Никита Дуюнов. Сбор закрыт!

Никита Дуюнов
Никита Дуюнов, 16 лет, Курская область, д. Дружная.

Диагноз: СМА;тяжелый нейромышечный правосторонний грудопоясничный кифосколиоз; состояние после неэффективного спондилодезаTh6-S1-pelvic) STRYKER 4,5; нестабильность нижнего полюса металлоконструкции с угрозой пенетрации кожи.

Требуется операция по замене металлоконструкции в Ильинской больнице

Cумма к сбору: 3 220 954 ₽

К нам обратилась мама Никиты с просьбой помочь оплатить срочно необходимую операцию на позвоночник с установкой металлоконструкции и сам имплант. Она воспитывает сына одна, и не может справиться самостоятельно. Отец Никиты, когда узнал о диагнозе сына (ему было 3 годика), ушел из семьи.

Пишет мама:
«Никита развивался, как здоровый ребёнок. Но в 1,5 годика я стала замечать, что он становится малоподвижным. Он начал при ходьбе часто падать. Мы обратились в больницу и нас направили в Москву на обследования.
Там был поставлен страшный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). Мир просто рухнул, было больно и горько. Не знала, что делать. СМА – это неизлечимое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости.
Никита до 10 лет посещал реабилитационный центр, где общался со своими сверстниками. Потом болезнь начала прогрессировать. У него появилось сильное искривление позвоночника.
Никита перестал ходить и стал прикован к инвалидному креслу, это было самое страшное для меня.
Его позвоночник начал складываться пополам в прямом смысле.
Я забила тревогу, начала обращаться к врачам. Рекомендации были одни: корсет, массаж. Ребенок носил корсет, но это не помогало, с каждым разом его состояние становилось хуже и хуже.
В интернете на сайтах, сама начала искать больницы и врачей, где смогли бы сделать моему сыну операцию.
Обращалась в Турнера, в центр Илизарова, в Алмазова…
Потом прочитала хороший отзыв о враче, который делает операции на позвоночнике. Я ему написала, и он сделал нам вызов, операция была в 2018 году по квоте, в Санкт-Петербургском Научно-исследовательском институте Фтизиопульмонологии Министерства Здравоохранения РФ.
К сожалению, операцию провели неудачно.
Врачи, не смогли установить конструкцию правильно, не сделали коррекцию.
У Никиты во время операции началось сильное кровотечение т.к. в больнице не было нужного оборудования, операция была приостановлена. Еще в больнице пришлось купить корсет (врачи сказали), т.к. без корсета ребенок не мог сидеть. Вот я одно не понимаю: мы делали операцию, чтобы избавиться от сколиоза и не надевать корсет. А получили двойные страдания, сколиоз на месте, невозможно сидеть, сильные боли.
С этим результатом нас выписали домой, никому ненужными, брошенными.

Мой сын самостоятельно сидеть и сейчас не может. Если его не держать, то он лежит в выгнутом состоянии
Через некоторое время у сына начались сильнейшие боли в спине. Стал плохо спать из-за выпирающих винтов в спине. Я не сплю ночами вместе с ним, приходится переворачивать 5-7 раз за ночь. Мы обратились в нашу больницу с жалобой на сильные боли. Нам сделали рентген позвоночника, и врачи увидели на снимках выпирающий винт. И один из них раскручен!
Я отослала снимки в больницу, где оперировали сына. Но, в той больнице врачи нам ответили, что все у вас нормально. Как нормально?! Всё видно наглядно ведь. Это говорит об одном, мы им не нужны. А ребенок страдает, по сегодняшний день сильные боли в спине. И плюс ко всему Никита, не может даже сидеть самостоятельно, не много получается сидеть, только в корсете. Или если только его держать двумя руками. Но, боли от этого не проходят.

В 2019 г мы с Никитой лежали в Москве на обследовании. В нашей палате лежал мальчик с таким же диагнозом, как у моего сына, и он был прооперирован в клинике А. Н. Бакланова. Мама мальчика рассказала, что у них был большой градус сколиоза. А после операции сын сидит без корсета. Они очень довольны результатом операции. Мы записались на консультацию к Бакланову. Учитывая сложный случай, нам назначали консилиум. Никиту осмотрели врачи, травматологи, ортопеды, нейрохирург, анестезиолог. После консилиума принято решение о срочной операции. Угроза прорыва подкожной миграции нижнего сегмента металлоконструкции с угрозой перфорации и инфицирования. Я боюсь даже думать, к чему это приведет. Страшно за жизнь ребенка, пациентам с СМА лишний наркоз — это угроза жизни. Необходима специализированная клиника. Ильинская больница имеет всё нужное оборудование, для проведения такой сложной операции. Пациента с СМА сами по себе очень сложные и опасные для хирургии, в нашей сегодняшней ситуации Никита вдвойне теперь сложный и опасный пациент. Ведь нужно удалить старую металлоконструкцию, которую установили неправильно. И поставить новый надежный имплант, который надежно будет держать спину сына. Я не могу больше рисковать жизнью ребенка, и оперироваться в другой клинике, где нет необходимого оборудования. Очень жалею, что с самого начала не знала о докторе Бакланове. Тогда бы мой сын, так не страдал и не мучился.
У нас большая надежда на эту операцию! После операции Никита сможет сидеть сам, без корсета, сколиоз не будет сковывать грудную клетку. Значит, он сможет дышать полной грудью. У моего сына большие надежды на будущее. Он хочет стать программистом. Пожалуйста, помогите моему сыну. Времени мало, конструкция в любой момент может прорваться наружу, сломанный стержень выпирает через кожу, причиняя ребенку сильную боль. Операция жизненно необходимая, и нужно делать как можно скорее. 

Самостоятельно оплатить мы никак не можем. Я не работаю, т.к. Никите нужен круглосуточный уход. Живем мы только на одну пенсию».

Медицинская выписка

Счет на оплату импланта

Подтверждение оплаты импланта

Счет на оплату операции

Подтверждение оплаты операции

реквизиты фонда