Кирилл Кульчинский — Клуб добряков

Сбор закрыт

Кирилл Кульчинский

г. Тюмень, 9 лет
Диагноз – хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени

100%

Собрано 180 000 ₽

Требуется реабилитация в реабилитационном центре «ТОША и КО»

История

Пишет мама:
«Кирилл родился на 37 неделе беременности и в первые же минуты своего рождения его перевели в реанимацию новорожденных. Вследствие резуса – конфликта развилась гемолитическая болезнь новорожденных. В три месяца сыну был поставлен первый шокирующий для нас диагноз – ДЦП. Но как говорится — беда не приходит одна. Всем детям при рождении, еще в роддоме, делают аудио тест. Часто бывает детки его не проходят, что пугает родителей, а не проходят по разным причинам, просто отек слизистой, ушные пробки, было шумно или ребенок был неспокоен во время теста. В подавляющем большинстве случаев отрицательный тест не подтверждается через время, просто проходится повторно и тест дает положительный результат. В нашем случае аудио тест мы прошли успешно в роддоме, но несмотря на это, раз была гемолитическая болезнь, то через месяц мы прошли его еще раз и опять успешно.
Когда сынок уже подрос, мы стали замечать, что он не реагирует на звуки. Зовешь его, а он и глазом не отзывается. Муж это всё сбрасывал на то, что он еще просто маленький, он слышит, но просто не знает, как реагировать, не интересно ему и он не поворачивается. А вот я сомневалась, и мы записались платно к сурдологу на еще один аудио тест, который также благополучно прошли. Время шло, сынок подрастал, а реакцию на звуки мы так и не замечали, мужа успокаивали три успешно пройденных теста, а вот моё материнское сердце не давало покоя. Всё же я настояла на поездке в Екатеринбург, в центр «Бонум», там мы записались на обследование — КСВП. Как оказалось, не зря. Оба раза тест не показал ни малейшей реакции мозга на подаваемый в наушники звук. Нам был выставлен еще один диагноз нейросенсорная тугоухость четвертой степени.
Слава Богу этот диагноз тоже не приговор, слух можно вернуть, проведя кохлеарную имплантацию. Такие операции поддерживаются государством, и мы встали в очередь на получении федеральной квоты. Глухота нашего сына стала для нас первоочередной проблемой. Ещё недавно мы делали все чтобы сын пополз, сел, встал, пошел. Теперь же, в первую очередь, стало важно вернуть, восстановить слух, дать ему возможность слышать и как следствие быть услышанным. Ведь глухие с рождения дети не могут научится говорить. Улыбка, поцелуй, прикосновение к любимому сыну, это так важно, нужно и незаменимо, но как важно чтобы тебя слышали, понимали.
18 августа 2016 года в Санкт-Петербурге в «ЛОРНИИ Уха-горла-носа и речи» Кирилла прооперировали. 21 сентября сыну подключили и настроили речевой процессор, и мы впервые увидели, как Кирилл реагирует на звук. Я ни на секунду не пожалела об операции, жалею, что мы не сделали ее раньше. Мой любимый мальчишка слышит, а еще, у нас сразу же пошло физическое развитие. Сын встал на четвереньки, пытался ползать, садиться. И все это сразу после приезда домой.
В 3.5 года наш Кирилл самостоятельно пошел. Сначала несколько неуверенных шагов, затем метр, два, немного прогуляться с ним за ручку около дома, ну а теперь же он может самостоятельно ходить на большие расстояния. Походка, конечно, не идеальная, не всегда уверенная, особенно где есть препятствия, но он ходит и бегает самостоятельно. После имплантации и подключения РП к Кириллу вернулся слух, он всё слышит, а главное понимает. К нашей привычной реабилитации по ДЦП добавилась работа с сурдопедагогами, аудиологами, логопедами. Мы стали учить Кирилла понимать звуки. Спустя два с половиной года после имплантации Кирилл мог говорить всего несколько простых слов – мама, папа, дай. У нас в Тюмени мало хороших специалистов, и финансово мы были ограничены.
В марте 2019 мы впервые попали в центр Тоша и Ко и прошли первый курс реабилитации. Мы возлагали на этот курс большие надежды, и они оправдались, у Кирилла был видимый результат, у него стали появляться новые слова, их становилось все больше. Специалисты в РЦ сразу отметили перспективность занятий с Кириллом, у него большой пассивный запас слов, он все понимает, и пытается говорить. 14 мая 2019 нам сделали КИ на левом ушке. После подключения и настройки РП, Кирилл быстро адаптировался, левым ушком он сейчас слышит не хуже, чем правым. Логопед, с которым занимаемся, в Тюмени отмечает положительную динамику.
Регулярные занятия с Кириллом дают свои плоды, сын делает большие успехи в развитии речи, развивая тем самым мышление, память, а самое главное у него все лучше получается донести до окружающих свои мысли и чувства. Когда твой ребенок, не сдерживая эмоций пытается тебе что-то объяснить, рассказать, а его очень сложно понять из-за несвязной речи, это большая проблема. Ведь он чувствует, что его не понимают, расстраивается. Какое же большое счастье, когда начинаешь понимать своего ребенка. У Кирилла пошла фразовая речь, он научился читать. Кирилл сейчас дублирует первый класс в спец. школе НОДА. Сын развивается, общается с обычными, здоровыми детками, смотрит на них и учится вместе с ними без ограничений. В марте 2025 года у нас очередной курс реабилитации в Тоша и Ко, специалисты отмечают положительную динамику. Мы простая семья, я работаю врачом, муж — менеджер по продаже компьютерной техники. К сожалению, постоянная реабилитация, занятия для Кирилла, съедают существенную часть нашего семейного бюджета. У нас есть старший сын, который ходит в школу и на дополнительные занятия. Мы ведем скромный образ жизни, экономим зачастую даже на самом необходимом. Всё для того, чтобы у нас была возможность оплачивать все необходимые занятия для Кирилла – это три занятия в неделю с логопедом, также два раза в неделю занятия по письму, три занятия по ЛФК и брифабилити.
Тоша и Ко замечательный центр, в нем работают первоклассные специалисты и с каждым пройденным курсом наш Кирилл становится все ближе к нормальной, понятной речи. Мы очень хотим и надеемся пройти очередной курс в этом году. Надеемся на помощь вашего фонда. К, сожалению, пройти реабилитацию по ОМС пройти в данном центре нет возможности».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа