Ксюша Суздальцева. Сбор закрыт!

Ксюша Суздальцева
Ксюша Суздальцева, 5 лет, с. Покрово-Пригородное. Тамбовская область.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия с левосторонней акцентуацией на фоне врожденного порока развития головного мозга (мальформация Денди-Уокера, шизенцефалия правой теменной области). Симптоматическая фокальная эпилепсия. Частичная атрофия зрительных нервов. Задержка психоречевого развития.

Требуется курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза» г. Пенза

Cумма к сбору: 179 000 ₽

Пишет мама:
«Ксюша — единственный ребенок в семье. Беременность с самого начала протекала очень тяжело, на фоне фетоплацентарной недостаточности (ФПН), маловодия, практически всю беременность был постельный режим. 22.05.2014 года из-за отслойки плаценты и кровотечения на сроке 24-25 недель путем ЭКС появилась моя девочка-дюймовочка, весом всего 670 гр. и ростом 30 см, по шкале Апгар 4/5/7. С рождения состояние было очень тяжелое за счет дыхательной недостаточности 3 степени, выраженного синдрома угнетения ЦНС на фоне глубокой незрелости. Сразу в род.зале была проведена интубация трахеи, начата ИВЛ.
Ксюшу доставили в отделение реанимации недоношенных г. Тамбова, где она начала бороться за жизнь. Когда произошло внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК 3-4 степени) врачи сказали, что шансов выжить уже нет. Но моя доченька выжила! Спустя пару дней врачи позволили мне посмотреть на нее, я чуть не упала в обморок. Это был маленький живой комочек, вся синяя, в кувезе, с капельницами, под кислородом, с гипоксией, катетером, с зондовым кормлением — 3 грамма смеси. В реанимации Ксюша провела 3 месяца, находясь на ИВЛ 56 суток и NCPAP 28 суток. Затем нас перевели в ОПННД для дальнейшего лечения. На тот момент ее вес был уже 1885 гр. Там она все ещё нуждалась в кислородной поддержке.
Спустя 2,5 месяца в возрасте 5 месяцев и весом 3640 гр. мы наконец-то приехали домой. И самое главное – она дышала сама! При выписке из больницы нам не сказали ничего конкретного, но приходило время ребенку держать голову, переворачиваться, садиться, ползти, а у Ксюши этого не получалось. Я стала спрашивать об этом у врачей, но они списывали все на то, что девочка недоношенная и развивается медленнее, чем ее сверстники. Я хотела, чтобы ребенок был как все. Дома дочка ела плохо и вес набирала очень медленно.
В возрасте 7 месяцев мы впервые легли в отделение грудного возраста, где нам сделали первое МРТ – оказались множественные пороки развития головного мозга, диффузной корково-подкорковой атрофии головного мозга с явлениями смешанной гидроцефалии, мальформация Денди-Уокера. Тогда нам и дали инвалидность.
До 2-летнего возраста ребенок прошел 5 курсов лечения в отделении раннего возраста у нас в городе: активные массажи, лфк, парафины, медикаментозное лечение и т.д. Это давало свои результаты, но очень медленные. Между курсами лечения мы делали дополнительные массажи, ЛФК, гимнастику и в 1 г. и 8 мес. она поползла. В августе 2016 г. мы прошли очередной курс лечения в отделении неврологии ТОДКБ, на лечение была положительная динамика, немного улучшилась ручная моторика, с поддержкой стала вставать с кровати, но все равно одна не ходила, не стояла, сидела неуверенно с круглой спиной, речевое развитие было на стадии гуления. Тогда поставили страшный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка темпов развития. Я не знала, что делать, но понимала, что сдаваться мы не будем. В сентябре 2016 г. ребенок снова попал в больницу, удалили паховую грыжу, а в ноябре — образовалась острая спаечная кишечная непроходимость, снова экстренная операция, снова 7 дней реанимации, капельницы, ИВЛ.
Восстановившись после операции, мы продолжили нашу реабилитацию, были 3 раза в Самарском Реацентре (1 курс оплатил БФ «Предание», за что им огромное спасибо), координация несколько улучшилась, стала ходить с поддержкой за правую руку, широкая база опоры уменьшилась, стала самостоятельно влезать и слезать с дивана.
В декабре 2017 г. у Ксюши появились судороги. В связи в этим решено было прекратить лечение в Самарском реацентре, т.к. было нежелательно воздействие на головной мозг микротоками. Ровно через год в декабре 2018 г. приступ судорог повторился.
После проведения ночного ЭЭГ-мониторинга в г. Москве (ноябрь 2018 г.) в институте неврологии и эпилепсии Св. Луки и консультации врача-эпилептолога было решено прекратить на время медикаментозное лечение, до тех пор, пока электроэнцефалограмма не будет лучше, и улучшить физическое состояние. К сожалению, в г. Тамбове таких центров нет.
В поисках другого места лечения мы узнали про «Физкультурно-оздоровительный центр для людей с ограниченными возможностями «Адели-Пенза» в г. Пенза, где было пройдено 6 курсов лечения. Благодаря специалистам и методам подхода в реабилитации у нас постоянная положительная динамика.
Сейчас в 5 лет, благодаря постоянным реабилитациям, массажам, ЛФК, бассейну Ксюша активно ползает, залезает и слезает с дивана, сидит, встает у опоры, ходит только с поддержкой за правую руку, начала проходить несколько метров сама, может немного стоять одна, понимает обращенную речь, выполняет простые просьбы, пытается начать говорить, очень любит качаться на качелях и слушать музыкальные сказки.
У Ксюши есть мечта — она очень хочет ходить. Мы надеемся, что 2020 год подарит нам новые возможности!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда