История
Пишет мама:
«24.05.2021 г. на даче в с. Кузедеево Новокузнецкого района Кемеровской области, Марию укусил клещ, в течение 1-2 часов обратились в травмпункт 1 г/б г. Новокузнецка, где ей поставили профилактический укол иммуноглобулина и сказали наблюдать в течение двух недель за температурой. Ровно через две недели температура поднялась до 39 градусов. Вызвали скорую помощь, доставили в 8 инфекционную больницу.
Маша обследовалась и лечилась сначала в 8 инфекционной больнице г. Новокузнецка, в связи с ухудшением состояния и отсутствием условий для лечения была переведена в 4 детскую больницу г. Новокузнецка, где 12.06.2021 в день рождения Марии, ее ввели в медикаментозную кому. В коме она пролежала 2 месяца и с большим трудом из нее вышла. На протяжении последнего месяца она находится в Неврологическом отделении этой же больницы. Из всех возможных вариантов лечения получаем фенобарбитал, кеппру, вальпроевую кислоту и мидокалм. Здесь отсутствует врач-эпилептолог, лечащий врач и зав.отделением отказываются работать с приглашенным эпилептологом. За свой счет оплачиваем приходящих специалистов по реабилитации, кинестетик, массажист, специалист по акупунктуре, логопед дефектолог.
В данный момент Мария сама себя обслуживать не может, находится в паллиативном состоянии, реагирует на нас, понемногу пытается есть с ложечки. С помощью приглашенных нами специалистов удалось избежать контрактур и снять спастику.
Наши врачи прогнозов никаких не дают, говорят, все сложно с мозгом человека. Рекомендации, поступившие из РДКБ при проведении телемедконсультации — проведение реабилитации в условиях регионального центра, но там отсутствует стационар. Также рекомендуют госпитализацию в хоспис, но мы видели результаты работы хосписов, больные оттуда уезжают в худшем состоянии чем приехали.
Мы выбрали именно эту клинику, потому что там находится один из лучших неврологов и нейрохирургов мира. На эту клинику в Барселоне мы вышли через знакомую, которая в настоящее время лечит и реабилитирует там ребенка со схожим заболеванием. Также мы нашли клинику в Германии, где после проведения консилиума нам ответили, что у Марии есть все шансы на полное восстановление. Однако, из-за ситуации с коронавирусом, попасть туда в настоящее время проблематично, и лечение там намного дороже.
В данной клинике планируется поддерживающая терапия клещевого энцефалита, проведение обследований и интенсивная нейрореабилитация (ежедневные занятия с нейрологопедом, нейрореабилитологом, физиотерапевтом, трудотерапия). Ожидаем достижения навыков самообслуживания, а возможно и полного восстановления.
После оплаты счета клиника готова нас принять в любое время без очереди, учитывая тяжелое состояние Марии. Если лечение не провести в ближайшее время, все, чего мы достигли, откатится назад, и наверстать упущенное будет еще сложнее. Ребенку необходимо восстановление и правильное лечение. То лечение, которое мы получаем сейчас, после консультаций с другими специалистами мы считаем неправильным, и отношение к нам врачей недопустимым. Препараты, которые мы принимаем, являются жизненно необходимыми, но небезопасными для детей, фенобарбитал, насколько мне известно, вообще запрещен в США и ряде Европейских стран.
Получить подобное лечение в России можно бесплатно, но не в нашем состоянии и не в нашем возрасте. В паллиативном состоянии не берут, или отсутствует стационар. Ведущие НИИ, работающие в данной сфере, детей младше 18 лет с тяжелым поражением сознания не берут. Мы обращались в РДКБ им.Пирогова (не их случай), ФГАУ НМИЦЗД (на письмо так и не ответили), ИМЧ РАН (с детьми не работает), ФГБУ Центр реабилитации управления делами президента РФ (с детьми не работает), РЦ Три сестры (после серии вопросов перестал на них отвечать), ООО Реацентр Кузбасс (стационар отсутствует), НМИЦ Нейрохирургии им. Бурденко (с детьми не работает), ФГБУ РРЦ Детство (в паллиативном состоянии не берут) и еще множество государственных и частных учреждений в Сибири и Европейской части России, которые или не работают с детьми, или не берут в тяжелом состоянии, или отсутствует стационар.
У нас полная семья среднего достатка, проживаем в частном доме, за который выплачивать ипотеку еще 16 лет. Мама Марии до всех этих событий работала в полиции, теперь неотлучно находится с ней, на больничном по уходу за ребенком. Папа военный пенсионер, работающий на разрезе. Старший брат Марии поступил в институт. Машенька до болезни была очень активным ребенком. Занималась в конном клубе верховой ездой, зимой даже планировались соревнования, но морозы внесли свои коррективы. Занималась в художественной школе. 4- й класс окончила всего с тремя четверками. У нее были большие планы были на это лето, но оно для всех нас закончилось 24 мая, даже не успев начаться.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва