Пишет мама:
«Егор — ребенок от второй беременности, родился в срок. Никаких серьезных патологий выявлено не было, и мы планово наблюдались в поликлинике. Развивался сынок по возрасту, все было хорошо, и мы радовались его успехам. Но в 1,5 года все изменилось…Мы стали замечать, что с Егором происходит что-то странное. Он стал периодически кивать головой, при этом его взгляд фиксировался на одной точке, глазки подкатывались, а ручки и ножки резко разводились в стороны. Такие состояния мы отмечали 1-2 раза в месяц.
Сыночек пошел в ясли, мы наблюдали за ним. Приступы стали повторяться и учащаться: сначала 1 раз в 2 недели, потом 1 раз в неделю, и далее на фоне перенесённой ротовирусной инфекции количество таких приступов увеличилось до 3-4 раз в день сериями до 1 минуты.
Было страшно, сыночек во время приступов находился в сознании, но ни на кого не реагировал. Казалось, что он впадал в какую-то прострацию, и чаще после приступов находился без сил и засыпал.
Мы стали искать причину этих непонятных состояний Егора, обошли большое количество специалистов как в поликлинике, так и в краевом детском диагностическом центре, а также и частных клиниках. Обращались за помощью и к остеопату, но слышали только одно — «Ваш ребенок здоров!», а в это время состояние сына только ухудшалось, и приступы уже доходили до 6-7 раз в день сериями до 2-х минут. Трудно описать то чувство безысходности, которое мы испытывали, видя, как мучается наш ребёнок, и не в состоянии ему ничем помочь…Также мы стали отмечать задержку в развитии нашего мальчика.
В 2 года Егор был экстренно госпитализирован в детскую городскую клиническую больницу с подозрением на эпилепсию, где ему впервые была назначена противосудорожная терапия, но состояние только ухудшалось. Я добилась, чтобы нас перевели в детскую краевую клиническую больницу для дальнейшего обследования и подбора терапии. После проведения ЭЭГ-мониторинга, МРТ головного мозга и назначения курса гормональной терапии нас выписали домой с диагнозом «Эпилепсия симптоматическая миоклоническая тяжелой степени резистентная к терапии».
К сожалению, эффект от проведённой гормональной терапии оказался недолгим, примерно через 10 дней все вернулось, а назначенные препараты никак не помогали.
Но мы не останавливались и продолжали пытаться найти действенный способ найти способ помочь Егорке, в том числе в помощью политерапии. Проведенные в динамике видео-ЭЭГ исследования показывали, что лечение малоэффективно. В связи с фармакорезистентным серийным течением эпилепсии Егора в детской краевой клинической больнице создавался медицинский консилиум для очередной смены терапии, а также во время консилиума было отмечено подозрение на ФКД (фокальную корковую дисплазию – самый частый фактор развития эпилепсии у детей) левой теменной доли. Позже снимки МРТ мы направили доктору медицинских наук, профессору А.А. Алиханову, который подтвердил ФКД правой лобной доли. После консилиума наши документы были направлены для заочной консультации в психоневрологическое отделение №2 РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова, где мы получили рекомендации провести дообследование по генетике — сдать анализ «Полное секвенирование генома» и ввести препараты группы бензодиазепама. После недельного приема данных средств у нас произошли значительные изменения по приступам, наступила долгожданная ремиссия, в которой мы находимся по сегодняшний день.
С целью отслеживания динамики нами регулярно 1 раз в 6 месяцев проводятся исследования видео-ЭЭГ мониторинг. К сожалению, с последним видео-ЭЭГ от июля 2021 – динамика незначительно отрицательная.
Егор очень ласковый и любознательный мальчишка, полный энергии и позитива, который, к сожалению, пока не может рассказать о переполняющих его эмоциях. На постоянной основе он занимается с логопедом, со специалистом по сенсорной интеграции, нейропсихологом, специалистом по АФК, посещает остеопата. Мы видим положительные результаты, значительно увеличился словарный запас, он стал с большим интересом познавать мир вокруг себя.
Егорка живет в полной любящей его семье. Он очень любит своего старшего братика, и когда тот находится в школе, грустит по нему и с нетерпением ждет встречи. Сынок любит играть с детками, бережно относится к животным, и ему очень нравятся игры с мячиком, очень любит играть с различными видами транспорта, строить парковки для них.
В настоящее время подходит срок проведения очередного видео-ЭЭГ мониторинга со сном, который является самым информативным. Так как у Егора проблемы с засыпанием в дневное время, тем более в незнакомой обстановке, то единственным выходом для нас является запись ночного видео-ЭЭГ мониторинга.
Наше финансовое положение вынуждает нас обратиться к Вам за помощью. Мы всей семьёй очень просим Вас помочь нам в оплате ночного видео-ЭЭГ мониторинга, чтобы наш сынок мог, в случае необходимости, вовремя получить качественное лечение.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа