Настя Ремизова. Сбор закрыт!

Настя Ремизова
Настя Ремизова, 8 лет, г. Нижний Новгород.

Диагноз: структурная фокальная эпилепсия с фокальными моторными приступами с нарушением создания, билатеральными судорожными приступами, фармакорезистентная, статусное течение. Отставание в психо-речевом развитии.

Требуется обследование в Beta Klinik (Бонн, Германия) и авиабилеты

Cумма к сбору: 712 350 ₽

Диагноз Насте поставили в 2 года. С тех пор было бесконечное количество обследований (Нижний Новгород, Москва, Петербург).
Подбирали большое количество противосудорожных препаратов.
Диагнозов поставили два: фокальная корковая дисплазия левой гемисферы (2014 г.); энцефалит Расмуссена (2015 г.), оба под вопросом.
Пишет мама:
«У Насти появился новый вид эпиприступа, клонический. Страшнее ничего не может быть, ребенок синеет, закатывает глаза, хрипит, дёргается всё тело (глаза, рот, руки, ноги), при этом мышцы напряжены до предела, эти приступы могли закончиться через несколько минут или перейти в статус. Это очень страшно! Когда твой ребенок у тебя на руках умирает, и ты ничего не можешь сделать!
Три года назад мы попали на консультацию к французскому доктору О. Дюлаку, который отменил два ПП, оставив один и поставил свой диагноз: синдром Драве, этот диагноз не подтвердился генетическим анализом. Но на одном препарате Насте стало намного лучше, приступов стало меньше. Мы даже пошли в детсад в кратковременную группу, стали заниматься ее развитием, посещать реабилитационный центр.
В 2019 году Настя должна была пойти в первый класс, и мы решили пройти интенсив в РЦ Доктора Мышляева. Мышляев убедил нас, что девочка может быть здоровой и нормально развиваться. После 1,5 месяца занятий случился страшный эпиприступ, который перерос в статус. В результате наступил отек мозга, реанимация, кома. Настю вытащили после 2,5 недель комы. Домой ее выписали в вегетативном состоянии. Ребенок не сидел, не говорил, не жевал, левая сторона парализована. Начался долгий путь восстановления. Врачи не делали никаких прогнозов, лишь предупредив, что ещё один аналогичный эпиприступ и девочка может навсегда остаться в таком состоянии и даже летальный исход. Сейчас Настя ходит, кушает, левая сторона восстановилась, но рукой она не пользуется, не говорит, не понимает, не просится в туалет. Сильно пострадал интеллект, хотя по МРТ и энцефалограмме нет изменений. Врачи разводят руками и в Нижнем Новгороде, и в Москве.
Отправили документы в Германию, нас готовы принять в Beta Klinik. Но нам не потянуть. Работает один папа, платим ипотеку, есть старший сын, помощи от бабушек нет, Настю вожу везде сама общественным транспортом или на такси.
В России мы перепробовали всё и чуть не потеряли ребенка, рисковать больше не хотим.
Помогите, пожалуйста, нашему солнышку, получить шанс на выздоровление».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Подтверждение оплаты билетов

реквизиты фонда