Сбор закрыт
Кирилл Рудь
100%
Собрано 190 600 ₽
История
Пишет мама:
«Кирюша – малыш желанный, долгожданный и любимый. Патологию обнаружили на 2 скрининге в 22 недели. Во время беременности консультировались с врачом генетиком и челюстно-лицевым хирургом. В Оренбурге методика операции такова: первая операция делается в 6 месяцев, вторая в 1,5 года. Исходя из этого развитие ребенка будет поздним и несвоевременным.
Так как в Оренбурге очень поздно делают оперативное вмешательство, приняли решение действовать самостоятельно. В настоящее время инвалидность в процессе оформления, также планируем подготовку операции в клинике Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области Г.В.Гончакова в Москве. Мы связались со Светланой Геннадьевной Гончаковой, она описала следующие наши действия так: «для осуществления максимально быстрой и эффективной реабилитации ребёнка планируется выполнение трехэтапного оперативного лечения на первом году жизни — 1 этап — первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки (обычно он проводится в возрасте 1-3 месяцев при удовлетворительном соматическом статусе ребёнка), 2 этап — пластика мягкого нёба в 6-8 месяцев для обеспечения формирования речи в нормальных условиях и 3 этап — пластика твёрдого нёба в 12-14 месяцев с целью устранения расщелины в пределах твёрдого нёба максимально щадящим способом. Однозначно в будущем ребёночку потребуется также выполнение костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти по ортодонтическим показаниям — в возрасте около 7 лет».
Светлана Геннадьевна также сообщила что всего сыну предстоит 4 операции на протяжении нескольких лет. Первые две оплачиваются нами самостоятельно, 3 и 4 квотируются. На первую операцию мы собрали необходимую сумму, она запланирована на июль – август. Вторая запланирована на конец года.От этой операции, её качества, эффективности, а главное сроков проведения, а именно в 6 месяцев — зависит качество речи, жизни и реабилитации моего ребёнка. Смещение сроков лечения приведёт к тому, что речь ребёнка будет развиваться, как ринолалия, которая потребует интенсивного и высокоспециализированного логопедического обучения, что в условиях нашего города Оренбург просто нереально, и возможность неоднократных операций. В то время, как своевременная пластика мягкого нёба — это почти 100% гарантия того, что мой ребёнок может всего этого избежать. Эта не квотируемая операция в принципе. Квотируется уранопластика, которая выполняется в более позднем возрасте.
Наша семья состоит из четырех человек: мама, папа, доченька Аришка и наш самый смелый тигренок сынок Кирилл. Мы живем в городе Оренбург.
Папа работает на стройке стропальщиком, я сейчас нахожусь в отпуске по ухожу за ребенком. Ариша ходит в детский сад.
Сумма операции, к сожалению, для нас очень большая, поэтому мы вынуждены обращаться к добрякам. Наша мечта – видеть сына здоровым и счастливым».