История
Пишет мама:
«Кирилл родился доношенным ребенком, но родившись, стал сразу задыхаться. Через 8 часов его перевели в реанимацию со 100% подачей кислорода. 40 дней он находился на искусственной вентиляции легких, а после того, как самостоятельно стал сам дышать, у него пропал сосательный рефлекс, поскольку проявилась клиника его заболевания. Как в последствии выяснилось, у Кирилла очень редкий генетический синдром «мозг-легкие-щитовидная железа», он второй человек в нашей стране с таким диагнозом.
За полгода Кирилл научился самостоятельно сосать, но несмотря на это не рос и не развивался. В мае 2017 года, после госпитализации в Научный центр здоровья детей Министерства здравоохранения РФ, было установлена, что у Кирилла дыхательная недостаточность 2 степени, после чего он был подключен к кислородному концентратору и находился на постоянной кислородной поддержке.
Спустя 2 года удалось уйти с кислородной поддержки, но в настоящее время Кирилл еще не научился самостоятельно стоять и ходить, в связи с чем ему требуется прохождение постоянной реабилитации. Вопреки всем пережитым трудностям и проблемам со здоровьем, Кирилл очень позитивный, добродушный и умный ребенок, самостоятельно любит собирать пазлы, любит кататься на качелях и велосипеде, общаться с детьми.
В настоящее время мы проживаем на Камчатке, вдали от постоянной возможности реабилитироваться, в связи с чем при наличии возможности выезжаем на реабилитацию в Москву в Центре Натальи Пыхтиной и Краснодаре в Реацентре.
В конце 2020 года Кирилл стал делать первые самостоятельные шаги, но после отмены препарата преднизолона, который он принимал более трех лет, его состояние резко ухудшилось, он перестал ходить, вставать, ползать. В настоящее время его состояние немного улучшается, ему требуется очередной курс реабилитации.
Ранее многие центры от нас отказывались, а Центре Натальи Пыхтиной нас приняли, мы получили значительные улучшения (Кирилла научили ползать, вставать, ходить), поэтому опять хотим к ним.
Наша семья – я и сын, с мужем в разводе, я занимаюсь ребёнком, получаю пенсия по его инвалидности».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва