Лера Бородина. Сбор закрыт!

Лера Бородина
Лера Бородина, 6 лет, Волгоград.

Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия неуточненная (возможно генетическая), ЗПР.

Требуется введение кетодиеты в «Мидеал» (г. Тольятти)

Cумма к сбору: 175 000 ₽

Пишет мама.
Наша Лерочка была долгожданным и желанным ребенком в семье, буквально с первых дней беременности я встала на учет и наблюдалась у специалистов. Не было никаких тревожных моментов, но на 26 неделе резко поднялось давление, в течение следующих двух месяцев часто лежала в стационаре под наблюдением, но ситуация ухудшалась и на 31 неделе срока беременности было сделано кесарево сечение.
Валерия родилась весом 1070 г и с первых дней рождения боролась за себя. Были сложности, но как-то и они постепенно стали отсеиваться. Ближе к 4 годам стали замечать, что она медленнее стала догонять сверстников в развитии. За это время были дважды в Москве в Российском детском центре эндокринологии, были на приеме в центре генетики, все диагнозы, которые выдвигались врачами, не подтверждались, а задержка психо–речевого развития нарастала комом.
В 5 лет стал вопрос об инвалидности, которую Лерочке установили в июле 2018. В ноябре 2018 года уехали в институт Бехтерева в Санкт-Петербург на микрополяризацию, и там проведенный видеомониторинг показал, что есть умеренные диффузные изменения без эпилиптических приступов, сон ребенка был модулирован по фазам и стадиям. Лечащий доктор назначил препарат ТРИЛЕПТАЛ, что оказалось большой ошибкой. Через две недели Лерочка вернулась из больницы совсем другим ребенком: сразу случился первый эпилептический приступ с потерей сознания. Приступы активизировались с этого дня, стали нарастать и по количеству, и по продолжительности. А через некоторое время состояние резко ухудшается. Начинаются тяжелые тонико-клонические приступы, с потерей сознания до 2 минут.
Сейчас состояние нашей Лерочки вызывает огромные опасения. За пол года из скрытой, неактивной эпилепсии болезнь переросла в фармокоризистентную злокачественную эпилепсию. Доктор сказал, что у Лерочки новая мутированная форма эпилепсии, которая на сегодняшний день не изучена и для этого необходимо сделать полное геномное секвенирование, так как это может помочь установить истину и облегчить пути подбора медикаментозных препаратов, потому что все те, которые применяют, совсем ей не подходят и только сильнее отягощают ситуацию. Все обследования, медикаменты и поездки, которые мы осуществляли до этого дня, были оплачены собственными средствами и средствами наших друзей и родственников. Однако на сегодняшний день мы уже не справляемся со сбором средств для оплаты счетов, выставленных для обследования и лечения нашей Валерии.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда