Марк Александров. Сбор закрыт!

Марк Александров
Марк Александров, 7 лет, г. Москва.

Диагноз: генетический синдром ГЛЮТ 1.

Требуется приобретение авиабилетов

Cумма к сбору: 63 500 ₽

Пишет мама:
«Марку поставили диагноз в 2016 году в Италии (Рим), клиника Бамбино Джезу. С рождения и до 4-х лет Марк каждый день мучился в приступах, в России все ставили эпилепсию и ДЦП, но к счастью, в Италии нам на вторые сутки поставили правильный диагноз GLUT 1, и мы сразу сели на кетогенную диету, на сегодняшний день это единственное лечение для нашего заболевания.
В США разрабатывают генную терапию, и если мы будем чаще посещать и участвовать в конференциях по всему миру, то у нас будут все шансы участвовать в эксперементальных разработках.
Требуется приобретение авиабилетов для поездки на 3-ю Европейскую Конференцию GLUT 1 (Франция, г. Лилль) 4-10 июня 2020 года. Будет сам Де Виво, профессора, реабилитологи и врачи со всего мира. Планируется обсуждение будущей генной терапии. Статистика детей со всех стран. Александров Марк будет единственный ребёнок из России. Участие в конференции оплачено».

Медицинская выписка

Билеты

реквизиты фонда