Пишет мама:
«Беременность протекала без осложнений, все было хорошо. Однако Маша родилась на сроке 32 недели. Состояние при рождении было крайне тяжёлым, в процессе родов развилась острая гипоксия. Только на следующий день её перевели на лечение в детскую областную больницу г. Пскова. Двое суток крошка провела в реанимации под аппаратом искусственной вентиляции легких, далее в отделении под наблюдением 2 недели, больше полутора месяцев в отделении недоношенных вместе со мной. После выписки из областного центра рекомендовано было наблюдение неврологом (наблюдались по месту жительства). Внешне до года Маша совсем не отличалась от нормотипичных деток. Педиатр и невролог нас совсем не наблюдали, и хотя у меня все время были вопросы, они списывали любые отклонения на недоношенность.
Подсказать, как жить дальше, было совсем некому, родители ушли рано. Знакомая женщина, воспитывавшая внучку с примерно такой же проблемой, подсказала съездить на консультацию в Санкт-Петербург. Уже с 10 месяцев мы начали проходить курсы восстановительного лечения и наблюдаться врачами в «ДГБ Святой Ольги», так как поставили угрозу ДЦП.
Ближе к году мы стали замечать, как бегают и косят глазки. Было проведено обследование МРТ, обнаружена киста, ее стали наблюдать в динамике, так как она росла. Мы сначала консультировались у нескольких нейрохирургов Санкт-Петербурга и Москвы, результат был один, показана операция. В год и шесть месяцев Маше поставили диагноз диагнозсупрасслярная киста головного мозга, гипертезионный синдром, после года окончательный диагноз – ДЦП, спастическая диплегия.
15.10.2012 была проведена операция эндоскопическая кистовентрикулостомия. После стабилизации состояния и консультации нейрохирурга мы стали посещать комплексные реабилитационные курсы восстановительного лечения также в «ДГБ Святой Ольги» (Санкт-Петербург), ездили по квоте в санатории, по возможности добавили платные центры. В 2014 году неправильно подобранное медикаментозное лечение в местной областной больнице спровоцировало генерализованный эпилептический приступ, началась долгая история с подбором препаратов для лечения, на данный момент медикаментозная ремиссия. Конечно же, приступ ухудшил физическое состояние Маши, нарастал сильный тонус, мы постоянно делали растяжки, физкультуру, спустя время всё возвращалось. Долго консультировались у ортопедов, но операции было не избежать.
В начале 2016 года была проведена сложная ортопедическая операция в институте Турнера, месяц в гипсах. После стабилизации состояния начали с разработки в домашних условиях (массаж, физическая нагрузка), затем стали посещать детский сад и по возможности комплексные курсы реабилитации в центре «Адели» г. Пензы.
Пришло время, и я повела ребёнка в школу, совсем не представляя трудности в образовательном процессе, главное для меня было – социализация. На третий год образования добились индивидуального обучения по специальной адаптированной программе. Дочери очень нравится учиться, она наблюдает за детками, общается. На данный момент времени Маша совсем не переживает об её особенностях, говорит, если что, и на ходунках неплохо ходит, о взрослой жизни совсем сейчас думать не хочется. Школа находится не так далеко от дома, в центре города, и в сезон без снега дочь ездит на спец.велосипеде – это и тренировка, и прогулка одновременно.
В июле 2023 г. дочери проведена сложная ортопедическая операция в Клинике высоких медицинских технологий имени Н. И. Пирогова: артродез шопарова сустава, удлинение сгибателей голени с обеих сторон от 21.07.23 г.
В 2024 году мы прошли несколько реабилитаций в разных учреждениях. Результаты комплексной реабилитации: снизился патологический тонус мышц верхних и нижних конечностей, увеличилась сила мышц спины, ягодиц, брюшного пресса, укрепились мышцы верхних и нижних конечностей, улучшилась осанка, увеличился объем движений в коленных суставах, стала более длительно находиться в положении на «высоких коленях» у опоры, улучшился вынос бедра «вперед-вверх», улучшилось равновесие и баланс тела в пространстве. Улучшилась координация движений. Ребенок стал более выносливым. Делит слова на группы: предмет, признак, действие. Выделяет главные члены в предложении. Читает небольшие тексты, содержащие слова сложной слоговой структуры. Пересказывает текст по наводящим вопросам. Составляет предложения и словосочетания из предложенных слов.
Центр «Адели» г. Пензы мы посещали неоднократно, можно с уверенностью сказать, что в нём собраны все виды процедур, направленных на восстановление, поддержания физического, умственного и эмоционального состояния ребёнка. Индивидуальный подход и разработка программы реабилитации к каждому обратившемуся пациенту. К сожалению, реабилитация там только платная.
У нас полная семья, старший сын живёт самостоятельно в другом городе, к сожалению, особо не участвует в жизни сестры, отец всё свободное время старается посвятить дочери. Материальное положение – на жизнь нам хватает, но глобальные суммы самостоятельно отложить, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд».

Счет на оплату

Подтверждение платежа