История
Пишет мама.
«В возрасте 2х месяцев начались судороги (сначала только ножки, постепенно распространились на все тело). Вызвали скорую, попали в ДГБ №9 г. Екатеринбурга, там начали принимать противосудорожное — Депакин (принимаем и сейчас). С начала приема препарата судороги прекратились.
Лежали в отделении реабилитации детей раннего возраста МБУ ЕКПЦ в 4 месяца. Далее регулярно проходим реабилитации в МЦ «Здоровое девство» (г. Екатеринбург) (массаж, войта-бобат терапия, Кастильо Моралес массаж, механотерапия). Также периодически ходили в бассейн, по возможности (Аквасказка и на грудничковое плавание).
В 11 месяцев делали МРТ, со слов врачей ничего кроме последствий гипоксии оно не показало, последние ЭЭГ-мониторинги сна в 6 и 11 месяцев были хорошими.
Сейчас Маша весит 13 кг и ростом 84 см. Предпринимает попытки группироваться, переворачивается с живота на спину, не сидит, не стоит, не переворачивается со спины на живот (вообще не любит лежать на животике). На игру реагирует, смеется, улыбается, начала узнавать родителей примерно после 1 года. Игрушки хватает, из ручки в ручку перекладывает, сразу тянет в рот. Не гулит, нет согласных. Хорошо спит и кушает.
Рекомендации врачей: приобрести туторы на ножки, вертикализатор и опору для сидения, продолжать заниматься реабилитацией и в домашних условия. Сейчас занимаемся тем, чтобы вписали все необходимое в ИПРА.
10.11.2020 генетик назначил сделать анализ в ООО «Геномед» для исключения синдрома del 1p36. В перечень бесплатных генетических исследований хромосомный микроматочный анализ стандартный не входит.
Анализ необходимо сделать сейчас, для уточнения диагноза и корректировки дальнейшего плана лечения, так как на данный момент точного диагноза у ребенка нет.
Маша очень жизнерадостная, некапризная девочка, много смеется и улыбается. Очень любит купаться в ванной и плавать в бассейне. Спит рядом в приставной кроватке или прямо с нами. Обожает кушать с папой из одной тарелки, готова есть все, что он ест.
В течении дня стараемся занимать Машу игрушками, читаем книжки, слушаем музыку, делаем домашние задания от специалистов (укладки в определенные позиции, массаж лица, стараемся переворачиваться, занимаемся на фитболе). Также ей нравится ездить на машине и гулять.
Живем втроем – мама, папа, и Маша. Работает только папа, получали до 1.5 лет декретные и с июня месяца пенсию по инвалидности. Сейчас занимаемся оформлением пособия по уходу за ребенком инвалидом. Квартира однокомнатная, выплачиваем ранее взятые кредиты.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва