доме ребенка.
Таких малышей с первого месяца жизни гипсуют, что бы ножки и ручки выпрямились. Потом их учат ходить постепенно, сначала полностью в корсете, потом по мере укрепления мышц и суставов корсет становится все меньше и меньше.
Конечно, ребёнку с таким диагнозом нужно круглосуточное внимание, и в доме ребенка не всегда это возможно. Ведь дома даже загипсованный ребенок ведет активную жизнь, а не лежит в коляске.
А потом Никиту забрала домой другая семья. В 4 года и 8 месяцев он уехал из дома ребёнка.
Пишет мама:
«В 4 года 8 месяцев мы забрали Никиту домой. У него были совсем крохотные 30 см ножки и 20 см ручки. Слабая спина, большой живот.
Я сразу же записалась в институт Турнера, где его лечили и оперировали с 2 до 4 лет. И мы выполняли все предписания.
Если с ногами ситуация улучшалась, то с руками — увы, нам ничего не обещали. Врачи сказали, что может быть, после 14 лет, если разовьются мышцы спины, можно будет сделать пересадку широчайшей спины на бицепс. Но пока и на спине мышцы не развиты.
Волгоградские ученые придумали суперлёгкий экзоскелет для детей с парализованными ручками.
Я написала им, и узнав , что Никита приёмный ребенок, ученые сами нашли спонсора и сделали нам экзоскелет ЭКЗАР в подарок. Так началась новая жизнь с руками. Никита быстро научился сам кушать, он очень любит рисовать, мы пошли заниматься в кружок рисования. У Никиты разработались контрактуры и начали работать и развиваться трицепсы на руках. Но бицепсов у него, увы, практически не было на левой руке и совсем не было на правой.
Летом 2019 года, я записала Никиту на консультацию к испанскому микрохирургу Хоакиму Касаньясу.
Доктор посмотрел нас. И пригласил в Испанию оперироваться! На консультации я познакомилась с Машей Субанта и спросила, могу ли я обратиться в фонд к добрякам за помощью.
Когда нас взяли на сбор, мы не поверили своему счастью. А дальше всё понеслось: паспорта, визы, справки из опеки — и вот папа с Никитой в Испании.
Операция прошла хорошо, и Никиту загипсовали на месяц. 
Весь до- и послеоперационный период шла реабилитация на руки и ноги, даже в день операции утром и на следующий день после операции вечером. Никита всё лучше и лучше ходил и здорово разработал левую руку. 
И вот настал волнительный момент. Через 4 недели после операции пришел доктор и снял гипс. Ну давай, Никита! 
Никите было очень страшно. Попискивая от ужаса он согнул руку! Все закричали: «Браво!» А доктор сказал, что операция и заживление прошли удачно! 
Это значило, что предстоит долгий путь реабилитации, и нас ждут на такую же операцию на второй руке! 
Месяц мы носили специальный ортез, который снимали только на время упражнений на сгибание и разгибание со страховкой и в бассейне. Потом, сначала на день, а потом и совсем его сняли. Рука была очень-очень слабой. Мы не ждали быстрых результатов — доктор сказал, что явный эффект будет виден не раньше, чем через год. Но как только сняли ортез, Никита сам  взял ложку и стал самостоятельно есть! До операции он мог кушать только в экзоскелете. Два месяца после операции его кормил папа.
И кисть стала работать лучше — запястье и пальцы стали подвижнее. 
Вот Никита начал рисовать, вот стал стоять в планке, вот держит двумя ручками пистолет и играет в войнушку с братьями, вот стоит и ходит у опоры, держась руками. А вот (прошу прощения за интимные  подробности) писает сам стоя, и придерживая ручкой, там где нужно. Думаете, пустяк? Да нет, конечно — в школе же никто его не подержит как малыша, не надевать же мужчине памперс. 
Сейчас нужно делать операцию на вторую руку. Никите нужна операция на левую ручку, реабилитация на прооперированную правую.
Мы отложили на год школу, так как чувствуем: то, что Никита сейчас может — это не предел. И если продолжить лечение, то, возможно, он сможет посещать обычный класс обычной школы. Никите выпал удивительный шанс, это настоящее чудо для него. Мы просим помочь нам не упустить его».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Подтверждение оплаты билетов

реквизиты фонда