Мария Володина. Сбор закрыт!

Мария Володина
Мария Володина, 23 года, Алтайский край, с. Родино.

Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба

Требуются средства ухода

Cумма к сбору: 41 778 ₽

Пишет Мария:
«Родилась я абсолютно здоровым ребенком, росла как все дети, но с 7 лет моя жизнь изменилась.Стало давать о себе знать генетическое заболевание, а к 9 годам я полностью перестала ходить.Правда именно этот момент, когда проснулась и не смогла встать на ноги с кровати словно навсегда стерся из памяти.
К 7 годам постепенно стали большими икры ног, стала изменяться походка очень сильно, прогибалась спина, могла упасть на прямом месте и тогда, чтобы мне встать нужно было нажимать коленом в спину, выпрямлялась, как могла и шла. В то время мы с мамой жили на Украине, там на месте поставили диагноз.В Киеве, Харькове и даже в Москве его подтвердили. На Украине два раза в год клали в больницу, чтобы поддержать организм витаминами, даже было такое, что мне массажем ломали хрящи, было больно очень и потом временно вроде становилось легче, а может нам хотелось в это верить. На Украине я была одна с таким диагнозом, с таким диагнозом обычно болеют мальчики.
В 2007 году я перестала ходить, и бабушка нас забрала домой на Алтай. В нашем селе поставили пожизненно первую группу, ездили в Барнаул, делала иглоукалывание, ставили капельницы, процедуры делали различные, массаж.
Училась на дому, в конце 7-го класса начала учится дистанционно, учиться очень нравилось и не смотря на запрет врачей я закончила 11 классов, не хотелось получить справку о прослушивании курса средней школы. Потом параллельно учебе занималась волонтерством, вела сборы людям, нуждающимся как я, пробовала делать визитки, логотипы.
Сейчас мне сидеть без опоры тяжело, на ровной поверхности сидеть не могу, сижу только в продавленном кресле, словно в гнезде, и с журнальным столом он дает опору. Из-за того, что не могу сидеть самостоятельно меня перестали класть в больницу, два раза в год ставили уколы, а теперь замену не могут подобрать. Сколиоз прогрессирует, появляются боли в спине.
Как такого лечения нет, в больницу уже не кладут потому что не могу сидеть, ноги неподвижны, самостоятельно нет сил их даже приподнять, если меня поднимать, то голову мама поддерживает, т.к. сама не могу ее поднять.
За мной ухаживает мама с бабушкой пенсионеркой. Маме на данный момент тяжело меня поднимать и сижу на пеленках одноразовых целыми днями, нам выделяются они по МСЭ, но этого не хватает, да к тому же привозят не ежемесячно — как положено, а когда имеются в наличии. Своими силами не справляемся порой уже, поэтому решили обратиться к вам за помощью. В местных магазинах пеленки не продаются. Будем вам очень благодарны, если окажете нам помощь в приобретении одноразовых пеленок.
Пожалуйста, помогите доставить пеленки до нашего адреса, т.к. у нас нет возможности найти машину,а ближайший город находится далеко — 300-450 км.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда