Пишет мама:
“Карим — мой второй ребенок, очень долгожданный. Беременность протекала хорошо, наблюдалась в усиленном режиме, так как первое было кесарево. Было столько планов на сыночка, сестренка его ждала и мечтала, что они будут вместе гулять и играть, когда подрастет. Карим родился на вид совершенно здоровым, развивался по возрасту, начал пытаться ходить. Потом резко наступило ухудшение.
Год врачи не могли поставить диагноз. Делали массажи, уколы, магниты, обкалывание — и на какой-то период Кариму становилось лучше. Но сил ходить не было по-прежнему.
⠀
В РАМН “Генетический центр” в Москве поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это врождённое, генетическое заболевание. Врач сказал, что заболевание неизлечимо, что сын не доживет до 6 лет, советовала написать отказ от ребенка и родить здорового. Я сама выросла в детском доме и своему ребенку не пожелаю такого испытать. Уехала домой и долго обнимала Карима и плакала.
Внешне он был обычным мальчиком, веселым, говорил четко на 3-х языках, математику любил с детства. С годами я заметила, что у Карима на ножках появились контрактуры, и спина немного искривилась. Мы делали корсеты, аппликации разные, в дневной стационар ездили, так как полноценно лечь в больницу не могли, потому что у меня дочка одна дома. Потом Карим начал учиться в школе.
В 2018 году Кариму сделали операцию на ноги (остеотомия бедренных костей) в городе Курган в центре Илизарова. Но хирурги не учли момент с остеопорозом костей, поэтому после гипсов пришлось делать вторую операцию, в больнице Святого Владимира в Москве. Полгода Карим катался с вытянутыми ногами, учился тоже с вытянутыми ногами, и медленно искривлялась спина, с позвоночником начались серьезные проблемы.
Летом 2020 года у Карима произошел резкий скачок роста +22 см, и резко начались приступы высокого давления и рвота (внезапно появлялась и внезапно проходила). Он стал стремительно терять вес. Карим жаловался на сильные боли в спине и пояснице, его корсет уже не мог удерживать спину и натирал до крови, есть гематомы которые не проходят, он просто стал отказываться садиться и гулять. Это страшно и невыносимо больно, когда ты не можешь ничего сделать и ничем помочь своему ребенку.
Искала самых лучших врачей, так я узнала о центре Патологии Позвоночника А.Н Бакланова, записалась на консультацию чтобы врач посмотрел нашу спину, и посоветовал нам правильное лечение, так как корсеты не помогают, позвоночник перекрутило, ребра перевернуло и вес просто исчез.
Карим сам рассказал доктору Бакланову про свои боли и страхи, озвучил свои вопросы, мне стало спокойней от того что есть выход — это операция на весь позвоночник, установка специальной металлоконструкции усиленного типа, так как у нас остеопороз и тазобедренные суставы перекосило и тянуть с операцией нельзя. После этой операции Карим сможет жить комфортнее, перестанет болеть спина, и наконец то Карим сможет заняться своей мечтой — петь. Карим очень страдает от боли в спине, но не подает вида чтобы я не расстраивалась, но аппарат не обманешь — с помощью пульсоксиметра видно, насколько ему больно. Очень трудно смотреть как твой малыш совсем недавно был хомяк такой толстенький — и резко одни кости, ведь мышцы у нас не работают и есть лекарство для нас, но мы уже больше года никак не можем его получить от государства. Карим мечтает поправиться и строит грандиозные планы на свою жизнь, но для этого нам необходима ровная спина без сколиоза, чтобы он смог просто сидеть без боли. Карим очень хочет петь на большой сцене, но к сожалению сколиоз ему не позволяет возможности сидеть, а лежа петь не получается.
Но эта операция очень дорогая и у меня нет таких денег и нет возможности их заработать, поэтому обращаемся к вам с просьбой о помощи мы очень хотим жить и бороться дальше за жизнь”.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты