Пишет мама:
«17 декабря 2015 года в нашей семье родилась особенная девочка. Все УЗИ и скрининги во время беременности были хорошие и ничего не предвещало такого развития событий. Ксюша родилась на 36 неделе с множественными пороками развития. У нее не было жизненно важных рефлексов, таких как кашель, глотание, сосание. Пища при попадании в рот попадала не в пищевод, а в легкие. Ноги и руки были выкручены от гипотонии, дисплазии и врожденных контрактур.
Прогнозы были не утешительные. Врачи говорили, что Ксюша останется глубоким инвалидом, никогда не будет ходить и не сможет дышать сама. Первые месяца своей жизни я с Ксюшей жила в больницах в разлуке с семьей, пытаясь найти причину случившегося, определиться в стратегии выхаживания и понимания ближайших перспектив. По сей день причины случившегося и основной диагноз не определены.
Для сохранения жизни Ксюше была проведена трахеостомия — это отверстие в горле, в которое вставлена трубка для дыхания. После операции Ксюша провела 3 месяца под аппаратом ИВЛ в реанимации так как не могла самостоятельно дышать. Сильная и жаждущая жить Ксюша научилась дышать сама и мы смогли забрать ее домой.
Далее последовала операция по наложению гастростомы – это формирование специального канала через внешнюю часть живота напрямую в желудок, чтобы кормить не через рот и избегать пневмоний который образовывались из-за загноения пищи, попавшей в легкие. При выписке нам написали такую фразу «Прогноз для жизни не определен» и она стала для меня шансом.
Я поняла, что если даже врачи не могут определиться что с нами, тогда нужно биться во все возможные двери и вытягивать нашу девочку из лап болезни. Я тогда точно решила, что все дочкины прогнозы мы сможем сделать сами – светлыми и яркими, главное не останавливаться ни на день. Единственный наш шанс помочь нашей дочке выбраться из этого состояния была ранняя, качественная реабилитация.
Мы отправились на обследование в Германию, получили рекомендации и принялись искать специалистов, которые подберут специальную программу для такого особо тяжелого ребенка со стомами. Мы испробовали множество реабилитационных центров, методик и специалистов, но результатов, к которым мы стремились не было. Нам удавалось только поддерживать состояние дочери и не допускать ухудшений. Что тоже нас радовало, но мы искали ту методику которая поможет ей максимально улучшить качество ее жизни, то место где Ксюша научится чувствовать свое тело, ходить, ее слабые мышцы наконец-то правильно прокачаются и смогут удерживать весь корсет ее тела, она сможет откашливаться и защищать свои легкие от убивающих ее пневмоний. Самое драгоценное время — это первые годы жизни, это то время, когда правильно подобранная реабилитация сможет изменить в положительную сторону всю дальнейшую жизнь ребенка.
К 2-м годам путем проб и отборов, нам пришла награда — нами был выбран «реабилитационный центр Натальи Пыхтиной», система реабилитации в котором дала самый лучший эффект для Ксюши. Благодаря поддержке регулярных, очень важных для Ксюши занятий за эти года вопреки всем прогнозам Ксюша научилась сама глотать, откашливаться, жить без трахеостомы, она научилась управлять своим телом, садиться и ползать, и уже у нее начинает получаться упор ногами в пол, вставать и шагать с упором, а это значит, что если мы не остановимся, то вскоре Ксюша сможет ходить.
Ксюша любит играть в игрушки, смотреть мультики и проводить время со своим старшим братом. Наша родительская задача помочь своему ребенку в этой сложившейся ситуации, искать средства для оплаты реабилитационных занятий и искренне верить, что все получится. Ксюша очень старательная, красивая и сильная девочка с огромным потенциалом и желанием жить. Каждое умение, каждый навык сейчас необходимо закреплять и усиливать, чтобы не было откатов и самое важное и ценное время не было потеряно.
1 декабря 2020 года Ксюше провели операцию по лечению Косолапости. Ей пересадили сухожилие и подрезали Ахилл (передний и медиальный релиз) — опустили под нужный градус пяточку. И для закрепления нужного эффекта Ксюша провела 8 недель с полностью загипсованными ногами. 10 Июня 2021 Ксюше была проведена операция по зашиванию микротрахеостомы – это отверстие от трахеотомической трубки. Период восстановления прошел успешно и Ксюше необходимо продолжить активные занятия в реабилитационном центре Натальи Пыхтиной для того, чтобы не пропал эффект от проведенных операции, и Ксюша смогла научиться ходить и полноценно питаться, научилась говорить. Это очень Важные занятия для Ксюши.
Благодаря им ее жизнь поменяется в лучшую сторону — а это значит перед ней откроется еще больше возможностей и шансов улучшить качество своей жизни и победить свои недуги».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты