Маша Гребнева. Сбор закрыт!

Маша Гребнева
Маша Гребнева, 7 лет, Новосибирск.

Диагноз: Структурная миопатия (немалиновая миопатия), псевдобульбарный и бульбарный синдром; субкомпенсированный гидроцефальный синдром; трахеостома-канюленоситель.

Планируется курс реабилитации в ДЦА Родник

Cумма к сбору: 294 600 ₽

Пишет мама:
«У Маши в первые месяцы жизни проявилась слабость дыхательных мышц и отсутствие глотательных рефлексов. Для спасения жизни ей были установлены трахеостома и гастростома. В ночное время и часть дневного дышать Маше помогает аппарат искусственной вентиляции легких. Более двух лет Маша прожила в реанимации. С конца марта 2015 года Маша живет дома. Мы научились жить с медицинскими приборами.
В декабре 2017 года, благодаря неравнодушным людям, нам удалось свозить нашу дочь на обследование в клинику Германии. В декабре 2018 года мы получили результаты генетических исследований. У Маши выявили редкое генетическое заболевание мышц – немалиновая миопатия, дефект в гене NEB. Проявляется это заболевание, как слабость мышц, снижение мышечного тонуса, снижение/отсутствие рефлексов.
У Машеньки есть заметный прогресс в развитии. К шести годам она научилась ходить с поддержкой за обе руки. Сидит самостоятельно, но нужно помочь поднять ей голову. Она очень трудолюбивая и старательная девочка. Доченька учится в первом классе на дому. Для Маши рекомендована поддерживающая терапия и реабилитация.
В ДЦА «Родник» большой положительный опыт помощи особенным пациентам. Специалисты центра изучили историю и диагноз нашей Маши и расписали курс реабилитационных занятий на четыре недели. Стоимость курса реабилитации для нашей семьи неподъемная, т.к. Маше необходим круглосуточный уход, работает в семье только папа. Большая часть средств уходит на поддержание здоровья и развитие Маши. В семье есть ещё один ребёнок. Просим Вас, пожалуйста, помогите Маше пройти курс реабилитации в данном центре.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда