Маша Чугунова. Сбор закрыт!

Маша Чугунова
Маша Чугунова, 12 лет, г. Волжский.

Диагноз: эпилептическая энцефалопатия, нисходящая частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, дистрофия сетчатки, задержка психо-речевого и моторного развития.

Требуется введение кетогенной диеты в клинике «МИДЕАЛ» ( г. Тольятти)

Cумма к сбору: 175 000 ₽

Пишет мама:
«Маше 12 лет, родилась здоровым ребенком и до 1.5 лет нормально развивалась. В этом возрасте была сделана первая прививка — АКДС плюс полиомиелит, после чего на фоне первой же простуды возник сильный эпилептический приступ, закончившийся остановкой дыхания и реанимацией. После выписки обследовались, поставили эпилепсию (фебрильные судороги), назначили противосудорожное лечение. С тех пор обозначилась, а потом и усугубилась задержка психо-речевого развития. С 2012 года приступы стали чаще и сильнее, сдали ген.анализ — поставили Синдром Драве (который в 2017 году был поставлен под сомнение). С этого же года была диагностирована атрофия зрительных нервов обоих глаз и резко ухудшилось зрение. С 2016 года ситуация еще усугубилась — присоединилась дистрофия сетчатки. В 2015 году Маше был имплантирован стимулятор вагусного нерва (противоэпилептический), без особой динамики на сегодняшний день.
Из-за частых приступов Маша не может нормально развиваться. Она не может ходить в школу, учитель приходит на дом. Нам недоступны большинство программ реабилитации, т.к. эпилепсия является противопоказанием.
С 2017 года мы проводим генетические анализы в Москве, в центре «Геномед», в «Московском медико-генетическом институте» и других организациях, чтобы выяснить причину заболевания, так как все врачи единодушны во мнении, что у Маши проблема генетического характера.
В марте 2019 года двумя врачами-эпилептологами-неврологами Маше была рекомендована кетогенная диета — противоэпилептическая диета для пациентов, которым не помогают лекарства. Мы собираемся поехать в центр «Мидеал» в г.Тольятти на введение в диету. Так как диета является довольно тяжелой для организма, необходим ввод пациента в диету в условиях медицинской клиники».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда