Маша Волкова — Клуб добряков

Сбор закрыт

Маша Волкова

пгт. Морки, Республика Марий Эл, 2 месяца
Диагноз – врожденная двусторонняя сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка верхней губы, альвеолярного отростка верхней челюсти, твердого и мягкого неба

100%

Собрано 288 200 ₽

Требуется челюстно-лицевая операция в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области

История

Пишет мама:
«О диагнозе моей дочери я узнала на втором скрининге.  Трудности начались уже в первый день жизни и связаны они были с кормлением. Для детей с врожденной расщелиной губы, АО и неба практически невозможно обычное кормление грудью, из-за отсутствия вакуума при сосании. Наш случай не оказался исключением. К дополнению Мария родилась маловесной, что составило еще больше трудностей при вскармливании. Все содержимое сразу же выливалось обратно из носа и рта, забивая все дыхательные пути. Начались проблемы с дыханием, появилась частая аспирация.
В первый день жизни был установлен зонд, через который поступала детская смесь. Далее необходимо было наладить кормление через бутылочку. Спустя 3 дня меня с ребенком перевели в патологическое отделение, где параллельно с зондовым кормлением мы учились питаться через специально адаптированную бутылочку с клапаном. Марии сейчас 2 месяца, кормление налажено через бутылочку.
Во время беременности я вступила в сообщество, в котором собрались люди, столкнувшиеся с подобной патологией. Через информационный канал стала ясна маршрутизация после рождения ребенка.  И первый этап — это консультация с челюстно-лицевым хирургом. После долгого изучения работ ведущих специалистов в области челюстно-лицевой хирургии мы выбрали нашим хирургом Гончакову Светлану Геннадьевну. Работы Светланы Геннадьевна вселяют большую уверенность, что после всех этапов лечения Мария будет обычном нормотипичным ребенком и она не будет ничем отличаться от других детишек.
Для максимально быстрой и эффективной реабилитации требуется выполнение трехэтапного оперативного лечения на первом году жизни. 1 этап — это первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки — обычно этот этап проводится в возрасте 3–4 месяцев при удовлетворительном соматическом статусе ребёнка. Для нашего случая этот возраст мы достигнем в декабре текущего года — январе 2025 г. Такие ранние сроки устанавливаются для обеспечения формирования речи в нормальных условиях.
Параллельно с расщелиной врач-сурдолог установил у ребенка тугоухость, Мария плохо слышит, словно под водой. Устранение тугоухости тоже возможно только после многоэтапного оперативного лечения.
Мария — очень долгожданный ребенок, появление ее в моей жизни стало наградой для меня. Я не замужем, Марию воспитываю одна, без ценной помощи любящей бабушки не обходится. Для меня только открываются все прекрасные стороны материнства, но Мария уже проявляет себя как истинный воин, характер которого закаляется многочисленными обследованиями в том числе.
На данный период времени проведение операции по полису ОМС невозможно, так как их количество ограничено и к концу 2024 года исчерпано. Поскольку я устроена на 0.5 ставки и в данный момент нахожусь в декретном отпуске, средств для оперативного лечения недостаточно. Я, как родитель, вынуждена обратиться за сторонней помощью, так как все этапы оперирования дорогостоящие и оплатить счет за лечение представляется невозможным для меня с финансовой точки зрения. Надеемся на вашу помощь и милосердие».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа

Счет на оплату

Подтверждение платежа