История
Пишет мама:
«Проблемы со здоровьем начались с самого рождения, через месяц после его рождения. Глазные яблоки вращались, руки, ноги и челюсти сводило, продолжалось по 12 часов подряд. Поняла сразу как это всё увидела, что с ним что-то происходит не то.
Обследовались в Китае 3 месяца и проходили реабилитацию, 2 раза обследовались в Израиле. Марку поставили диагноз в 2016 году в Италии (Рим), клиника Бамбино Джезу. С рождения и до 4-х лет Марк каждый день мучился в приступах, в России все ставили эпилепсию и ДЦП, но к счастью, в Италии нам на вторые сутки поставили правильный диагноз GLUT 1, и мы сразу сели на кетогенную диету, на сегодняшний день это единственное лечение для нашего заболевания.
Состояние на сегодняшний день намного лучше, приступов нет, живём на кетогенной диете, может самостоятельно передвигаться, ушли от памперсов год назад, начинает по тихонько разговаривать, может частично сам кушать.
Рекомендации — это строгое соблюдение кетогенной диеты, измерять уровень кетонов и глюкозы в крови и проводить обследования. Прогнозы неизвестны даже самому Профессору Де Виво.
Марку назначили операцию после обследований разных ортопедов и травматологов, на 8 декабря 2020 г. по причине плоско-вальгусной деформации стоп Надеюсь на лучший результат после операции. Если операцию не сделают, то уже нарушена сильно осанка, ортопедическая обувь не помогает (ноги постоянно натирают обувью), в коленях образуются шишки, и если не дай бог он сломает ногу одну или вторую, не факт что можно будет потом это исправить. Если операция и лечение будет проведено, то он ещё лучше и увереннее будет ходить и соответственно выпрямим спину. И я сама не хочу, чтобы ребёнок мучался всю жизнь. Операция будет по квоте бесплатно. Реабилитации только платно, в Центре Натальи Пыхтиной, так как результат на лицо, занимаемся там уже 5 лет.
На момент операции и после, для восстановления организма, необходимо строго и постоянно измерять уровень кетонов и глюкозы в крови. Для этого необходимы тесты-полоски.
Любит собирать пазлы, играть в машинки, любит слушать, когда ему читают книжки, дни проходят практически одинаково, потому что каждый день мы на реабилитации. Ну конечно же любит, чтобы с ним, кто-нибудь играл или занимался, много внимания для него требуется постоянно.
Состав семьи: мама, папа и сын. Я занимаюсь ребёнком постоянно, папа без работы. Материальное положение — это пенсия по инвалидности.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва