Пишет мама:
«Маша родилась преждевременно. Лёгкие у дочки еще были незрелые и поэтому самостоятельно дышала совсем недолго, затем у нее случился респираторный дистрессиндром и Машу подключили к аппарату ИВЛ. В реанимации на ИВЛ дочка была почти три месяца, точнее 89 суток. Было 6 неудачных попыток снять дочку с аппарата искусственной вентиляции лёгких.
С Челябинска за дочкой приехал реанимобиль, хотели перевозить в областной центр, но врач принял решение оставить дочку в Златоусте, т. к. перевозка ухудшила бы её состояние. Назначил ингаляции с пульмикортом, хотя раньше мне говорили, что нет технической возможности для ингаляций на ИВЛ. Оказалось, что дочка недолго могла сама дышать и ей по назначению областного врача стали делать ингаляции через каждые три часа. Через несколько дней дочка сама языком вытолкнула трубку и стала дышать самостоятельно.
Выписали нас уже двоих, когда Маше было уже почти 4 месяца. В больнице нас записали в очередь на реабилитацию в центр «Вдохновение» в г. Челябинск, где принимали недоношенных деток до 3 лет. Впервые нас приняли там на реабилитацию в возрасте 8 месяцев. В центре «Вдохновение» Маша прошла 8 курсов реабилитации. Лечение в данном центре было бесплатное, но принимали нас туда только до 3 лет. Так же мы с 1 года 3 месяцев проходили лечение в МЦ «Здоровое детство» в г. Екатеринбург, каждые 4 месяца. После каждого курса в этом центре у Маши появлялись умелки, практически всему нам пришлось учиться, только голову Маша начала держать сама. Марие была впервые установлена инвалидность в 1 год и 2 месяца в феврале 2014 года.
До 7 лет мы регулярно ездили в МЦ «Здоровое детство», затем за нашими специалистами перешли в «Клинику доктора Бальберта», где так же регулярно проходим реабилитацию. Все курсы реабилитации мы проходим за свой счет и лишь с недавнего времени один раз в год по сертификату от соцслужбы Челябинской области. Для того, чтобы оплачивать лечение дочери, муж вынужден был устроиться на работу вахтовым методом на север. Ранее нам удавалось накопить на 3-4 недели реабилитации 4 раза в год, но в последнее время этих денег хватает лишь на 10-12 дней лечения.
В Златоусте Маша ходит на платной основе в частный бассейн, где занимаются  индивидуально с инструктором, а так же посещает городской центр реабилитации инвалидов два раза в неделю, занимается на тренажёрах. Но кинезиотерапевтов, эрготерапевтов, даже ортопедов, кто занимается с ДЦП, а тем более медицинских центров по реабилитации в нашем городе нет. За квалифицированной помощью мы обращаемся в «Клинику доктора Бальберта».
В 12 лет, конечно уже все  возможные двигательные навыки  сформированы, сейчас для нас важно не потерять наработанное годами и сохранить объём движений. Маша передвигается в помещении или на небольшие расстояния на ходунках, а на большие расстояния на активной коляске. Сама может в школе сесть за парту, пишет Маша медленней, чем её одноклассники, но подчерк самый красивый и аккуратный. Сейчас очень важно более интенсивно заниматься, так как начались возрастные ухудшения по ортопедии. Маша использует при ходьбе аппараты на голеностоп, недавно ей подобрали ортезы на коленный сустав. Регулярно проходим ботулинотерапию в «Клинике доктора Бальберта». Только благодаря регулярным курсам реабилитации, ботулинотерапии и домашним занятиям нам удалось к 12 годам пока обойтись без оперативного вмешательства.
Цель реабилитации – сохранение  навыка ходьбы с опорой  и увеличение выносливости при ходьбе. Увеличения объёма движений в нижних конечностях для самостоятельного надевания носок, обуви. Можно долго перечислять, главное это максимально по возможности  научиться самостоятельности в быту,  жить активной жизнью, посещать школу.
Маша в этом году заканчивает с отличием 4 класс по обычной программе. Благодаря нашему учителю у них в классе очень дружественная обстановка. Маша активно участвует в жизни класса: посещаем вместе с ребятами театр, кино, музеи, участвует в различных школьных мероприятиях, конкурсах. Маша очень хорошо читает стихи, участвовала многократно в различных фестивалях как городских, так и областных, имеет множество наград и дипломов. Маша очень любит кошек и собак, у нас дома три кошки. Маша не просто любит животных, а стремится по возможности помогать бездомным животным. В своей школе с поддержкой учителя Маша с одноклассниками организовала не один сбор помощи центру передержки бездомных собак «Орлёнок», написала работу на тему «Проблема всех и каждого» о проблеме домашних животных и путях их решения. Эту работу отправили на областной конкурс волонтёров, и  в номинации «зооволонтёрство» заняла 1 место по области.
Маше в этом году исполнилось 12 лет и именно в этом возрасте, как нас и предупреждали специалисты, в связи с гормональными изменениями произошло ухудшениние, а именно – увеличился тонус в нижних конечностях, из-за этого Маше стало труднее ходить на ходунках, быстро устаёт, труднее выпрямить ноги в коленях. Маша очень активная и социально адаптированная и учиться на дому это не про неё, а для того , чтобы физически была возможность посещать школу необходимо поддерживать и развивать двигательные навыки. В начальной школе Маша передвигалась только на ходунках и лишь в 4 классе на экскурсиях или длительных мероприятиях  стала садилась в активную коляску.
Мы с мужем помогаем Маше вести активный образ жизни, ей всё надо, всё интересно, хочется всё увидеть, везде побывать, у неё всегда множество творческих идей, любит рисовать, лепить. У Маши есть старшая сестра Даша, у которой уже своя семья, ребёнок. Дочки очень дружны, несмотря на большую разницу в возрасте и расстояние. Даша со своей семьёй живет в Подмосковье, но мы всегда на связи и старшая дочка всегда поддержит, поможет советом Маше. В следующем учебном году Маша идёт в 5 класс, уже успешно написаны все ВПР. Маше придётся ходить по кабинетам и этажам сначала с моей помощью. Специализированных школ для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата в городе нет, а обычные школы не приспособлены под нужды таких детей. Важно сохранять двигательную активность, выносливость, чтобы быть в социуме».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа