Сбор закрыт
Леон Кушнаренко
100%
Собрано 960 000 ₽
История
Пишет мама:
«Проблемы со слухом у Леона с рождения. С самого рождения Леон цокал при сосании, часто срыгивал носом и плохо реагировал на звуки, спал гораздо крепче, чем его ровесники. Мы повторно сделали аудиоскрининг в месяц в поликлинике, не прошли, потом делали несколько раз в ДРКБ Татарстана, тоже не прошли.
В 5 месяцев было проведено исследование слуха — КСВП в состоянии естественного сна, установлен диагноз кондуктивная тугоухость второй степени. Далее Леону по результатам РКТ установили диагноз скрытая расщелина мягкого и твердого нёба.
07.02.2025 сыну провели операцию шунтирование барабанных перепонок с целью выведения жидкости из полостей за перепонками. Далее 04.04.2025 мы обратились в «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области» в Москве, где была назначена операция на расщелину ориентировочно в 8-9 месяцев. В Татарстане такие операции до возраста трех лет не проводят, не позволяет протокол ОМС.
05.04.2025 мы посетили сурдолога Прошина Антона Юрьевича со всеми результатами исследований, и он назначил слухопротезирование во избежание задержек речевого развития слуховыми аппаратами костной проводимости. Необходимы именно такие дорогостоящие аппараты, так как в перепонках установлены шунты, и мы не можем использовать аппараты-вкладыши, они создадут благоприятный климат для размножения бактерий и начнутся ужасные гнойные отиты.
Сейчас Леон стабильно во второй степени тугоухости. Он воспринимает громкую речь без шипящих-свистящих согласных. Часто включаю громко классическую музыку для развития слуха. От операции шунтирования ждали улучшений, но визуально их не наступило, Леон также плохо реагирует на звуки и тихую речь.
Поставщика я выбирала, запрашивая стоимость аппаратов у всех сертифицированных поставщиков (сейчас из-за санкций их не так много), при выборе ориентировалась на возможность предоставить официальные счета для фонда и самую низкую стоимость.
Если мы не звукопротезируем Леона до возраста 8-9 месяцев, это повлечет за собой задержки психоэмоционального и речевого развития. 9 месяцев — это очень важный возрастной рубеж, когда ребенок начинает активно гулить и звукоподражать окружающему миру.
Мы не можем получить звуковые аппараты по ОМС, так как в нашей стране они выдаются только при тугоухости третьей и четвертой степени. Это рационально, но только в случае, если тугоухость приобретенная и человек уже может говорить, имеет поставленную речь. В нашем случае без слуховых аппаратов речь запуститься не сможет, из звукового диапазона выпадают шипящие и свистящие звуки. Речь глухих, которые поздно звукопротезировались, — она поющая и построена на гласных.
Леон смелый, ловкий и любознательный малыш, очень коммуникабельный. Он компенсирует проблемы со слухом ранним моторным развитием — в свои семь месяцев здорово ползает на четвереньках, сидит, стоит без опоры и ходит у опоры. Наша семья — мы с супругом и Леон. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске и полностью занимаюсь реабилитацией и здоровьем Леона, папа работает строителем-разнорабочим, старается обеспечивать нас, иногда подрабатывает в такси.
Самое значимое событие в нашей жизни — рождение долгожданного сына Леона, мы очень любим друг друга. У нас часто спрашивают: как вы думаете, кем станет ваш малыш, когда вырастет? Мы смеемся и отвечаем: главное — хорошим человеком. Наша семья во главе с хорошим человеком Леоном очень благодарны, что есть такие организации, как благотворительные фонды, вы солнце и надежда среди печали и диагнозов для нас, большое спасибо, что не прошли мимо заявки и откликнулись. С этим счетом мы обратились только в ваш фонд, выбирали «душой», другие фонды не рассматривали. Очень надеемся на помощь, покупка слуховых аппаратов непосильна для нашей простой семьи на сегодняшний день».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва