История
Пишет мама:
«Валерия родилась, и до шести месяцев росла здоровым, счастливым ребенком. Вечером 11 августа 2015 года у Леры поднялась температура, начались судороги, на скорой помощи нас возили с одной больницы в другую, не понимая, что происходит. Ближе к утру нас положили в стационар Центра матери и ребенка г. Усть-Каменогорск, после многочисленных обследований и анализов.
На следующий день перевели в реанимацию, так как она была практически без сознания, питание получала через зонд. На консилиуме врачи сообщили мне диагноз – «Менингоэнцефалит». Лера провела в реанимации около недели, после ее перевели ко мне в общую палату. Состояние у нее было стабильное, инфекцию удалось побороть. В этот же день я стала играть с ней в привычные игры, давать ее любимые игрушки, и поняла, что она не видит ни меня, ни все что ее окружает.
Нас выписали 4 сентября 2015 года. Осложнение – Анемия 1 степени. Нисходящая атрофия зрительных нервов обоих глаз. Сопутствующий – ЦМВ инфекция. Гипертензионно — гидроцефальный синдром. Вторичный иммунодефицит.
Ближе к двум годам у Леры появилась симптоматическая фокальная эпилепсия. Ежедневные приступы не прекращаются на протяжении четырех лет.
На момент случившегося мы проживали в Республике Казахстан, лечились и обследовались в государственном учреждении «Центр матери и ребенка».
Валерия незрячий ребенок, в силу своего возраста и заболевания обслуживает себя сама, но не полностью. На данный момент приступы не купированы, они ежедневные, перепробованы все противоэпилептические лекарственные препараты, зарегистрированные в РФ и не зарегистрированные в РФ. Поэтому следующим этапом лечения является ввод гормональной терапии.
Рекомендация лечащего врача эпилептолога — это курс гормональной терапии (метилпреднизолон) в условиях стационара, который способствует купированию приступов.
Центр неврологии и эпилептологии имени А. А. Казаряна г. Краснодара выбран, т.к. ночное ЭЭГ обследование не проводят в условиях стационара, обследование нужно сделать сразу после введения первых высоких доз гормона.
Ночное видео ЭЭГ обследование заключается в исследовании электрической активности мозга, после ввода первых высоких доз гормона метилпреднизолона.
Ввод гормона в стационаре назначен Валерии на 22 июня 2021 года, в течение пяти дней, после чего должно быть сделано ночное ЭЭГ обследование для контроля эпилептиформной активности, так как ввод гормона является очень тяжелым лечением для организма, учитывая побочные эффекты данной терапии. Гормональная терапия назначается на 6 месяцев, в течении которых нужно три раза пойти ночное ЭЭГ обследование (после ввода гормона в стационаре, в середине приема и на стации отмены).
Данное обследование не делают бесплатно. При записи в стационар уточняла этот вопрос, порекомендовали обратиться в коммерческую клинику, так как в условиях стационара такой услуги нет. По направлению от поликлиники так же не делают, возможно сделать только двух-трех часовое дневное ЭЭГ обследование, но, к сожалению, Валерии оно не подходит, так как вся эпилептиформная активность у нее только ночью (80% ночного сна).
Валерия посещает детский сад комбинированного вида для слепых и слабовидящих детей г. Краснодара. В будние дни наше утро начинается со сборов в сад, она обязательно выбирает с собой одну из любимых игрушек, которая сопровождает ее на протяжении всего дня. Детский сад она очень любит, всегда рада там быть. По дороге обязательно слушаем звуки города — проезжающие машины или самокаты, сирену скорой помощи, большие грузовые машины, проходящих мимо людей, пение птиц, Лера замечает каждый звук, на который порой мы не обращаем внимание. Останавливаемся, трогаем все что можно потрогать — листья деревьев, кустарники, цветы. В детском саду она находится до 15.00, после чего мы едем на занятия со специалистами (тифлопедагог и логопед-дефектолог). После, уже вечером возвращаемся домой. Дома Лера отдыхает, играет в свои любимые игрушки, это куклы и мягкие игрушки домашних животных. Спать ложится рано, в 19.30-20.00. так как мозг должен отдыхать от нагрузок за день.
Наша семья состоит из четырех человек. Материальное положение сложное, муж работает один, я постоянно нахожусь с Лерой. Очень много средств уходит на оплату лекарств (Лера так же принимает противоэпилептический препарат Сабрил производства Германии, стоимостью 15000 рублей, одной упаковки не хватает даже на месяц), а также на оплату занятий со специалистами, это тифлопедагог и логопед-дефектолог, так как последствиями эпилепсии являются интеллектуальные нарушения.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва