Настя и Варя Тимшины. Сбор закрыт!

Настя и Варя Тимшины
Настя и Варя Тимшины, 6 лет, г. Йошкар-Ола.

Диагноз: Нёбно-глоточная недостаточность.

Требуется хирургическое лечение в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области.

Cумма к сбору: 407 000 ₽

Пишет мама про Анастасию:
«Первая из двойни, при вынашивании наблюдался синдром фето-фетальной трансфузии (один из близнецов забирает часть питательных веществ другого), родилась на сроке 37 недель, но с задержкой внутриутробного развития, поражением ЦНС и низким весом. Несращение мягкого нёба было обнаружено в реанимации, оно стало причиной зондового кормления, а впоследствии невозможности грудного вскармливания. После выписки из ОПН продолжились трудности с кормлением, подбором питания, набором веса, сильным рефлюксом. Через некоторое время стала заметна одышка и потливость, состояние быстро ухудшалось, прекратился набор веса, ребёнок отказывался от питания, почти всё, что попадало в желудок срыгивала фонтаном и через нос. В возрасте 3 мес. была обследована в ДГКБ №13, затем в кардиологическом отделении ДГКБ им. Бешляевой З. А. г. Москвы и НЦССХ им. Бакулева, где удалось диагностировать тяжелый аорто-легочной ВПС. В 4мес. была выполнена радикальная коррекция ВПС. Медикаментозная терапия по восстановлению легких проводилась до трёх лет. В год самостоятельно не сидела, ползала «по-пластунски». По рекомендациям неврологов с рождения проводились курсы медикаментозной терапии, массаж, физиотерапии, занятия по преодолению двигательных нарушений. С 6 месяцев начали самостоятельно заниматься с ребёнком по методике Т. Н. Новиковой-Иванцовой по формированию ритмико-мелодико-интонационной стороны речи. Дополнительно с года занимались на развивающих музыкальных занятиях «Интоника» — старались сделать всё вовремя, чтобы предотвратить нарушения речи. После года консультирующий кардиолог разрешил проведение операции по пластике мягкого нёба. Операция была выполнена Светланой Геннадьевной Гончаковой. После операции, после окончания охранного периода, конечно, стало постепенно лучше и легче, потихоньку прекратился заброс еды в носовую полость и рефлюкс, нормализовался набор веса, ребёнок смог немножко окрепнуть. К сожалению, первые слова были совсем непонятны. К 2,5г стало понятно, что в лексиконе накопилось более 50 слов, обозначающих предметы, признаки, движения, а не просто лепет. По рекомендации логопеда начали заниматься по пособиям для формирования фразовой речи, было очень обидно осознать, что дочки, обе, давно используют фразы в своей речи, а мы их не понимаем. Согласные звуки практически отсутствовали, за исключением пары соноров, но и гласные были искажены. В нашем городе не было профильных логопедов, даже браться за нас никто не хотел. Пусть наши первые логопеды работали не совсем правильно, не так, как было нужно, но всё равно мы им очень благодарны за то, что не бросили и не отказали. Большинство согласных звуков приходилось «ставить механически» с зажатым носом. Постановка звука [К] вызывала рвоту почти всегда, артикуляционный массаж давался очень непросто, артикуляционная гимнастика сейчас занимает 5 минут, тогда на неё уходило полчаса. Разнообразные задания, призванные научить ребёнка дуть, вызывали головокружение. Логопедические занятия с раннего возраста для дочек – это неотъемлемая часть ежедневного расписания, они обе знают, что, пока не выполнены все задания, мы не идем гулять, в гости, к бабушке, на праздники, в магазины, на дачу, на озеро. Не занимаемся только в дороге и на больничном. За речь и произношение девочек мы боремся всей семьей: в занятиях участвуют и папа, и старший брат, бдим и исправляем каждый нечёткий звук, неправильный вдох. Дуть и дышать правильно девочки научились у Ольги Тофиковны, а заговорили своими голосами только после курса занятий с фонопедом в Реабилитационном центе развития речи г. Москва.
Настя занимается с логопедом с 1г.10мес. (начинали с вызова гласных звуков) в частном порядке, а также посещает логогруппу, прошла три курса занятий в Реабилитационном центе развития речи г. Москва, два раза в год проходит курс реабилитации в медицинском центра «Ромашка», ежедневно занимается дома. 26.11.2020г. в Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области г. Москва была проведена назофарингоскопия, выявившая нёбно-глоточную недостаточность, размер остаточного отверстия не менее 30%, к сожалению, логопедическое обучение в таком случае без оперативного вмешательства неэффективно.
Ребёнок освоил правильное фонационное дыхание, но струя воздуха всё равно значительно утекает через нос, она научилась использовать грудной регистр при пении и речи, стала звучать громче, но не чётче, почти за пять лет логопедического обучения артикуляционные упражнения она выполняет подчас лучше старшего брата-лицеиста. С удовольствием занимается в садике, неплохо справляется с программой, но, конечно, есть, что подтянуть, умеет читать, чуть сложнее дается письмо из-за слабых пальчиков, зато очень прилежно работает на занятиях по развитию речи, легко учит стихи, но очень переживает, когда её не понимают, иногда плачет и сердится из-за этого. Немножко отстает от сверстников в физическом развитии: тяжело даются игры с мячом, динамичные танцы, но это можно подтянуть курсами реабилитации и занятиями дома. Её обычный день начинается с артикуляционной зарядки, в целом расписания дня дома и в садике не сильно отличаются, меняются только занятия. В садике больше занимаются развитием речи, дома больше дуем, работаем над дыханием, голосом, распеваемся, отрабатываем звуки. Весь остальной день строится с учетом необходимых занятий. Конечно, хочется успеть «все и сразу». Настя, если всё получается, способна довольно быстро справится практически со всеми предлагаемыми речевыми заданиями, она очень старается, а вот с выполнением заданий по подготовке к школе часто не спешит, хотя прогулка в парке или поход на интересную или новую детскую площадку могут очень успешно её мотивировать. Любит животных, хотя очень их боится. Обожает мультфильмы и книжки про принцесс, часто напевает песни принцесс из мультфильмов. Не расстаётся со своей принцессой Розочкой (семисантиметровая фигурка тролля из мультфильма). Очень любит купаться, плескаться, плавать. Всё свободное время готова играть с сестрой и старшим братом.»

Пишет мама про Варвару:
«Вторая из двойни, при вынашивании наблюдался синдром фето-фетальной трансфузии (один из близнецов забирает часть питательных веществ другого), родилась на сроке 37 недель, но с задержкой внутриутробного развития, поражением ЦНС и низким весом. Несращение мягкого нёба было обнаружено в реанимации, оно стало причиной зондового кормления, а впоследствии невозможности грудного вскармливания. После выписки из ОПН продолжились трудности с кормлением, подбором питания, набором веса, сильным рефлюксом. По рекомендациям неврологов с рождения проводились курсы медикаментозной терапии, массажей, физиотерапии, занятия по преодолению двигательных нарушений. С 6 месяцев начали самостоятельно заниматься с ребёнком по методике Т. Н. Новиковой-Иванцовой по формированию ритмико-мелодико-интонационной стороны речи. Дополнительно с года занимались на развивающих музыкальных занятиях «Интоника» — старались сделать всё вовремя, чтобы предотвратить нарушения речи. В 1г.7мес. Светланой Геннадьевной Гончаковой была проведена операция по пластике мягкого нёба. Операция была проведена достаточно поздно из-за серьёзных проблем со здоровьем сестры-близняшки. После операции, после окончания охранного периода, конечно, стало постепенно лучше и легче, потихоньку прекратился заброс еды в носовую полость и рефлюкс, нормализовался набор веса, ребёнок смог немножко окрепнуть. К сожалению, первые слова были совсем непонятны. К 2,5г стало понятно, что в лексиконе накопилось более 50 слов, обозначающих предметы, признаки, движения, а не просто лепет. По рекомендации логопеда начали заниматься по пособиям для формирования фразовой речи, было очень обидно осознать, что дочки , обе, давно используют фразы в своей речи, а мы их не понимаем. Согласные звуки практически отсутствовали, за исключением пары соноров, но и гласные были искажены. В нашем городе не было профильных логопедов, даже браться за нас никто не хотел. Пусть наши первые логопеды работали не совсем правильно, не так, как было нужно, но все равно мы им очень благодарны за то, что не бросили и не отказали. Большинство согласных звуков приходилось «ставить механически» с зажатым носом. Постановка звука [К] вызывала рвоту почти всегда, артикуляционный массаж давался очень непросто, артикуляционная гимнастика сейчас занимает 5 минут, тогда на нее уходило полчаса. Разнообразные задания, призванные научить ребёнка дуть, вызывали головокружение. Логопедические занятия с раннего возраста для дочек – это неотъемлемая часть ежедневного расписания, они обе знают, что, пока не выполнены все задания, мы не идем гулять, в гости, к бабушке, на праздники, в магазины, на дачу, на озеро, даже на море, день все равно начинается с сокращенных занятий, не занимаемся только в дороге и на больничном. За речь и произношение девочек мы боремся всей семьей: в занятиях учувствуют и папа, и старший брат, бдим и исправляем каждый нечеткий звук, неправильный вдох. Дуть и дышать правильно девочки научились у Ольги Тофиковны, а заговорили своими голосами только после курса занятий с фонопедом в Реабилитационном центе развития речи г. Москва.
Варя занимается с логопедом с 1г.10мес. (начинали с вызова гласных звуков) в частном порядке, а также посещает логогруппу, прошла три курса занятий в Реабилитационном центе развития речи г. Москва, два раза в год проходит курс реабилитации в медицинском центра «Ромашка», ежедневно занимается дома. 26.11.2020г. в Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области г. Москва была проведена назофарингоскопия, выявившая небно-глоточную недостаточность, размер остаточного отверстия не менее 50%, к сожалению, логопедическое обучение в таком случае без оперативного вмешательства неэффективно.
Ребенок освоил правильное фонационное дыхание, но струя воздуха все равно значительно утекает через нос, она научилась использовать грудной регистр при пении и речи, стала звучать громче, но не четче, почти за пять лет логопедического обучения артикуляционные упражнения она выполняет подчас лучше старшего брата-лицеиста и лучше всех в своей логогруппе. Варя очень ответственно подходит к любым занятиям, справляется с программой по подготовке к школе, проявляет лидерские качества, всегда спешит помочь первая, умеет читать, с удовольствием выводит свои первые буквы, легко учит стихи, но очень переживает, когда ее не понимают, иногда плачет, сердится и замыкается из-за этого. Очень тяжело переживает неуспехи в логопедическом обучении. Во всем стремиться быть первой. Ее обычный день начинается с артикуляционной зарядки, в целом расписания дня дома и в садике не сильно отличаются, меняются только занятия. В садике больше занимаются развитием речи, дома больше дуем, работаем над дыханием, голосом, распеваемся, отрабатываем звуки. Весь остальной день строится с учетом необходимых занятий. Конечно, хочется успеть «все и сразу». Варя всегда старается максимально хорошо выполнить любые речевые задания, несмотря на трудности. Каждое четко произнесенное слово — огромный труд для нее: правильный вдох, правильная подача голоса, правильное положение языка на всех звуках, отсутствие гримас – это все результат ее самоконтроля, казалось бы непосильного для ребенка ее возраста. Любит животных, детские площадки, горки, игры в движении, купаться, танцевать. Варя – самая главная сластена в семье, может заплакать из-за конфеты. Обожает мультфильмы и книжки про принцесс, часто напевает песни принцесс из мультфильмов. Мечтает о платье, как у принцессы, ей нравятся красивые заколки, резинки, браслеты. Все свободное время готова играть с сестрой и старшим братом.»

«Небно-глоточная недостаточность – это проблема, без решения которой, ребенок не может быть готовым к школе. А решение этой проблемы до школы, а значит, в ближайшее время, подарит ребенку шанс на нормальное звукопроизношение, новых друзей, хорошее отношение в школе, а самое главное — она перестанет стеснятся говорить, станет более открытой, ее будут понимать посторонние и близкие люди. Устранение небно-глоточной недостаточности в ближайшие месяцы позволит достичь необходимых результатов в логопедическом обучении, до школы завершить послеоперационную реабилитацию, что позволит ребенку избежать серьезных проблем с освоением школьной программы. К сожалению, в нашей Республике всего один речевой класс в школе-интернате. Профильные логопеды в образовательных учреждениях отсутствует. Если мы не сделаем эту операцию и не завершим восстановление к первому сентября, мы просто будем не готовы к обучению в обычном классе, мало того и в логопедическом классе нас никто не ждет, там у деток совсем другие речевые проблемы, и логопеды, и психологи, которые с нами занимаются не рекомендуют речевой класс.
Когда мне в роддоме сообщили о несращении мягкого неба, преодолев шоковое состояние, я начала искать информацию об этом ВПР, нашла форум «Улыбки наших детей» и информацию о Светлане Геннадьевне Гончаковой. Еще в роддоме мы решили, что оперировать детей будет именно Светлана Геннадьевна. Тогда мы не думали, что сможем сделать операцию только в 1г.7мес., с этого возраста мы наблюдаемся у Светланы Геннадьевны, она является одним из лучших детских ЧЛХ нашей страны, прекрасно выполняет пластику, которая нам необходима. Считается, что операцию по устранению НГН лучше выполнять у того хирурга, который выполнял пластику неба. Мы обращались в отделение ЧЛХ ДРКБ г. Казани, там были согласны нас принять для проведения диагностики, но в рассмотрении возможности устранения небно-глоточной недостаточности в их отделении отказано, рекомендовано обратиться к своему ЧЛХ. Данная операция в Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области г. Москва не проводится бесплатно, ее стоимость двести пятьдесят тысяч рублей.
Семья полная: папа, мама, трое детей. В целом материальное положение семьи стабильное, мы оплачиваем необходимые занятия с логопедом, необходимые обследования, медикаментозную поддержку, дополнительные занятия для физического развития, приобретаем инвентарь и пособия для занятий, оплатили два курса занятий в Реабилитационном центре развития речи г. Москва, последний в октябре 2020г., исправно платим ипотеку, родительские взносы в лицей и занятия по плаванию у старшего сына, но оплатить две операции и последующий курс реабилитации в краткие сроки, к сожалению, не имеем возможности.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда