Камила Абдуллаева — Клуб добряков

Сбор закрыт

Камила Абдуллаева

г. Избербаш, Дагестан, 13 лет
Диагноз – cтруктурная фокальная эпилепсия в виде приступов по типу инфантильных спазмов и окулотонических приступов

100%

Собрано 502 400 ₽

Требуется курс реабилитации в реабилитационном центре «ADELI»

История

Пишет мама:
«После родов Камиллу сразу забрали в реанимационную палату, и только утром я смогла увидеть ее в инкубаторе. В роддоме, к сожалению, врачи мне ничего не объясняли ни про последствия гипоксии, ни про кровоизлияния в мозг после ее рождения.
После девяти дней в палате интенсивной терапии нас на реамобиле перевезли в реабилитационное отделение детской многопрофильной больницы Махачкалы. Врачи сделали все, что могли, чтобы спасти мою дочь. Они проводили лечение, научили кормить ребенка через зонд, дочка набрала необходимую массу тела.  Спустя два месяца мы вернулись домой.
Наш лечащий врач реаниматолог посоветовал поехать в Санкт-Петербург на полное обследование, что мы и сделали. Мы легли в неврологическое отделение больницы номер 1, где дочке сделали МРТ, ЭЭГ, также мы посетили несколько врачей в Санкт-Петербурге и Москве в частном порядке.
По возвращению домой мы начали назначенное лечение, но оно спровоцировало судороги у ребенка. С приступами мы попали в психоневрологический диспансер в Махачкале. Там нам посоветовали Мухина К. Ю. – руководителя института детской неврологии и эпилепсии им Св. Луки. С тех пор мы лечились и наблюдались только у него.
Не считая занятий дома, мы выезжали на реабилитации в Трускавец (Украина), в Калугу (Россия), в Теплицу (Чехия), лежали в больнице в Ватикане (Рим), были и в Германии.
Благодаря всем занятиям и постоянным упражнениям, моя девочка не пошла на ухудшение, а, наоборот, она очень меняется в лучшую сторону. Конечно, больше всего это видно в эмоциональном плане, а физических «чудесных изменений» нет. Но нет и ухудшений, которые часто происходят из-за сильнейшего тонуса у детей с ДЦП. Меня хвалят врачи-реабилитологи, что в общем состояние дочки не такое тяжелое, как обычно бывает у детей с такими заболеваниями в ее возрасте.
Если не проводить постоянные реабилитации, то происходят несовместимые с жизнью деформации тела, поэтому нам так важно заниматься каждый день дома и выезжать регулярно на реабилитации.
Последняя наша реабилитация была в начале апреля, она проходила в одном из центров С. Керимова, которые он открыл в городах Каспийск и Дербент. Она бесплатная, нам там нравится (массаж, лфк, логопед).
По ОМС в других госучреждениях мы бывали, но чаще это просто пустая трата времени и сил, некоторые сотрудники недоброжелательно относятся к пациентам, процедуры делаются меньше по времени, чем положено. К сожалению, положительные результаты после таких занятий бывают редко.
Платно мы ездим в Махачкалу, там есть неплохие центры, и все же хочется чего-то лучшего, более эффективного. Хочется понимания, тепла, улыбки – ребенок всегда это чувствует.
Мы очень хотим попасть на реабилитацию в реабилитационный центр «Адели». Отзывы об этом центре только положительные. У нас была онлайн консультация, специалисты ознакомились с нашими выписками и готовы принять нас. Я очень надеюсь, что поездка будет для нас продуктивной и полезной. К сожалению, занятия там нельзя получить по ОМС.
Несмотря на всю тяжесть диагноза, Камила растет очень жизнерадостной, доброй, улыбчивой, доброй девочкой. Хоть ее тело и не слушается, она старается, занимается. Она настоящий борец и большая умница. Моя Камила все понимает, она умная девочка, любит интересные передачи, познавательные, юмористические.Так как со зрением все не так хорошо и нет речи, остается острый слух, и она очень любит слушать. После логомассажа появляются новые звуки, но речи пока нет, она говорит четко только «мама» и знает имя сестренки «Амаль», а все остальное — лепет, но она очень старается. В эмоциональном плане она хорошо развивается, несмотря на физическое состояние. Хоть тело ее не слушает, она так пытается сделать что-то: привстать, старается во время лфк сама работать, слушает команды. Педагоги к нам не ходят, я еще не устроила дочь на домашнее обучение, так как у нас свой режим, я сама занимаюсь с ребенком, читаю книги, цифры , алфавит, сказки, художественную литературу.
У Камилы есть младшая сестра Амаль. Амаль младше на 8 лет, она очень трепетно относится к своей старшей сестре. Я очень благодарна судьбе за дочек. Семья у нас небольшая: я и мои 2 дочки, папа девочек умер. После смерти мужа я переехала с детьми к своим родителям. Мне было нелегко одной смотреть за особенным ребенком и маленьким ребенком, рядом с родителями мне гораздо легче.
К сожалению, после рождения Камилы я не смогла выйти из декретного отпуска на работу, так как с ней приходится находиться 24/7. Денег на оплату реабилитационных курсов у нас нет, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты