Пишет мама:
«Кира родилась, как всем показалось, здоровой девочкой. Прекрасная малышка весом 3,9 кг. Даже невролог из поликлиники не заметила нашего страшного диагноза. В три месяца мы пошли на курс массажа, и опытные руки массажистки сразу заподозрили неладное. А дальше все как в самом страшном сне. Физиотерапия, уколы, лекарства, ничего не помогало. Больница, курс реабилитации, но значимого эффекта все не было. Судьба привела нас в отделение нервно-мышечных заболеваний, а 2014 году Кире провели диагностику в Финляндии.
Оказалось, у дочки первичная спонтанная мутация de novo. Ни я, ни папа Киры не были носителями поломанного гена, и до сих пор не знаем, почему такой сбой произошел в организме ребёнка.
Мы хватались за любую соломинку. Несколько раз в год возили Киру на реабилитацию, занимались дома, лечились в больницах, но болезнь взяла свое, да и лекарство для нашего вида миопатии до сих пор не существует.
Кира не смогла самостоятельно пойти и села в инвалидную коляску.
Последние три года мы боролись за спину дочки. С шести лет она занималась в специализированной группе по плаванию. Каждые полгода мы изготавливали жесткие корсеты для фиксации позвоночника. Но естественное течение болезни побороть не удалось. Этот процесс было невозможно остановить, только попытаться оттянуть время радикальной операции.
В сентябре 2023 года благодаря добрякам нам удалось попасть на операцию в Ильинскую больницу, где дочке установили в позвоночник металлоконструкцию. Все прошло успешно, и спину удалось распрямить. Жизнь Киры стала значительно легче! Ушли постоянные боли, улучшилось дыхание. Дочка достаточно быстро восстановилась и спустя два месяца вернулась в школу. Она больше не просила забирать ее с последних уроков из-за сильной усталости и болей.
Несмотря на все сложности мы стараемся, чтобы Кира жила полноценной жизнью. На лето наша семья переехала на дачу. Здесь совсем нет условий, душ и туалет на улице, дом очень старый и не приспособлен для колясочников, быт гораздо тяжелее, чем в городе, но мы все равно рады. Дочке легче переносить жару на свежем воздухе, вечерами она любит гулять.
Сейчас Кире очень нужно купить аккумуляторы для электроскутера, это бы очень облегчило жизнь, дочке было бы гораздо проще передвигаться самостоятельно.
Я сейчас нахожусь в декрете с младшей сестренкой Киры, в семье работает только муж. Он − водитель.
И мы снова вынуждены обращаться за помощью к добрякам».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа